病友档案 昵称:周周的西瓜哥
2022年3月确诊弥漫大B细胞淋巴瘤,Ki-67接近100%,TP53 突变, 2次R-CHOP方案,4次R-CHOP-E(依托泊苷), 4疗后中期评估CR,6疗后,美罗华维持2次。
讲述者 病友家属:周周,两个孩子的母亲,西瓜哥的守护女神
没病不一定健康
2022年3月28日晚上,西瓜哥喝了4两酒,第二天,3月29日早上,发现脖子上起了一个包……那年40岁的西瓜哥,夫妻和睦,儿女双全,事业蒸蒸日上,自己经营着上百人的公司,是家族的顶梁柱,孩子的父亲…… 然而他的生活从这一天起,将会发生翻天覆地的变化。
我陪西瓜哥去医院先做了PET-CT,又取了扁桃体的活检,经过一个多月的时间,确诊了弥漫大B细胞淋巴瘤,Ki67 98%,有TP53突变。
很多病友认为自己在得淋巴瘤之前,身体很健康,很少生病,认为淋巴瘤就是突然得的,好像一个“晴天霹雳”,不期而至,毫无防备。其实这样的大病怎么会是一天得的呢?癌症也是“慢性病”,是我们长期的一些不健康的生活习惯,使得我们的身体持续处于亚健康状态,慢慢积累,最终导致了大病。
西瓜哥确诊前,长期睡眠不好,因为是自己创业,经营公司,工作压力很大。他肠胃一直不好,在外边吃饭就会拉肚子;心脏也不好,心率忽高忽低。生病前的一两年,就有乏力、夜里睡觉有盗汗的情况——这些都是身体给我们发的信号,可他却认为自己还年轻,忽视了。
那时候西瓜哥也去医院做了各种检查,但是并没有查出来有什么病,他认为,既然医生都查不出来,那就不用管了,还是向往常一样生活。我让他调理身体,他也很固执,继续熬夜,继续有压力,开的调理性的药,吃了不到一个疗程就扔一边了,并不把这些当回事。
拿到确诊报告的时候,西瓜哥在医院里就崩溃了,一方面想到两个孩子还小,自己可能不能看到他们长大,另一方面,他认为癌症的化疗可能会让自己最后没有尊严的死去… … 我和他学医的同学都在医院里安慰他,但是也没有对他起到什么效果。
“狗跑了”,怎么办?
西瓜哥的化疗过程还是比较顺利的,他得到了全家人最好的照顾,我们一起努力来为他规避各种感染的风险,化疗住院期间他住的是层流床,去医院也是专车接送。西瓜哥也很争气,在R-CHOP方案4疗之后就达到了CR,又化疗巩固了两次,另外5-6次化疗还加上了依托泊苷,全程治疗无任何感染。
6次化疗之后,我们该怎么办呢?因为西瓜哥有TP53突变,这个突变被病友称为“狗跑了”,意思是负责给身体“看家把门”的基因缺损了,那么“坏人”就容易乘虚而入。我看到这个突变的基因检测,就很紧张,开始在北京、上海、武汉等地的医院找人帮我代问诊,想知道后面是否还需要继续治疗。可是我们得到的各个医院医生的建议都不一样。有医生建议自体移植,有的建议CAR-T,还有建议美罗华维持半年的……我当时就不知所措了。
后来我就在淋巴瘤之家上发帖咨询,得到了雨丝大神的回复:“并不是有这个突变,就一定预后不好。”我又综合考虑到西瓜哥化疗敏感,4疗就CR了,肿瘤处于早期等因素,最终,我决定结疗,我决心要通过别的方式,让西瓜哥一直CR下去!
过去信仰的崩塌
在西瓜哥生病之前,我和他一起努力挣钱、拼事业,生病之后,西瓜哥就再也没有去过自己的公司。记得结疗的时候,正好我们新买的一处房产交接,我看到新房子的时候,心想:“没有了健康,要这些又有什么用?”
“是啊,但是有了健康,要这些又有什么用呢?”让西瓜哥陪着我,陪着我们的孩子长大,就是我现在对他最大的期待。
一场大病,让我们过去的信仰整个崩塌了!我们把公司交给了职业经理人,从此开始了“退休隐居带娃儿”的生活。有时候,公司打电话过来需要做决策,我们能处理就处理一下,处理不了的就放着,即使是公司关门,我们俩觉得也根本不是什么重要的事情了。
历劫过后的人大多都是相信命运的,此刻我们放下了焦虑和内卷,要好好地生活,好好地爱自己和爱家人。以前觉得赚钱和投资是人生最首要的任务,觉得出国旅行可以一拖再拖,觉得所有只要是耽误工作的事情,都可以往后排期…… 但是时间是真的不等人,或许这样的经历让我们都明白了。
2022年夏天,我们一家人回到了农村,开始了田园生活。以前我们夫妻俩忙工作,老人帮着带娃儿,现在老人开始忙着种菜种地,养鸡养鸭。家里除了猪肉,食材基本都是出自自家养殖,不吃外边加工过的食品。
西瓜哥也开启了一种完全不同的生活方式。他早上6点起床,开始做养生操,八段锦。他觉得八段锦、散步之类的舒缓的运动挺适合自己,体力也越来越好了。早上锻炼完,吃早饭,然后就去散步。散步回来开始写毛笔字。西瓜哥说,“写毛笔字可以静心,可以让他心无杂念。”
西瓜哥吃过午饭会午休到2、3点钟,如果天气好,他就又拿着板凳出去转圈了,回来后接着写字。晚饭后,又开始做操,打八段锦。晚上8、9点钟就准备睡觉了。睡觉真的是非常好的休养方式。以前他总说自己精力旺盛,晚上即使没什么事儿,打游戏也要熬到很晚才睡觉。现在他也终于改变了这个习惯。睡不着就逼着自己睡。慢慢地睡眠质量也越来越高,现在他拥有婴儿一样的睡眠。
西瓜哥还有一个巨大的变化,就是他对孩子们教育的态度的转变。他曾经对孩子的学习要求特别严格,如果女儿考了第二回家,他就会问,“你为什么没有考第一?”后来女儿上了我们合肥最好的重点中学的重点班。小儿子本来也打算送到上海去上学。可是,爸爸生病以后,女儿心理上也出了一些问题了,出现了胃疼等一些应激的身体反应,甚至不能去上学。西瓜哥一改生病前对孩子的态度,他决定不让孩子们也跟着卷了,他把两个孩子都转去了私立学校。现在女儿的状态很好,再也没有犯过病,成绩也完全没有问题。有时候老师找西瓜哥谈话,西瓜哥就会笑着说:“没事儿,孩子有学上就行了,不用太认真“。西瓜哥还会陪着孩子们一起玩游戏。在西瓜哥心里,能陪着孩子们健康长大,也是他追求的最大目标。
有病也可以很健康
我曾经傻傻地问过医生,“西瓜哥的病能治好吗?” 然而,面对这样的问题,即使是最专业的医生也无法给出一个确切的答案。能否战胜疾病,很大程度上取决于我们自己,需要我们要向内求索,从内心深处寻找力量和答案。有些人,尽管身患疾病,却能通过健康的生活习惯、积极的心态和适当的治疗来维持良好的健康状况。
既然不好的生活习惯是导致我们生病的因素,那么结疗后,如果我们不做出改变,又回到了以前的生活状态里,那么这就有可能会是一个循环。西瓜哥结疗后,努力地改变着自己过去不好的生活习惯,而且取得了显著的成果,这两年来,他的身体状况也越来越好。
但是,心理状态对健康也同样有着重要影响。一个积极乐观的人,即使患有疾病,也可能因为良好的心态而保持较好的健康状态。西瓜哥自从确诊之后,心情似乎一直不是很好。他甚至不敢看论坛,不敢看到某些敏感的字眼,他选择了躲避与忘记。我特别敬佩我们淋巴瘤之家里那些病友能够坦然面对疾病的病友,西瓜哥现在还没有完全做到这一点。我对西瓜哥说,“你的身体,我帮你调理,但你的心理创伤,还是要你自己调理,别人真的很难帮上你。”我希望他有一天也可以坦然看待生病这件事,那时候,他才是真正的从生病这件事里走出来了。
在西瓜哥生病之前,我曾经得过产后抑郁症。然而,自从西瓜哥生病后,我就告诉自己要好好地站起来,要成为他最坚实的后盾!我每天上淋巴瘤之家的论坛学习知识,向病友们咨询,与病友们抱团取暖,直到现在,每天点开之家APP看看,已经成为一种习惯。对我来说,有病友们的陪伴,不仅指导我前进的方向,也是我前进的力量源泉,没有病友们时刻安慰我,鼓励我,我一个人真的很难走到今天。 我想,这就是我们加入病友组织的意义吧。
病友我想对你说
我想对病友们说,如果你已经结疗了,要防止复发,最好的方式就是改变以前不好的生活习惯,同时让自己保持良好的心态,积极地面对今后的生活。要知道,即使是带病生活,我们也可以生活地很健康!癌症不是绝症,改变那些不好的生活方式,摆脱那些外物对自己身心的羁绊,就是最大限度地摆脱了复发的风险。希望我们都能回归正常的生活,与爱人执手偕老,养大孩子,孝敬父母,平安顺遂,再无惊吓!
END 编辑:行风
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