- 主题
- 36
- 您的身份
- 家属
- 就诊医院
- 苏大附一院
- 病理报告
- 弥漫大b细胞
- 目前状态
- 治疗中
参加活动:0 次 组织活动:0 次
您的身份家属
病理报告弥漫大b细胞
就诊医院苏大附一院
目前状态治疗中
最后登录2025-3-1
|
一、 从症状初显到确诊:AI让我不再迷茫
接上篇:初诊时,我根据AI帮我的名医筛选和资料,并委托朋友在线下帮我打听,迅速确定了曲昌菊成为我们的主治医生。不再犹豫。
通过AI给我的预警,和我的主治医师达到了高效的沟通。曲昌菊主任凭借自己丰富临床经验,十日内就高效完成精准检测、病理分型及住院衔接,制定R-CHOP联合奥布替尼的个性化方案。
事后方知,这其实是与死神赛跑的黄金救治期。"病情不等人"的果断决策,也彰显了曲主任不仅是专业素养,更是医者济世的胆魄。
事后复盘,那么多医院,那么多科室、那么多名医,我怎么就能这精准找到了正确的医生。
看着是冥冥中的指引、命不该绝、贵人相助,其实AI在背后的大数据分析也为我们抢到了时间,提前精准选定医生,并且实现了高效的沟通。
AI的病情预警、报告分析、医生筛选,以及为我提供了曲主任那些硕果累累的论文、2020年第一次上专家门诊后的随笔。
虽然她当时知名度可能还没那么高、也还只是副主任,但AI给我的资料让我看到了一个醉心医技提升、能和病人达到共情、永远学不会淡漠生死的一个好医生。
然后我们就死心塌地的认定她了。曲主任说谢谢你们对我的信任、谢谢你们能很好的配合治疗。我爸说,认识你是我们是幸运和缘分。
其实,背后有大数据、Ai的功劳,但也是曲主任这么多年脚踏实地的积累。所以,不要迷信网上那么多有光环的“名医”,专业、敬业、有爱心、有耐心、有责任心的医生,才是我们要追求的。
心路小记:一定要抢时间,不要为了等名医门诊而把时间耽搁了。刚发现的黄金期特别重要。可以通过AI提前自己初诊,然后把AI建议、方向与医生沟通,决策留给医生,效率会更高。
注意。千万不要只听AI,医生决策比Ai更重要。AI只能提供建议。
二、确诊与方案:从门外汉到“半个专家”
住院的那天,曲主任和我们做了一个半小时的谈话。不是走马观花,而是大信息量的灌输,从病情机理、治疗路径到不良反应的应对及PICC管护理要点,让我们作为门外汉也能科学认识淋巴瘤,明确淋巴瘤规范化全程化治疗的重要性,为后续治疗奠定坚实基础。
曲主任自己也是个很高效的人,说话速度比较快,干货信息密集输出。而且有个很严格的谈话“三禁原则”,禁插话、禁手机、禁伪科学。
我当时想通过“通义”把她的谈话内容录下回去以后拿出来再学习。结果,太心慌了,一直没成功,还被她责了我在玩手机。那种感觉真的像上课做小动作被老师抓包的感觉。
医生提到了 化疗、靶向、car、picc… 虽然我也提前已经学了一些,但依然有好多名词听不懂。医生问我,“xx你知道吗”我茫然摇头,然后她耐心的再解释一遍。
为了提高后面的沟通效率,回去以后我通过“kimi”把医生提到的名词全部都查了一遍。淋巴瘤,亚型、靶点、picc、输液港,然后奥布、泽布、美罗华,然后各种的治疗标准方案。
我问:“淋巴瘤化疗和靶向治疗有什么不同?”它娓娓道来:化疗像大范围的“清扫”,杀伤所有快速分裂的细胞;而靶向治疗像精准的“狙击手”,只攻击癌细胞的特定弱点。它还告诉我,利妥昔单抗(Rituximab)是常用的靶向药,适合某些B细胞淋巴瘤。那一刻,我仿佛从医学的“文盲”变成了能听懂几句的“学生”。
为了了解的更深入,提高准确性和先进性,我又尝试了“chatgpt”,搭配Google Scholar搜索“lymphoma treatment options”。屏幕上跳出一堆论文,我挑了几篇新近的上传,SciSpace自动生成简洁摘要:某些靶向药在弥漫大B细胞淋巴瘤中存活率更高。
我把这些信息记下来,和医生讨论方案时,听她的建议。她惊讶地看着我说:“你做了不少功课啊。”然后开始很耐心的和我解释每个方案的特点和利弊,以及对我父亲的适合配度。
那一瞬,我眼眶微湿——AI让我不再只是被动接受,而是能为家人争取更多。
心路小记:治疗方案的选择像走迷宫,AI是我的指南针。ChatGpt让我快速入门,SciSpace则带我走进医学的前沿。
自己多学习,其实也是自救。有时候不是医生没耐心、不肯多说,实在是知识不对等。当他发现你是能交流的,他们还是很愿意分享自己方案的想法和设计。
医生要见很多病人,时间有限,不要指望医生能记得所有病人的指标情况。提前把关键检查、重要报告准备好。如果已经住院,可以直接带出院报告,上面会记录的很全面,医生看一眼就知道病理情况了。
最关键的还是出方案前的沟通,把关键检查指标都整理清晰,把想要问的也整理记录在小本本上。问关键问题。节省医生的时间,其实也是在为自己抢时间。
下回和大家分享 AI对我们的日常护理和情绪陪伴上的帮助。
(三)药品与护理:细节里的温暖守护
|
|