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最后登录2025-1-28
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作为病友最懂病友的苦,但有时候苦吃多了,真的会抑制一个人的分享欲,但好在这时候有086之家的洪帮主联络到我,在获知我四疗CR后送给我CR帽和万年历,这真是一份很大的惊喜,被人关心的感觉让我增添了勇气!在这样的鼓励下我也想尽自己的一份力量,和刚刚开始加入治疗的战友们分享一些经验。
我是原发纵隔大B分型,采用的96小时方案。96小时是很强的化疗方案,所以在化疗期间的病人呵护方面,我稍微有一些心得。
首先,出院后应该即时验血。我一疗后血项还不错,所以二疗后,自己把原本应该一周两次的血常规省略成一周一次,肝肾功也是卡着住院前才去检查。结果住院前才发现肝脏受损,开始吃药,吃了大约七天才勉强满足住院要求,耽误了化疗,但这原本应该能够提早发现,所以建议大家在体力允许的情况下按照要求验血,包括维护picc,太久了(比如8天和以上)容易堵管,这也是我的切身经验。
其次,患者能吃能喝就是福。我在战友群里,经常看到有人说这个不可以吃,那个怎么怎么样。特别是一些家属,能说出一大堆不可以碰的食物包括饮料。但作为一个正在经历化疗的患者,我想说,这时候吃下去喝下去的是维持体力,扛住化疗的能量,何其宝贵,患者在化疗期间的胃口是很奇怪的,如果因为这个有点上火,那个可能有点添加剂都不让碰,那可能真没啥可吃的了,那患者靠什么扛住原本就非常消耗人的药物?所以,如果医生说什么不能吃,那就不吃,其他的,如果患者想吃,控制量的情况下,尽量让患者满足一下,帮他积攒食物能量,这真的很重要!
第三,患者和家人都要学习。有时候遇到都结疗了的战友还在群里问,这个治疗效果怎么样,不知道,然后就开始焦虑。其实很多指标怎么看,上086之家的帖子里学习下,或者在小某书的帖子里,好多战友都介绍过。如果战友们还不够权威,那还有官方的治疗指南。边治疗边学习,最重要的目的是更有效率地与医生沟通,掌握自己的病情,对自己负责。
今天就先说这么多。再次感谢洪帮主和之家的友友们!我在你们身上看到了“责任,大爱,奉献,互助”这些华夏子孙最美好的品质,我要向你们学习!
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