搜索
查看: 958|回复: 11

求助!弥漫大B淋巴瘤IV期GCB型,选择CAR-T还是高罗华?

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

15

帖子

64

家园豆

最后登录
2025-2-26
发表于 2025-2-8 00:38:01 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 英国
各位病友和家属大家好,我家人确诊为非霍奇金弥漫大B细胞淋巴瘤(DLBCL)IV期,GCB 型,三打击,IPI评分4分,全身多处受累(含腹膜后、左右肾门、乳腺、脾门等)。之前在北肿做过R-POLA-CHP(或R-POLA-CCP)等四次化疗,但整体疗效不太理想,肿瘤负荷依然比较大,期间还出现过发热、感染等常见副作用,经过抗感染、营养支持治疗后暂时稳定。

现在医生建议可能要考虑CAR-T或者高罗华。我们想在后续治疗中找到更好的方案,既能尽量控制病情,也要兼顾副作用。

我想请教:
  • CAR-T 和“高罗华”

    • 大家有做过CAR-T或者用过双特异性抗体的病友吗?能分享一下疗效和副作用经验吗?
    • 临床试验或商业化治疗分别怎么操作?有没有需要提前做的评估或准备?
  • 北京地区医院与医生推荐

    • 大家有没有就诊北京大学肿瘤医院、北京大学人民医院、301医院或其他医院血液科/淋巴瘤专科的经验?
    • 哪位大夫对类似复发/难治性弥漫大B淋巴瘤病例比较有经验?想多听听大家的就诊感受和建议。
  • 后续注意事项

    • 如果病人身体状况一般(体力和肝肾功能还算可以),该如何平衡治疗强度与生活质量?
    • 住院、报销、费用、护理等方面有没有需要注意的地方?

我们很希望能得到大神们的指点和帮助,也祝大家的治疗都顺利!非常感谢大家的回复!
@橙色雨丝 @雄阔海 @散人  

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

36

帖子

376

家园豆

最后登录
2025-2-10
发表于 2025-2-8 01:10:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
病理会诊:专家看切片
临床试验:目前可以选择的在研临床方案双抗比较多,cart已经上市的药物也有在做临床实验可以先考虑上市cart,临床试验项目
商业治疗:目前高罗华的价格也是居高不下的,最少也要两支联合其他方案,整体的费用还是很高的,如果家庭情况允许可以考虑的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

15

帖子

64

家园豆

最后登录
2025-2-26
 楼主| 发表于 2025-2-8 02:23:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 英国
happy-day 发表于 2025-02-08 01:10
临床试验:目前可以选择的在研临床方案双抗比较多,cart已经上市的药物也有在做临床实验可以先考虑上市cart,临床试验项目
商业治疗:目前高罗华的价格也是居高不下的,最少也要两支联合其他方案,整体的费用还是很高的,如果家庭情况允许可以考虑的

谢谢分享,现在费用不是最考虑。是能不能治好,以及副作用。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

199

主题

7145

帖子

6381

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2025-2-27
发表于 2025-2-8 04:37:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
多靶点同情cart
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

15

帖子

64

家园豆

最后登录
2025-2-26
 楼主| 发表于 2025-2-8 05:26:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 英国

如果用上市的呢?除了费用外,有差别吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

32

主题

2048

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
广州中肿
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-2-26
发表于 2025-2-8 10:48:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

199

主题

7145

帖子

6381

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2025-2-27
发表于 2025-2-8 22:03:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
全新的你 发表于 2025-02-08 05:26
如果用上市的呢?除了费用外,有差别吗

上市的质量更加稳定,但是单一靶点,同时一样的不保证不复发
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

192

帖子

1194

家园豆

最后登录
2025-2-26
发表于 2025-2-9 22:30:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
家里人二线用高罗华,三线用cart。建议先用cart, t细胞质量数量好的时候先把cart用了,效果更好。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

160

帖子

932

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
郑州大学第一附属医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-2-26
发表于 2025-2-11 10:57:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
已经上市的CAR-T是经过国家药监局批准上市的,是有长期疗效数据的,临床试验CAR-T质控很难说,而且没有长期疗效数据,现在做CAR-T已经很安全了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

23

主题

211

帖子

1418

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
华中科技大学附属协和肿瘤中心
目前状态
治疗中
最后登录
2025-2-26
发表于 昨天 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邯郸
努力努力znl 发表于 2025-02-09 22:30
家里人二线用高罗华,三线用cart。建议先用cart, t细胞质量数量好的时候先把cart用了,效果更好。

你们三线用卡替效果不好吗?我们是用高罗华之前先把t细胞采了,不知道这样有影响没有?你们二线用高罗华衔接的?还是用高罗华效果不好又转用卡替?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

192

帖子

1194

家园豆

最后登录
2025-2-26
发表于 昨天 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
此季年华 发表于 2025-02-26 20:49
你们三线用卡替效果不好吗?我们是用高罗华之前先把t细胞采了,不知道这样有影响没有?你们二线用高罗华衔接的?还是用高罗华效果不好又转用卡替?

二线先用的高罗华,4疗进展cd20靶点变阴性。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

192

帖子

1194

家园豆

最后登录
2025-2-26
发表于 昨天 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
此季年华 发表于 2025-02-26 20:49
你们三线用卡替效果不好吗?我们是用高罗华之前先把t细胞采了,不知道这样有影响没有?你们二线用高罗华衔接的?还是用高罗华效果不好又转用卡替?

最好就是高罗华前采T
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号