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麻烦病友看看

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发表于 2025-2-14 15:12:35 | 显示全部楼层 |阅读模式来自：中国

间变大，确诊3年有余，之前化疗完效果非常好，所有的都消了，现在脖子上又长了一个，有一个礼拜了，其他皮肤都没问题，医生给的方案是回家休养，靶向药物治疗，用的戈利昔替尼+来那度胺，但是太贵了

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楼主| 发表于 2025-2-14 15:15:08 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

病理会诊：专家看切片

这是血液检查报告

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发表于 2025-2-14 18:14:49 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国山东

之前也是皮肤间变大？阳性阴性？

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发表于 2025-2-15 08:20:24 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国北京

JAK1抑制剂是太贵了，而且是不是需要加入来那度胺值得商榷，临床试验中是没有加的，单药就可以了。是不是必须用JAK1抑制剂，取决于之前是如何治疗的，是不是还有其它选择，例如BV。

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楼主| 发表于 2025-2-15 13:46:47 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

KkKkkai 发表于 2025-02-14 18:14
之前也是皮肤间变大？阳性阴性？

21年的时候确诊的，后来就没有做过病理

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楼主| 发表于 2025-2-15 13:47:44 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

橙色雨丝发表于 2025-02-15 08:20
JAK1抑制剂是太贵了，而且是不是需要加入来那度胺值得商榷，临床试验中是没有加的，单药就可以了。是不是必须用JAK1抑制剂，取决于之前是如何治疗的，是不是还有其它选择，例如BV。

之前都是做的化疗，没有用过靶向药

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发表于 2025-2-15 13:50:26 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国北京

妄。发表于 2025-02-15 13:47
之前都是做的化疗，没有用过靶向药

BV没有用过？那可以考虑啊，如果病变是局限性的，放疗也是一种办法。

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楼主| 发表于 2025-2-15 13:53:34 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

橙色雨丝发表于 2025-02-15 08:20
JAK1抑制剂是太贵了，而且是不是需要加入来那度胺值得商榷，临床试验中是没有加的，单药就可以了。是不是必须用JAK1抑制剂，取决于之前是如何治疗的，是不是还有其它选择，例如BV。

这次入院也没有做其他检查，医生直接就开了这两种药，BV是什么药呀

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发表于 2025-2-15 14:14:38 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国北京

妄。发表于 2025-02-15 13:53
这次入院也没有做其他检查，医生直接就开了这两种药，BV是什么药呀

CD30单抗偶联药物。

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楼主| 发表于 2025-2-15 16:20:01 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

橙色雨丝发表于 2025-02-15 14:14
CD30单抗偶联药物。

维布妥昔吗，在哪能买到呀

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发表于 2025-2-15 16:37:30 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国北京

妄。发表于 2025-02-15 16:20
维布妥昔吗，在哪能买到呀

医生开处方。

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楼主| 发表于 2025-2-16 17:09:31 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

橙色雨丝发表于 2025-02-15 16:37
医生开处方。

麻烦看下这个是脑转移了吗

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发表于 2025-2-16 17:37:49 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国北京

妄。发表于 2025-02-16 17:09
麻烦看下这个是脑转移了吗

不知道因为什么原因做颅脑核磁，报告中也没有结论，还是问医生吧。

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发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国云南昆明

我也是这个病门诊大夫和我说用维布妥昔效果不错你问问我胖打四只再买一盒西达本胺报销以后自费6000元维布妥昔7800一个西达本胺6600..

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