科技抗瘤：用AI的力量陪父抗瘤CR的全程复盘（三）

是康康吖 · 发表于 2025-3-2 20:37:18

三、治疗之路：与Ai、淋巴瘤之家、医生组成了一支项目组团队

   住院后，我们开始了标准化方案的治疗，第一次知道，原来化疗和挂水差不多。是周期性疗程治疗，需要反复去医院，而不是一次性治疗结束。

刚开始特别不适应。会有一些不适症状、会有过敏，住院第一天晚上爸血压就飙升到185，并且出现了红疹反应。虽然住院医生也处理了，但是主治医生只有在门诊时间才能接触到。爸开始质疑我的决策，要我给予方案的准确和适配度的理由，要马上能见到主治，希望不用化疗，只做靶向。

其实，我的压力也很大。当事情发生时父母都已经慌了神，所有的治疗决策压力都压在了我的身上，需要我去和医生沟通方案，确定下一步的治疗确定回家后的护理。但其实，我也只是小白一个。我也不知道我所做的决定到底对不对。独生子女连个商量的人都没有，最难的时候我就问AI。

   然后，我开始加入了淋巴瘤之家和病友群，开始学习里面的各种资料，看的懂的、看不懂的。淋巴瘤之家给予了很好的情绪价值和知识储备。我把那种长篇累牍的医学专业文章、各种专家医生的方案解读都喂给“kimi”，让他帮我分析解读关键意思。然后把爸的症状提交问AI，让他分析出现的原因和解决方案。

   确诊后，医生开了长期吃的药是奥布替尼，为了弄清奥布替尼的作用，我用“讯飞晓医”提问：“奥布替尼怎么治疗淋巴瘤？”它娓娓道来：这是一种靶向药，抑制BTK信号通路，阻断癌细胞增殖，但可能有轻微腹泻或疲劳的副作用。会出现骨髓抑制的可能。” 我又把病友群里提到的一些药品和方案去问，对比优劣。

   同时，每周1次的生化和2次的血常规，数据联合太大。我用“DeepSeek”上传分析，给我做成图表，可以很清晰的发现中粒起伏的规律，并及时进行升白预警。不至于每次都那么惊慌失措。

   然后，我把Ai提供的解决方案、血象检查图表都整理好。基本提前两周都会预抢专业门诊的号，争取和医生见一面。汇报一下我们住院的情况，给她看一下我们回家以后血象跟踪的情况。

   让医生一目了然掌握父亲的身体变化，并决策下一步的方案。专家医生一定是有临床实战经验的人，但只要是人往往就会有一些遗忘的细节。但AI不会，他会把方方面面考虑的都很细。包括检查、副作用、饮食等等都考虑周到，我只要把解决方案提供给医生，问医生这个方案行或不行。医生就能回复的非常全面，挺像和领导汇报工作。

   我们的主治医生是美国留学归国的博士，会很直接的表达态度，会直接点出哪几条可以，哪几条不行。也会再补充几条注意事项。我欣然接受，那种感觉也很像每周找导师交作业，那我一定是个认真的好学生。医生和我的解释也越来越详细、具体。遇到不懂的，我也不揪着问，节省医生的时间。记下来，回来继续问AI和之家，基本都能得到答案。随着学习的增加，我开始越来越理解医生的工作，能和医生保持到一致的节奏，配合非常默契。我们每次的沟通都非常的高效，我都能得到想要的答案，也不会占用她太多的时间。

   当我们第一次中粒低于0.02，抽血的九龙医院血液科直接打电话来通知马上住院。腿都发软的，慌了神，主治医生一下子联系不到。

在安排住院的同时，咨询AI，才知道是化疗后的正常反应，也是及时要血象跟踪的原因。Ai提醒我，中粒低最关键要注意的是防止感染，一定要让病人尽量处于无菌状态，因为那时候的患者就像脆弱的玻璃娃娃，可能一粒灰尘都能造成致命的伤害。

在Ai的提示下，我都没来得及去找附一院，就近直接在九龙住院血液科，同时也结缘了九龙血液科的陈中磊主任和王强力医生，及时安排了层流床和升白措施。医生做的急救措施和AI提醒的基本一致，我把九龙的措施和曲主任也做了沟通，确定是有效措施，才放下心来，安心治疗。

从此，我们方案主治附一、日常护理监测九龙、Ai负责解决方案提建议、之家负责情绪价值的项目团队正式成立。CR以后，在这个项目里的每个角色岗位真的都非常重要，环环相扣，高效推动。

有了第一次的经验，同时通过AI找到了身体症状变化的曲线，提前在关键时间点做好预防，把要做的事做在前面，也减少了父亲身体上很多的不适。

   那段时间其实挺黑暗的，每天就像打仗，天天盯着指标看，要学习方案、学习药品，学习护理、还要研究保险、还要研究费用。但自从有了项目团队以后，终于不再是一个人的孤军奋战，更有了团队感。

心路小记：治疗像拉锯战，AI是我的“知识灯塔”。讯飞晓医让我懂药，DeepSeek帮我跟踪血象监测。和医生组成了项目小组，各司其职，朝着共同的目标往前推进！一定要做功课、提前做准备。大家的时间都很宝贵，有效沟通、配合治疗很重要。化疗是个对人体比较有伤害的治疗，有点像是一个炮弹扔下去，坏细胞被消灭了，但旁边的好细胞也一起灭了。所以肯定会出现各种不良反应，但是一定要稳住心态，遇山开路、遇水搭桥，有问题大家一起解决。
坚持住、稳住，就一定能赢！

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