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【病友说】 我比谁都害怕,也比谁都勇敢!

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发表于 6 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
初见心怡,给人一种岁月静好的感觉,可是当听她娓娓讲完她自己那段不凡的治疗经历,我瞬间对这个小姑娘遇事不怂而又豁达的坚韧品质深深震动。曾经的她经历了生命的重大考验,但她以超乎同龄人的睿智和成熟重新定义了生命的意义和生活的价值。特别是她对治疗的独特见解:“在与疾病的较量中,我们失去的只是一部分能量,但通过调养和努力,我们获得的将是更加坚韧和充满活力的生命之光!”请和我一起走进她的经历,感受那段坚韧向上的生命力时光。

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昵称:心怡 2022年确诊T淋巴母细胞淋巴瘤,五次Hyper-CVAD-AB方案,之后进行异基因移植,至今康复快2年了,目前在淋巴瘤之家为病友服务。

还好,一切的努力没有白费!

2022年夏,作为众多打工人中的一员,心怡早上从家里准时出发,在上班的路上,一直不停地出汗,其实是盗汗的症状已经出现。之后的那段时间北京疫情很严重,地铁开始封控。心怡居家办公的时候,发现平躺休息的时候会喘不上气,渐渐地每天不停地咳嗽,一开始以为是嗓子发炎,但是咳嗽的情况一直没有好转。

直到有一天半夜3点被咳醒后,她意识到不能再拖了,身体应该是出了严重的问题,于是立马在手机上挂了医院呼吸科的号。第二天到了医院做完CT检查后,检验科医生让她立刻去找门诊医生,医生告知心怡“你胸前纵隔长了一个很大的肿瘤”,回到家心怡开始在网上搜索关于纵隔肿瘤的一切信息,想要从里面找出“病情不严重”的语句,然而“淋巴瘤”、“胸腺瘤”这些陌生的词就这样第一次出现在她的认知里。

得一场重病——从此命运的齿轮开始转动。心怡开始了漫长艰难的求医路。第一个疗程很不顺利,可以说是所有治疗里最痛苦的阶段,长达20多天的无法入睡,24小时不停地将液体输到身体,化疗导致的肠梗阻、感染也接踵而至,巨大的花销,大把掉落的头发,让心怡陷入到巨大的恐惧之中。

所谓的触底反弹大概也就是如此了,从熬过一疗以后,心怡的二疗到五疗都很顺利地完成,并且达到CR,医生告诉她可以准备进行异基因移植。

心怡查体完成后,还去做了移植前的预处理—全身放疗。移植进仓对很多病友来说,那间狭窄的病房会让人感觉压抑、枯燥,以及未知带来的恐惧,但是这些情绪并没有出现在心怡的身上,她通过学习了解到在仓里的无菌环境是十分安全的,完全可以把自己放心地交给主治医生和护士,只需按照要求做好自身的护理,放平心态,该吃吃,该休息休息,乐观的心态让她20多天的仓内治疗很快度了过去。

当走出医院的大门,看到外面的天空时,心怡开心和兴奋极了!按照医嘱,心怡每1个月一次复查到每3个月一次,终于来到了一年半大查,当看到一年半大查结果都很完美的瞬间,她的泪水再也控制不住地涌出。

从最初治疗的苦痛煎熬到康复的喜悦与感悟,心怡用切身的经历告诉我们:还好,一切的努力没有白费。幸好,当初的我没有放弃!

了解心怡更详细的治疗故事和更精彩直击人心的康复心得,尽在文章《病友故事|逆境为径,终抵暖阳 —— 听T淋母病友讲述自己的治愈之路 》篇章中。

治疗的过程:一半看清,一半看轻

纵观整个治疗过程,心怡总结出了她“克敌制胜”的小妙招,那就是:一半看清,一半看轻,在此分享出来与诸位病友共勉:

  • 正视病情,相信主治医生,同时作为自己身体的主人,也要相信自己的判断,一次正确的决定,会让治疗之路更顺畅;


  • 提醒身边的亲朋好友,定期体检,购买一份合适的健康保险,做到防患于未然;


  • 生病后允许自己悲伤和小丧,但是要尽快调整,重新拥抱生活;


  • 要有一定的钝感力,不管是患者还是家属,都要用钝感力保护自己的情绪,难熬的日子总会过去。


加入淋巴瘤之家的初衷

说到加入淋巴瘤之家的初衷,心怡讲到在生病之初她很庆幸就找到了淋巴瘤之家,通过阅读里面的文章和数据给了她莫大的希望与力量在淋巴瘤之家的论坛里她也曾向备受尊敬的橙色雨丝大神请教,并且得到了雨丝大神特别中肯的答复,这个平台,于她而言,得到了实实在在的帮助。

如今,心怡已经康复,怀着感恩的心,她决定加入这个曾给予她治愈曙光的平台。在这里,她当病友是亲人和朋友,利用自己的亲身经历和治疗经验真心实意为病友和家属解答问题,提供建议,助力他们选择更适合的治疗方案和就医指导心怡深知,许多病友在面对困境时,也会和当初的自己一样往往会感到迷茫和无助,她希望尽自己所能,帮助他们少走弯路,走出治疗的阴霾,迎接健康与生命的曙光。

在《病友说》发布之际,心怡又特意和我分享了她加入淋巴瘤之家今后的工作打算。

心怡有话对你说

随着我对病友和淋巴瘤之家平台越来越多的了解,我深深感觉我可以为病友们提供更多、更实用、更及时、更有效的服务:为大家提供交流机会,分享各自的康复经验,给大家注入更多的治愈信心和力量;设计更多病友与专家教授的沟通平台,为病友提供更丰富的知识科普及交流机会,让病友在治疗路上更快速和顺畅的奔向CR终点站。我坚信,团结与互助是战胜疾病的最佳武器,期待和更多病友携手在通往康复的路上一往无前。

如果你也正身处迷茫和囹圄中,那不妨和这个乐观洒脱的小姑娘聊一聊吧~让我们都可以“但愿身老健,长与花为期”!

END
供稿:行风

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病理会诊:专家看切片
祝心怡永远CR!
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心怡的鼓励和支持是一剂良药
我要踏着她的步子,在康养的路上做一个热爱生活的人,永远CR
我们一起加油
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祝好人一生平安
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愿心怡之光照亮病友
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心怡,你说得很对,治疗的痛苦,让我们变得更坚强。同时也提醒我们:生命,再怎么享受,都不为过。
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