病友故事｜25cm巨大淋巴瘤敌不过爱的力量

之家小编 · 发表于 2025-2-26 13:07:03

2022年，对小桔子来说可能是遭遇到命运中的“天劫”，上半年经历了新冠感染、疫情封锁、失业，但命运并未放过她，下半年确诊弥漫大B淋巴瘤，25cm的巨大肿瘤成为她呼吸的痛。好在相濡以沫的爱人从未让她独自面对，丈夫都成为小桔子身后最强大的支持。这场对抗淋巴瘤的“天劫”中，爱是小桔子在重重考验后收获的“玉露琼浆”。

病友档案

昵称：小桔子 2022年10月确诊弥漫大B细胞淋巴瘤；经过6次R-CHOP方案治疗，仍有病灶残留，PET-CT评估为4分PR；经过3次POLA+R-CHP方案的治疗，获得CR；2023年9月行自体造血干细胞移植，CR至今。

命运按下暂停键的那个秋

2022年10月初的一个晚上，我第21次试图调整睡姿，却发现自己连翻身的力气都被抽空了。胸腔像压着块巨大的铁板，每一次呼吸都无法言语的艰辛。症状已经持续好几个月了，刚开始只是感冒和咳嗽，我以为只是5月时感染新冠的后遗症，没想到后面愈发严重，走路都气喘厉害。

身边的老公见状果断说：“走，马上去医院！”，就这样被老公用轮椅推着进了急诊室。作为健身房的常客，体质素来不错，我从没想象过自己会以这样一种状态被送进急诊，而且还被淋巴瘤缠上了。

在急诊室见到医生，医生简单询问病情后，拿出听诊器，听了一下我的双侧肺部，给出了一个意想不到的结论：你的右肺已经没有呼吸音了。为了进一步了解病情，医生紧急给我进行心电图、CT的检查，做CT的时候我都已经没有办法屏气配合检查。CT报告显示，我有大量胸腔积液，腹部有不明占位。当时脑子里已经是懵了，隐隐约约感觉这次的事情不简单。而这时候，我的胸口闷得就连说话也费劲，只能一字一顿地说。

看到结果后，急诊医生马上让胸外科为我安排了胸腔引流手术。忍着剧痛，身上被插进了一根引流管，马上就放出一大袋红色的液体。术后，趁着挂盐水的时间，我用手机查了，得知知有3种情况会产生红色的胸腔积液：外伤、恶性肿瘤、肺结核。我没有受过外伤，也没有发烧，那么只剩下一种情况了——这种情况很可能是因为恶性肿瘤。此时，我心中默默做了最坏的打算，但最不舍得的就是我的爱愛人，还有年迈的父母，他们要如何接受这个事实？

已经由不得我细想，虽然自己也因为胸腔积液以及手术的影响变得很虚弱，但由于那时候上海还处在疫情封控期间，床位安排紧张，我俩只能在急诊室待了一晚上。急诊科医生紧急为我安排进一步的检查：PET-CT、腹部增强CT、骨穿、腹股沟淋巴结活检、核磁共振、fish……

看着忙前忙后的老公，躺在病床上的我满是愧疚。我想是我的疾病拖累了他，不能正常去上班，还要迅速进入陪护的角色、了解病情的进展、筹集治病所需的高昂费用，晚上只能睡在一张薄薄的陪护躺椅上。老公虽然也在身心上承受着巨大的压力，但为了不影响我的情绪，他从未把愁容挂在脸上，每天仍然乐呵呵地的忙进忙出，医生对他赞赏道：“别的家属都愁眉苦脸，你却笑容满面。”

看到医生和老公为我拼尽全力，我好像又有了力量，反问自己：医生和家人都没有放弃，我为什么要放弃呢？

每天引流1000ml的胸腔积液

急诊科仅仅用了4天，我就被确诊了弥漫大B细胞淋巴瘤，之前做的检查虽然种类繁多，事实证明都是非常必要的，有了明确的病理，医生才能对症下药，我也得以很快被转入血液科病房进行下一步治疗。

在病房里我不算最年轻，但我的肿瘤一定是最大的，足足有25cm！大家还对我身上的两根“小尾巴”（胸腔引流管）感到好奇。每天早上醒来，老公都要帮我从两侧的引流管放出1000ml的胸腔积液，我才感觉呼吸顺畅一些，才能吃得下东西，说得出话。

但最糟糕的是，对我来说，这两根管子就是我的救命稻草。但也因为身上插了两根管子，我的力气仿佛就被抽空了一样，身体异常虚弱，从床边走到洗手间那几步路，因为不能吸氧，就喘到不行。而且通过PET-CT和骨穿检查，发现淋巴瘤已经侵犯到骨髓和肾脏，虽然对化疗有着恐惧，但却刻不容缓。

医生为我制定了经典的R-CHOP方案，这对我来说真是救命的良药，每用一个疗程，我的身体都在逐渐地好转，腹部的巨大肿块也能感受到变软变小了。除去掉了些头发，以及美罗华的轻微皮肤过敏反应，化疗过程并没有出现预想中的严重不良反应。

经过3个疗程的治疗后，我的胸腔积液也逐渐排空，终于可以拔掉在身上3个月的两根“小尾巴”。随着引流管的离开，我感到前所未有的轻松，并恢复了行动自由，不再需要坐着轮椅进出家门。

维泊妥珠单抗帮我打退最后的残留病灶

引流管拔掉后，虽然自己能感受到肿块在变小变软，体能也在逐渐变好，骨髓浸润也消失了，但对于最终能否CR（完全缓解）我还是比较担心。很快六个疗程结束后，迎来了结疗评估，我担心的事情还是发生了，显示，原来25cm的巨大肿瘤确实明显的缩小到8mm了，但却还存在活性，最终只拿到4分PR（部分缓解）的“成绩单”。

对于这8mm的残留后续应该用什么方案治疗，医生还专门组织了会诊，讨论放疗是否能消灭这个小残留病灶。但最终因为这个小残留病灶围绕血管生长，而且位于腹腔核心部位，不适合放疗，而被迫放弃。

同时，我们也考虑入组CAR-T的临床试验，但因为不符合入组条件，同样失去了机会。

这时候医生跟我说，将上市的新药维泊妥珠单抗或许可以为我带来新的即希望。但新药的疗效，只能根据之前的临床试验数据，对于当时那么小，且藏在腹部深处的残留病灶能否起效是一个未知数。有那么几天，感觉自己努力了大半年，仿佛又回到了原点，是否能战胜病魔，心中没有底气。担心残留病灶进展，又无药可施，不禁陷入了低迷的情绪中。

但每当看到为了照顾我忙碌着的老公，就会问自己：是否舍得将爱人一个人留在世上？答案是否定的，所以我决定即便再困难、再痛苦也要坚持下去。可能因为我和老公都是天生乐观的人，因此我们会相互鼓励，重新调整心态，带着笑容回到病房。不久，维泊妥珠单抗上市了，尽管当时该药费用不低（现在维泊妥珠单抗已经纳入医保，可以让更多患者从一线诊断的时候就能获益），但我已打定主意要继续坚持，于是开始尝试新药维泊妥珠单抗，医生为我制定了POLA+R-CHP的方案。三个疗程后，我终于获得了3分CR的结果。

获得期待已久的CR后，我马上进行了自体干细胞移植，希望巩固疗效，获得更长久的CR。

因为疫情封控，在移植仓内，老公不能陪护，我只能不得不一个人在移植仓内，面对移植的各种考验，他在外面做好各种后勤保障。整个移植过程最让我难受是剧烈的腹泻，让我疼得彻夜难眠，持续了近一周才有所缓解。当时我一度以为不能从移植仓里平安出来，自己也做好了各种心理准备。所幸在医生的帮助下，最后平安脱险。

成人者达己

自从生病后我就会经常通过网络搜索关于淋巴瘤的相关知识，偶然的机会让我知道了淋巴瘤之家。自己在整个治疗过程中有一些不良反应，除了跟医生咨询，淋巴瘤之家就是我主要的求助途径。在这里我能找到跟我有共同经历的战友，他们会根据自身的经验给我很实用的建议，这些是其他途径不能满足的。

在移植后的康复阶段，我的时间比较充裕，也开始通过淋巴瘤之家学习更多的淋巴瘤知识，看到有病友的求助，我也尝试进行力所能及的解答。看到新确诊的战友因为我的一些经验和建议能少走弯路，自己发自内心感到满足。

慢慢我也觉得自己的知识储备不够，一些在我治疗过程中没有遇到过的问题，例如我在治疗过程没有出现很严重的骨髓抑制，没有打过升白针，那么当有战友有这方面的疑问，我就会去查相关的资料学习。在帮助战友们的过程中也发现了自己的知识盲区，弥补了我自己的一些知识的不足，这个过程我觉得是一个双向奔赴。

只有死亡才能把我们分开

我在病房观察过，通常那些夫妻恩爱、家庭氛围和睦的病友，他们的治疗过程都会相对比较顺利，我想这就是精神力量的强大。

很幸运我也有这样的强大精神力量，让我度过一次次难关。在确诊、治疗、移植、康复的每一个阶段，老公给予我的支持是全方位的，无论生活起居、与医院医生沟通对接，还是心理支持，他都是无条件地付出，即使需要辞职照顾我，也没有一丝犹豫。

生病前，是我照顾老公、照顾家庭比较多，没有想到他能在我生病后那么细心和耐心地照顾我，自然地进入到照护者的角色，把所有的事情都扛下来。

当时我身上插着两条引流管，加上PICC，身上就有三条管，洗澡、穿衣服等日常简单的生活自理都没办法自己完成，洗头就更加困难了。二疗后我的头发就开始掉了，我本想着把头发剃掉也不用麻烦，但老公认为治病已经那么痛苦了，把头发剃了内心更加难受，因此让我把头发留着不要剃光。但洗头并不容易，有一次在医院让护工阿姨给我洗的时候，他就默默在旁边观察学习，后面出院后，每次都是我躺在床边，他给我洗头的。

我记得结婚誓词中有这么一句：“无论疾病还是健康都彼此相爱、珍惜，直到死亡才能将我们分开”，我想我们是真的做到了。

小桔子给病友们的建议

如果发病急，可以去三甲医院的急诊，这样可以比较快的进行检查。不要怕麻烦，觉得医生为什么要做这么多检查？因为每项检查所起的作用都是不同的，无法相互替代，得到检查结果才能确诊疾病，从而进行治疗。
有了病理之后，要选择优势学科的医院，一般都设有专病门诊，坐诊的是临床经验丰富的年轻主治医师，号没有专家那么难挂，如果在病情紧急的情况下，可以及时得到医治。三甲医院的诊疗相对来说都比较规范，不用非得挂专家号，因为拿方案都是整个医疗团队进行讨论、合作的。
饮食得当，营养均衡，保持愉快的心情对战胜病魔非常有帮助。