写下困惑，共筑希望：之家诚邀您共创《淋巴瘤问题全书》

之家小编

亲爱的淋巴瘤之家的家人们：

当淋巴瘤突如其来，您是否曾在深夜里反复搜索却找不到答案？当医生递来治疗方案，您是否因专业术语的迷雾而难以抉择？当化疗导致手脚麻木像蚂蚁爬时，您是否翻遍网络也找不到可信的缓解方案？

这一次，让我们共同书写答案！淋巴瘤之家正式发起《淋巴瘤问题全书》共创计划——这不是一本冰冷的医学手册，而是由病友、家属与医护专家共同编织的「生命指南」。您提出的每一个真实问题，都将成为照亮后来者的星光。

为什么需要您的参与？

无论是初诊时的迷茫、治疗中的挣扎，还是康复期的忐忑，任何您认为重要的问题都值得被记录：

✅ "小白级"困惑
（例：穿刺活检会加速淋巴瘤转移吗？PICC置管后还能抱孩子吗？）

✅ 生死攸关的抉择
（例：CAR-T和移植该如何选择？化疗无效时是否该尝试临床试验？）

✅ 那些羞于启齿的细节
（例：治疗后失去性欲正常吗？治疗后例假迟迟不来怎么办？）

参与方式（2分钟完成）

跟帖留言 在本帖评论区写下您的问题，格式：【我想问的问题+提交问题者背景】如：化疗期间便秘严重怎么办？（弥漫大B患者，治疗中）

特别感谢计划

✨ 早鸟福利
前100位提交者将获赠200家园豆

✨ 优先知情权
被采纳10个问题以上的贡献者，可提前获得电子版全书

没有人比我们更懂黑暗中的迷茫。今日您写下的每一个问号，终将变成后来者眼中的惊叹号——原来这条路，早已有人为我们留下路标。期待您的积极参与，期待听到来自真实世界的声音！

生活的礼物

问题：化疗后，化学毒素会长期留在体内吗？如果是，如何排毒？如果不是，如何弥补化疗造成的损害，增强体质？

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兰花草奶奶

醒醒我要出发了 发表于 2025-02-14 23:11
暖水袋裹毛巾热敷

这个有用

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醒醒我要出发了

化疗治疗结束后，腿关节经常酸胀疼痛是怎么回事？刷了很多问题都没有好的解决问题

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健康相伴合格人

化疗后脚面特别的黑，这种情况是否正常？

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小清melody

1⃣️康复后有耳鸣耳聋等问题是否会和化疗关？以及同样康复病友有哪些共同的“后遗症”呢？
2⃣️康复后可以打九价等疫苗吗？可以的话要间隔多久？拔智齿也可以吗？
3⃣️康复后如何提升免疫力减少复发概率？灵芝孢子类的产品有必要吃吗？
4⃣️看到好多人5年之后甚至10年都有复发的，那么5年之后复查完是否每年还有必要做增强ct体检复查呢？以及刚康复复查的时候有必要做Petct吗？
5⃣️主治医生说治疗了和正常人一样不用忌口什么的是真的吗？康复后日常的饮食身体出行健康管理，有什么要注意的地方❓
6⃣️什么样的信号是危险信号（复发有什么表现？比如咳嗽什么的），比如最近我老是牙龈出血好多确诊淋巴瘤的病人也有这个问题有点慌……
7⃣️化疗的损伤可逆吗❓身体机能和免疫系统可以完全恢复吗❓
8⃣️好多朋友说霍奇金早期二疗就达到cr的话一般不会复发了这句话有科学依据吗？淋巴瘤为什么容易复发呢？我们要做哪些应对？
9⃣️如果淋巴瘤康复超过5年之后复发，是否可以当做初治来治疗❓此时是否一定要移植？
1⃣️0⃣️治疗前是否有必要冻卵冻精以及康复后身体恢复到什么样的状态可以考虑结婚怀孕？
1⃣️1⃣️对于康复患者一时难以融入健康真诚生活的建议，心理上工作上都有（有没有一些适合网上能做的灵活小兼职）以及焦虑心理的缓解
1⃣️2⃣️康复后也没有必要看中医喝中药调理身体❓
-霍奇金淋巴瘤混合细胞二期abvd方案十二次化疗康复一年半

-霍奇金淋巴瘤康复一年半

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小清melody

康复后有耳鸣耳聋等问题是否会和化疗关？以及同样康复病友有哪些共同的“后遗症”呢？-霍奇金淋巴瘤康复一年半

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锦鲤护体

问题：弥漫大B治疗后 夜尿频多，但检查了肝肾功能和尿常规都正常，问了很多群友和医生也没有得到答案

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新疆李春

结疗后，手指头尖和脚趾尖依旧麻木，知道是因为化疗药物反应，吃了甲钴胺，依旧如故。想问这个问题怎么解决。
（非霍奇金t细胞外周淋巴瘤，nos,四期A;6疗后CR,完成自体干细胞移植）

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新疆李春

问题2:移植后出仓，坐了4个小时回家康养，发现阴道分泌物发绿、量大、无味，去看了大夫让吃妇科千金片，因为怕药物副作用就没有吃，每天都坚持温水坐浴，持续时间比较长，达一个月，症状消失。进仓前坐了妇科检查，一切正常；每天自己特别注意，为什么出现了这个问题？如果再出现，怎么治疗？
（非霍奇金t细胞外周淋巴瘤，nos,四期A;6疗后CR,完成自体干细胞移植）

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高大拿

问题：弥漫大B结疗一年半了，血红蛋白一直不达标，轻度贫血。查了铁蛋白也低，补充铁元素。吃五红汤、鸭血、牛肉等也还是轻度贫血。

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歆若兮

滤泡淋巴瘤二级四期，初治用gchop,3疗后petct评分4分，大夫说效果不明显换了吉西他滨顺铂按照弥漫大b方案治疗，又打了6次，结疗评petct分2分,一定要维持治疗吗？怎么做才能避免复发？

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兰花草奶奶

化疗后，手和头发生震颤，这种情况正常吗？（原发中枢弥漫大B治疗中）

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兰花草奶奶

PICC置管后，胳膊和手指肿胀，B超正常无血栓。之后肿胀加剧只能拔管，这是什么原因？拔管后两个月了依旧肿胀，且手指弯曲困难，需要如何医治？（原发中枢弥漫大B治疗中）

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常春藤2027

必须点个赞！

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常春藤2027

新疆李春 发表于 2025-02-14 15:16
结疗后，手指头尖和脚趾尖依旧麻木，知道是因为化疗药物反应，吃了甲钴胺，依旧如故。想问这个问题怎么解决。
（非霍奇金t细胞外周淋巴瘤，nos,四期A;6疗后CR,完成自体干细胞移植）

北肿有实验组，中药泡手脚的实验组

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新疆李春

常春藤2027 发表于 2025-02-14 20:02
北肿有实验组，中药泡手脚的实验组

谢谢您
我也知道有这个临床实验，可是我在北京的时候不麻；是移植后出院回新疆老家后开始的。

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醒醒我要出发了

兰花草奶奶 发表于 2025-02-14 19:57
PICC置管后，胳膊和手指肿胀，B超正常无血栓。之后肿胀加剧只能拔管，这是什么原因？拔管后两个月了依旧肿胀，且手指弯曲困难，需要如何医治？（原发中枢弥漫大B治疗中）

需要买个握力球，打picc经常捏，手臂不会肿胀的

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兰花草奶奶

醒醒我要出发了 发表于 2025-02-14 21:49
需要买个握力球，打picc经常捏，手臂不会肿胀的

捏了，没啥用

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北漂小伙

阴性间变大 bv+chp方案 第1次化疗使用表柔比星 输完后开始打嗝

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羊妈妈

我女儿结疗快半年了，还是身上痒，用护肤品后会好一些，但还是没有痊愈

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羊妈妈

金典霍奇金淋巴瘤4A期，已结疗5个半月

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醒醒我要出发了

兰花草奶奶 发表于 2025-02-14 21:55
捏了，没啥用

暖水袋裹毛巾热敷

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蓬蓬又蓬蓬

问题：滤泡淋巴瘤的复发问题，无论医生还是各方面的医疗查询，均说复发率非常高，甚至说到100%复发，想问如何才能有效避免复发？
问题：滤泡淋巴瘤治愈后，还能考虑生育吗？
问题：滤泡淋巴瘤的患者，基因检测显示有基金突变的指标，医嘱增加西达本胺的服药，难道基因突变了，经过吃药，还能再突变回去吗？
问题：滤泡淋巴瘤，经过几次化疗后，适合再次petct，去做评估？
问题：滤泡淋巴瘤治愈后，健身运动适合哪些？哪种程度？

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