【病友说】我是锦鲤，有份CR好运传递给你......

之家小编 · 发表于 2025-2-15 12:43:39

病友档案

昵称：锦鲤 2022年确诊弥漫大B细胞淋巴瘤，6次化疗+两次单抗。

视频内容更精彩，点击观看吧~

医生想让我住院，我觉得医生想挣我钱

那是2022年，当时我工作压力大，身体劳累，突然有一天，我开始发高烧了。我觉得，可能是因为劳累引发了咽喉炎，从而引起的发烧。刚好是新冠疫情比较紧张的时刻，我就想，我会不会阳了？于是我就去看了急诊。

到了医院，做了血常规，又做了CT，然后我就等着医生给我配药。突然，医生非常严肃地把我叫过去，说，“你这个情况要住院。”“住什么院啊，我只是发个烧而已，就算是阳了，吃点药就好了”，我想：“大概他是想钱想疯了，没事就让我去住院。”于是我对医生说：“你先帮我把点滴开了吧，我先把点滴吊完，我家里还有事情，我想先回家。我回家料理好了以后，我再过来。”其实我是想回家了，我根本就不想按照他讲的去住院。

因为医生只开了一天的药，第二天，我又得去急诊配药。碰到另外一个医生，他也很严肃地跟我讲，“你这情况不行哦，肺上有个团块，你必须要住院。”第二次医生这么严肃地跟我讲了以后，我有点害怕了，但是仍旧没有往严重的方向去想。既然两个医生都这么跟我讲了，我还是要听一下医生的话吧。我就住院了，开始跟着医生做各种检查。

住院第二天，医生就跟我说，“我们要给你做一个气管镜”，我问：“什么是气管镜？”他说，“没有痛苦的，是全麻的”。“什么情况？怎么做个检查要全麻？”我说：“我不做行不行？”医生跟我解释说，“你这个团块，还是要做一下穿刺活检会比较好。”可能是出于对我的保护，医生没有向我提示癌症的事。

那时候，我根本没有理解活检穿刺意味着什么。我做完穿刺，又打了两天点滴，到第五天，我就跟医生吵着说我要出院了，医生也拗不过我，就让我出院了。出院时医生提醒我一个礼拜以后来看病理报告。

我没太当回事，出院后就正常上班了，一个礼拜后我去取报告，报告显示：大B淋巴瘤。这什么病？我从来都没有听过，第一次看到有这么一个病，于是到网上去查了一下，是血液病！

接受它！认识它！解决了它！

那个时候我感觉好像周围人都很急，但是我也没有去深究他们为什么那么急。一些亲戚朋友说，我这个情况，要到专门治这个病的医院去看，所以就在亲戚的推荐下，来到上海的瑞金医院就诊。我挂了瑞金医院血液科医生的号，给医生看了我所有的检查报告，然后就问他，“我这个病要紧吗？是不是治疗一下就可以了？”医生当时就很严肃地跟我说，“你这个病，我们会马上给你安排住院，要接受治疗的。你这个是一个大病，你自己要当心了。”

那个时候我才有概念了，开始去对这个病进行更进一步的了解，包括为什么这个是叫大B淋巴瘤，它会涉及到哪些检查，后续的治疗可能会有哪些方案，包括它的流程是怎么样，但也是初步了解，对于“我得了淋巴瘤”这件事我还是有点懵，自己接下来的治疗并没有太多的认知。

一个星期后，医生通知我住院治疗。化疗的整个的过程非常艰难，因为在化疗期间，正好是新冠疫情全民免疫的时期。我在进行到第二疗的时候，就有人陆陆续续阳了。二疗完成后，很不幸，我也阳了。身体从未有过的乏力，而且打完了化疗本来白细胞就低，然后不幸地又感染了新冠，恰逢新冠药还是比较缺乏，我心里很没底，当时特别的害怕，不知道该怎么办。我通过多喝水，还有之前预备的一些感冒药，同时给自己打气，告诉自己：“我一定能扛得过去”。然后我就真的扛过去了。这件事让我很开心，对下一次的化疗，也有了很大的信心。

第三次化疗，整个过程比较顺利，但是随着化疗次数增加，身体的耐受程度逐渐降低。有一次化疗完，我的白细胞降到了0.2，更糟糕的是，我第二次阳了。一般的情况，阳过一次，会产生抗体，正常人是3-6个月不会再感染新冠，但是我还是小看了化疗的副作用。恰逢春节期间，医院不是正常接诊，而且新冠的特效药还很缺少。那怎么办呢？我再一次告诉自己，“我还是可以挺得过去！”

当时一方面我在精神上这样激励自己，另外，我在网上找到了淋巴瘤之家，这是一个专门讲淋巴瘤科普，包括病友交流的平台。然后我立马就登录到这个网站上面。我看到里面有病友群，那个时候我特别激动，因为我觉得我找到了家人，如果说我碰到有什么问题的话，我有地方可以求助了，我觉得我不再只是一个人在战斗。这次阳的时候，我在淋巴瘤之家病友群的帮助下，在缺药的状态下又挺了过去，并且没有耽误后续的治疗。

四疗后医生说，“你要期中考试了”，经过PET-CT的评估，非常幸运，我在经历了两次新冠感染的状态下，CR了！这个结果给了我很大的激励，让我对五疗、六疗有了很大的信心，6次化疗结束，医生又给我加了两次单抗巩固。

病友们的安抚让我冷静下来

在我做最后治疗的时候，我跟朋友说，“你们等着我的好消息，我马上就可以去上班了！”但是治疗的过程，永远不会按照你的想法去走。就在最后一疗我满心欢喜的想去迎接我的下一个CR时，报告单的诊断结果像一盆冷水把我浇了个透心凉：PET-CT报告上面显示纵隔上面有残留影，怀疑淋巴瘤进展。

这样的检查结果，差点将我的精神状态打垮，为了尽快消灭这个残留影，我非常迫切地想赶紧继续治疗。当时之家病友群里有一位病友的家属，她说她女儿当时和我的情况差不多，让我千万不要着急上药，推荐我要再咨询一下别的医生。陆陆续续地在病友群里面，还有一些病友跟我讲，虽然理解我非常焦虑的状态，但是这也有可能只是一个炎症的表现，让我先把心静下来。

这些群友群里的病友和家属们，他们不仅在疾病本身的治疗上，而且在精神上也给了我很大的安慰，他们在群里鼓励我，还会私聊安抚我。在他们的安抚下，我焦虑恐慌不安的情绪，一点一点缓和下来了。

我把心沉下来，开始冷静思考分析，我要把这个问题了解清楚，然后再去做后续治疗的考量。后来我又去做了两次穿刺，两次的穿刺的结果都没有发现相应的恶性依据。经历了这些过程，我目前是处于一个康复观察期。

为什么要加入淋巴瘤之家？

首先我是淋巴瘤之家的一个受益者，无论是群友对我心理上的安慰和激励，还是我在治疗过程中看到的疾病知识，都对我有非常实际的帮助。可以说，如果没有淋巴瘤之家，没有加入病友群，前面遇到的那种情况，我都不知道找哪一位医生去咨询。因为这些都是群友们经历过的，让我特别有安全感，而且我自己经历下来也确实觉得群友们给我的一些信息都是非常有效的。

现在我的身体状况比较好，我也想做一些事情来回馈群友们。因为生过病的人，都真正的能感同身受。帮助人对我而言是一种最大的正念性工作，在这样强烈的愿望驱使下，我来到了淋巴瘤之家。

锦鲤想对病友说

回顾我的治疗经历，我觉得最重要的还是心态，面对问题时坦然地接受，然后有条不紊地寻找解决办法。另外，我目前的身体状况可能会略微比治疗前要弱一些，但是不影响正常生活。我在感知上会觉得和未生病的人不同，但我也在不断地调整自己。我会去参加一些群体活动，去参加心理疗愈的活动，上心理课程，我还会去参加音乐疗愈的这样的课程，从各个方面来不断地调整自己的状态。我觉得心情好了，什么都会好，而且心情好也可以提升免疫力。

遇到问题一定不要沮丧，要坚信我们一定能够可以好好的活下去。当快要崩溃时，我们可以去宣泄，去倾诉，去哭泣。因为在和淋巴瘤抗争时，我们还有家人的支持，努力活下去，做好自己。滚蛋吧肿瘤君，我们可以打败你。淋巴瘤我们会永远CR，一直CR，在CR的路上一直前进！

END

供稿：行风