治疗之路三

小王呀

        5疗入院了，进入病房前测了鼻咽拭子，还是有点淡红色，因为医院摸不清新冠后上疗的状况，建议不要上药，回家吃靶向药维持一下。当时脑子嗡嗡的，距离上次上疗已经过去快40天了，整个人很焦急的状态，到处打听其他医院的情况，都说是转阴后就上疗了，和爸妈沟通，还是想着上疗，担心拖疗有影响，从沟通中可以看出爸爸有点担心上疗，不太表达意见，我和妈妈是想着让爸爸上疗。后面又把打听的其他医院的情况同步给爸爸，他和医生确认拖疗的风险，医生说不好说，所以爸爸的态度有些松动了，他担心拖疗的经济负担是自己不能承受的，和医生表达想着上化疗，医生说没有新冠抗体，上疗风险太大，还是不同意上化疗。对于新冠抗体，又去找病友打听，有的病友有新冠抗体，有的没有，其他医院也没有以新冠抗体作为上疗的依据。

       一时间不知如何是好，正好5疗入院时的petct出结果了，拿着结果去各个医院咨询医生的意见，顺带咨询移植相关的意见。幸运的是挂上了朱军医生、张薇医生以及胡凯医生的号，朱军医生建议上疗以及后续进行移植；张薇医生建议继续上疗，伯基特不考虑移植；胡凯医生也是建议上疗，后面用药量上不去的话进行自体移植。在咨询时分别录了音，并将录音结果同步给爸爸 。

       爸爸和医生表达了继续上疗，医生说再考虑考虑。当时整个医院没有化疗的，后面爸爸新冠完全转阴，在我们再三沟通下，医生决定上疗，因为没有新冠抗体，所以不用美罗华了，采用epoch方案。和医生确认了自体移植，用药后直接出院了，医生说细胞降低后联系她住院采干。回家后密切关切血项的变化，降低后联系医生安排住院。

       采干住院后，医生根据血项的变化情况，和我沟通说可能需要打动员剂，同时告诉我可以使用仿制药，因为不知道购买渠道，医生还帮我问了之前的病人。拿到联系方式，提前联系药品，随时等待医生通知送药去医院。采干前一天，医生联系说从现在的血项来看，需要动员剂。赶紧联系药送去医院，晚上送到了医院，在指定时间打了动员剂。第二天，血项长到了理想状态，进行采干。当时医生还担心采不够，连续采2天，幸运的是达标了。采干的时候正好赶上了春节，所以春节是在医院过的。印象很深刻的是，赵医生在大年初一下午还给我打电话沟通相关事项，永远感恩赵医生。

       采干后回家修养，等待下一次入院治疗。到了该上疗的时候，联系医生预约床位，医生说现在床位都用于收治肺炎的病人，得等一等。一下又等到了40多天的时候才入院。不按时上疗的日子里总是焦急又焦虑，但只能等着。终于通知6疗入院了，还是没有新冠抗体，所以还是不用美罗华，这次用减量的COPADM方案，用药后直接转去机场院区养血项。

       血项降下来后，有连续几天的低烧症状，后面血项上来后，还是会出现低烧，每天输注舒普深进行抗感染治疗，有一天爸爸在手机上面查着舒普深可能会引起低烧，和医生沟通后不再继续输，不输后第二天就没有低烧症状了，着手准备出院。

       7疗的时候，床位依然很紧张，大概又是40天左右入的院，依然是焦急和焦虑。入院后同样不用美罗华，行减量IVAC化疗，用药后直接转去海淀医院养血项。针对美罗华和移植的事情，特意又去咨询疗克主任，克主任也是建议移植，美罗华前面用了4次，不用太担心，如果实在担心可以后面单美罗华维持补上。

       在海淀医院养血项的时候，爸爸想着把那颗活动的牙拔了，宁主任帮忙联系了口腔科会诊，口腔科说是血小板低，不能拔，印象中还说不敢拔，后面血项上涨的时候，宁主任帮忙把关于拔牙的一系列前置检查结果打印出来了，说是血项上来后可以拿着这些再去口腔科问一问。

       5疗到7疗除了因为新冠放开的一系列影响而拖疗，其他方案都还是挺顺利。拖疗这件事的确没有任何办法，只是寄希望于医生心里有数。虽然这样说，但焦急和焦虑确实是无法避免的，尤其是在病友群中看到病友们各种强调按时上疗的重要性。不知道是不是个人性格的原因，焦急、紧张、焦虑的感受一直伴随着自己，每次约床的时候尤其紧张，担心这个担心那个，但现在回过头来看，大多都是无谓的担心。希望大家在这段旅程中，放轻松，给自己的身心一个休息的时间。

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