移植之路

小王呀

        当时的病理，两位顶级病理专家，一位给出的是高级b非特征，另一位给出的是伯基特，因为当初穿刺的病理组织不够做基因检查了，所以当时无法确认。不过后来二疗前赵医生又让做了腋下穿刺，流氏中找到了细胞做基因检查，从基因相关来看，有几个基因更偏向于高级b，后续的靶向药也是根据这几个基因来定的。

       我和弟弟最初商量的是，如果用药量足够，不想做自体移植，可是新冠放开后，没有用美罗华、用药减量及拖疗等种种原因，还是决定做自体移植。

       7疗出院后，医生那边会直接约移植仓，在家等入仓通知就可以。中途联系赵医生，表明想去评估一下能否拔牙，赵医生安排去医院拔了牙。同时挂了马兰医生的门诊号，咨询了入仓事宜以及需要准备的东西，马兰医生让根据公众号文章中的清单去准备入仓用品，对入仓注意事项做了详细的介绍，同时让我们考虑一下马法兰用哪种。

       后面等仓位的时候，又联系了赵医生，咨询了一下入仓时间，赵医生说了大概时间，同时说通知入仓的时间的时候，提前联系她做入仓前检查。

       到了快入仓的日子，提前联系赵医生做了入仓前检查，心脏检查时有点异常，谨慎起见做了24小时动态监测，评估后没有影响，可以入仓。同时移植仓打电话送入仓物品，送去的时候特地问了马兰医生具体入仓时间，马兰医生说了大概时间，咨询了马法兰药品相关事宜，马兰医生说仓内大多数用的是进口的，医院里也是这种，国产的需要外购药品送到医院，不能用仿制药。

       爸爸在医院做完了入仓检查后，移植仓还没通知入仓，赵医生说可以先回家等到入仓通知，但当时我们公司有同事阳了，让爸妈和赵医生说明情况，看能否不出院，担心回家后有风险，医生同意了，一两天后移植仓通知入仓。

       爸爸进仓前需要在移植仓那边洗个澡，洗澡后再进入，清单上的大毛巾就是洗澡用了，之后会让家属拿回家，不会带入仓里。之后是做家属宣教，以及马兰医生确认马法兰用哪种。

      入仓后，每天送3顿饭，送饭后移植仓会将饭加热4分钟用于高温消毒，同时把上一次的餐盒拿走用于下次送饭，除此之外还要在仓里备4个饭盒用于临时喝牛奶以及冲泡营养粉等使用。仓里使用过的那些小毛巾，会放在一个抽屉里，由家属拿回家清洗，晾干后再送往医院。准备的毛巾很充足，所以每次不要很着急将毛巾送回，可以留出一天晾干的时间。每个仓位对着一个大玻璃，每次送饭后可以去玻璃那打开帘子探望一下，走之前再把帘子放下来。

       每天是妈妈负责做饭送饭，入仓几天后，妈妈突然发烧了，当时正好是阳的一波，外面阳的人很多，赶紧让妈妈回家，我去替妈妈。妈妈回家一测，果真阳了，同时还担心隐藏期送饭时传染给爸爸。后面送饭时，我每次将使用物品都放锅里煮一下再用，因为和妈妈有过接触，所以每次也是戴口罩做饭。几天后，我和爸爸都没有症状，才放下心来。

       刚入仓的几天，爸爸状态还可以，印象中用药后，胃口有些变差。最难受的是回输后的日子，有那么几天，整个人的状态都很差，说了已经受不了的话，探视的时候也不咋动弹和说话，非常心疼。后面出现了发烧的症状，去做了各种血培养，好在很快就退下去了，只是偶尔存在低烧。这段时间基本吃不太下东西，每天吐，当时血小板很低，后面医生看到呕吐物里有血丝，让禁食2天。禁食的日子也是很难受，输营养液也缓解不了饿，之前就不太习惯营养粉的味道，喝营养粉也是吐，后面喝了些牛奶。过了2天，开始恢复禁食，当时想的是太饿，就弄了疙瘩汤送去，被告知不能喝，先喝些米粥之类的流食。

      每天都在期盼着血项回涨，爸爸也每天早上在群里问今天的结果出来了么，无时无刻盼望着。终于，开始回涨了，涨到一定值就通知出仓了，回到了病房那边修养。出仓的时候是坐着轮椅回的病房，大概瘦了十多斤。妈妈和爸爸一起回的病房去照顾他，当时担心病房餐没有能吃的，就买了点挂面、香油之类的带进去，每天利用微波炉做些软烂的汤面吃。

       在病房住了几天，每天还是会存在低烧的现象，输一些抗感染的药，血项恢复到一定值后，医生通知出院，爸妈和医生表达了担忧，担心低烧有感染，回家后控制不好有风险，医生说没什么大问题，有问题再联系回医院就行。就这样，终于回家了，回家后观测了一段时间体温，后面也没有低烧了。每天就在家养身体，已经不记得多久后才有体力下楼活动。

       一个月后，联系医生回医院复查，没啥大问题，检查完出院回家继续休养。过了没多久，爸妈表达了想回老家休养，沟通后虽然担心，还是安排爸妈回老家了，回家后心情好也有利于恢复。

       移植确实强度比较大，估计出仓后得需要2、3个月的时间恢复到入仓前的体力。在仓里也会有段难熬的日子，家人要耐心陪伴、开导，做些易消化的食物。当时我想的是让爸爸多吃些好的便于恢复，但其实是吃不太下多少的，即便吃下可能胃也不是很舒服，所以不要强迫吃，多吃些软烂的，等出仓后胃口好些再吃些有营养的调理身体。入仓前的身体检查也很仔细，记得入仓前爸爸有点肺炎，医生建议肺泡灌洗做基因，排除新冠，避免入仓后有影响，好在是普通的感染，抗感染之类后就消了。仓里的医生也很负责，会谨慎的关注病人的动态，及时做出应对处理。家属对入仓不要太担心，医生很专业，家属做好后援就行，每天根据病人的状态准备一些能吃的下去的饭，安心等待出仓。

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