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目前状态治疗中
最后登录2025-3-4
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收到医生的通知-CR了!竟瞬间有些恍惚,不敢相信这奇迹真的突然降临,毕竟一个月前我还做好了接受失败的打算。
回首2024年新春,我爸爸因腹部不适住院了,本以为是个阑尾炎症小手术很快出院,没想到晴天霹雳-小肠弥漫大B。切除了病灶,但需要尽快衔接后续治疗。我们赶紧找医院从基础的rchop开始。冬去夏至,半年里我们从一线到二线,全部失败,原先切除干净的病灶处又长出了新的瘤子,尺寸还在不断变大,我爸爸体重已经减轻了近30斤,耐受性差已经非常虚弱了。这时候我们充满了迷茫和焦虑,每天都非常煎熬,不知道后面的路该怎样走。
事情能够出现转机完全是因为一个人的出现-之家的洪飞老师,是他带我们扭转了当时的艰难局面。我清楚地记得当我在网上联系到洪飞老师,他在了解情况后建议我们进行cart。当时我们对cart丝毫不了解,我和老公赶紧整理了我爸所有的病况资料赶到上海找到洪飞老师。他帮我们分析了情况,快速为我们联系了同济医院张文君主任,很快我爸爸就入院了。
cart的治疗之路也充斥着困难,就像升级打怪一样,一关一关的闯。由于二线失败后我们本已经准备双抗,洪飞老师和张主任抓紧帮我算了洗脱期,终于等到血项达标后对接到cart治疗,每次用药后的高烧,放疗后身体的各种不适,一天一天的坚持中,肿瘤尺寸在桥接后从5缩小到2。然而,治疗的过程不仅需要克服着身体上疼痛,还有精神上,面对波动的数据,心情也各种焦虑和紧张并存。
当时我们了解了cart的猛烈性,以及各种不良反应的可能性,心中已经做好了我爸爸回输后会高烧的准备。同病房的病友们都已经陆续出现不适反应和高烧了,而我爸却一直没发烧,细胞增长也不大理想,当时的我们除了等待真的无能为力,直到最后我爸最多也就发烧37度5算比较平稳的过渡了,细胞数量也达标了。从那时候开始身上的疼痛没有了,精神也越来越好,从之前的只能卧床到逐步能下地散步,再到有了更多的胃口,气色越来越红润,就是感觉身体状态在好转。当时我想可能我们也是幸运的一个月之后或许真的有cr的可能。可是一个月后的增强ct给我泼了一身凉水,病灶的尺寸基本没有变化,第2个月再查,还是一样变化不大。洪飞老师告诉我们不要着急,张主任正在帮我们看片子,再观察看看。等待的过程是煎熬的,终于在第三个月,大年初十,收到了医生pet等评估后的通知,我爸各方面评估不错,CR了。
24年8月到25年2月,半年时间,我甚至有点不敢想,如果当时不是因为找到了之家,找到了洪飞老师,我们的治疗之路是不是还在走弯路,那现在或许又是另一种结局了。
谢谢洪飞老师,谢谢之家,谢谢086的每一位工作人员,你们是我们在迷路中的引路人,在最迷茫无助的日子里为我们点起希望的光。
今天是大年初十,是个十全十美的日子,我把我们的经历和祝福分享给战友们,大家一起加油,祝大家都能CR100年!
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