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您的身份家属
病理报告弥漫大b细胞
就诊医院苏大附一院
目前状态治疗中
最后登录2025-3-1
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2024年7月,一向热爱公益事业、热心开朗的老父亲突发恶疾,并被确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤,突如其来的病魔将全家都推向了至暗时刻。幸得苏州附一院曲昌菊博士及其团队的全力救治,历经八疗程规范治疗后终获新生,实现CR。
一直觉得我们是幸运的。幸运一路上其实收获了很多的帮助 ,遇到了很多伸出援手的人,遇到了086之家、也遇到了很好的医生。这一路的治疗过程,我们和医生之间、和淋巴瘤之家、和我们互帮互助的病友们都结下了深厚的感情。无形中,我们也组成了一个项目团队,相互信任、相互支持,大家为着共同的目标在往前冲刺,并最终取得了胜利。
回顾陪伴亲人对抗弥漫大B细胞淋巴瘤的艰难旅程中,其实还有个很重要的秘密武器一路为我们在保驾护航。其实,我真没有想到因为兴趣爱好学习AI,却成为了我们抗瘤前进道路上一直照亮前行的那道光。它不仅帮我快速理解复杂的医学信息,还为治疗方案的选择、药品作用的了解、护理细节的落实,甚至是情绪的安抚提供了巨大支持。也许,这就是“一切都会有最好的安排”。
最近看到不断有新病友在加入组织,重复着我们最初的焦虑。其实,病友之间的鼓励真的是很好往前行的动力,我也一直会记得最开始加入淋巴瘤之家,有位家属和我说:“不要太担心,都是这么过来的。既然发生了,就勇敢的前行。逢山开路、遇水搭桥、过关斩将,坚持住、稳住,不要慌,就一定能赢!,等回过头,会发现轻舟已过万重山!” 这段话,也成为了我陪父抗瘤前进之路上的精神能量。
春节,DeepSeek爆火。看着亲人康复痊愈的笑脸,作为AI应用的受益者,受淋巴瘤之家邀约,回顾这段与AI并肩作战的经历分享给奋战在抗瘤路上的患者和家属。
2023年开始学习AI,那会还是手动档,需要研究prompt、指令词等等,但现在的AI已经进化成了自动档,用自然语言就能沟通,完全打平了使用门槛。AI越来越成为国民工具,值得我们每个人都去学习,学会拿起科技的武器,学习自救!
(一)从症状初显到确诊:AI让我不再迷茫
当父亲第一次告诉我,他颈部有个肿块、晚上也有点盗汗,心里开始有隐隐约约的不安。那时候,对淋巴瘤还处于一无所知的我,甚至不知道这些症状意味着什么。
我通过“讯飞晓医”的AI健康助手尝试咨询,颤抖着输入:“疲倦、夜间盗汗、颈部肿块是什么情况?”几秒钟后,屏幕上跳出一段文字:这些可能是淋巴瘤的早期信号,建议尽快去医院做血常规和影像检查。
那一刻,心跳加速,强压着内心的害怕和恐惧,又通过“Mita Ai”搜索血液科医院的排名和专家医生。庆幸的发现苏州附一院就是全国血液科排名前三,并推荐了曲昌菊、金正明。
火速挂到淋巴瘤专家门诊,医生迅速开具了一系列的检查、并进行了取样活检,但当时并未告知消息,只说等检查报告。
检查报告出的很慢,而且是陆续出来,那些看不懂的字眼让我急的心里发慌,但是医生的门诊时间还未来,需要等到报告全出了再去门诊。病急乱投医,试着通过“kimi”上传了报告图片,AI用平实的语言告诉我,可能与淋巴系统异常有关,那些看不懂的指标也被拆解得清晰明了。它还温馨提示:尽快找血液科医生确诊。我握着手机的手微微发烫,却仿佛抓住了第一根救命稻草。
通过“智谱”开始学习淋巴瘤的基础知识,同时与本地朋友联系帮忙确认Ai推荐苏州医生的专业度和可靠性。并通过秘塔搜索上海医院的情况。kimi帮助我完整分析了上海就医和苏州就医的优缺点。在完整报告出来前,还跑了趟上海去验证AI的说法。
等到最终报告出来,仅用了十天,我们完成了全链条的询医、问诊、检查、出报告、同类医院对比等所有准备工作。
同时,在AI的帮助下,没有丝毫犹豫确定好了附一院作为治疗医院,曲昌菊博士作为我们的主治医生,我爸只说他觉得和曲医生有缘,态度好 ,能和他耐心的交谈。而我其实早从AI筛选到本地甄别,为他确认医生的专业技术和能力,并且通过AI查阅了曲主任发表的论文,研究她的治疗方案。在后来治疗过程,也确实证明曲主任真的是个好医生,AI没有推荐错。
后来熟悉以后,曲主任和我们说,其实我们当时病情很凶险,但我们唯一的优势其实就是抢的快。忍不住的后怕,但也是那一刻,感受到AI应用的强大,它让我从茫然无措中找到了光的方向,有了踏实。
使用心得:遇到症状时,别慌张,先用AI工具做初步了解,但一定要结合医生诊断。AI 可以为你提供建议和资料,但是决策还是要靠自己。
讯飞晓医适合快速咨询症状,kimi则擅长解读报告,智谱清言更多模态、知识面广。当时豆包、deepseek都还在训练ing,没被用上诊断初期呢。
下回写:
(二)方案制定:AI让我成为“半个专家”
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