搜索
查看: 646|回复: 26

说说我顺风顺水的CR路

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

83

主题

1270

帖子

6030

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
上肿
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-26
发表于 昨天 08:41 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江台州
当知道自己生病的时候真的有一种病耻感,慢慢的,我释然了。
2022年7月26日,经过pet、活检等检查,确诊086,彷徨焦虑,前后在上海看了5位主任,都说可以观察,三个月随访。五位医生接触下来,和洪教授最投缘,可以说一见如故,我一直很感恩这份医患情缘。观察期间,我细细回顾,不管是遗传基因还是生活习惯,都不大可能与恶性肿瘤沾边,于是新冠疫苗嫌疑最大,但人在江湖,挨个刀算是常事,接受吧。
2023年10月25日,上肿洪教授说我肿瘤负荷蛮高,可以开始治疗了,姜时雨医生给我开了第一张住院单,因为学期还没结束,我婉拒了。洪教授表示不理解,觉得我和她的其他病人有些不一样,但也欣赏我的老教师情怀,同意工作到学期结束,干脆过完春节,于2月20日开始治疗。
2024年2月20日,我如期赴约,在上肿曹军宁主任处开始治疗。记得很清楚,那天,洪教授下了门诊来看望我,并宽慰我说,基于我的身体素质和放松心态,治疗会一定很顺利,我心里暖暖的。诚然,我的治疗顺顺利利。
2月20日,3月22日,4月19日,5月17日,6月14日,7月12日,我非常准时完成了GB方案6程治疗,每次周五入院,周一出院,出院第二天赴椒江国医馆詹老那开中药,连续服用两周,休息两周,期间没有恶心呕吐厌食腹泻皮疹等各种毒副作用,唯有4疗后白细胞降到2.6粒细胞0.6,打了300ug瑞白短效升白3针,5疗后因为肝功能指标有些异常,服用一盒复方甘草酸苷片和两盒水飞蓟宾,再也没有服用其他西药。在上肿医疗费15万出头,其中pet自费14000,医保报销自付16000,会单位工会报销9000多点,合计下来20000左右,经济负担不算重。当然,为了不急不赶,在院外住宿吃饭也是一笔可观的开支,医院附近宾馆实在贵,上肿的饭菜实在太难吃。
治疗期间,我没有上班,但每天的作息很有规律,7点起床买菜,8点左右早餐,9点左右出门逛公园晒太阳,11点午餐,12点午睡,下午看看书刷刷手机,5点半晚饭,完后和老俞散步一个半小时,晚上10点关机睡觉,也没有刻意追求准点,但生物钟很守时。每个周末我们全家都会去山水间走走,清心洗肺,朋友圈也会每周上新,广而告之我的健康状况,亲友们看到我良好的状态,不再担忧。
治疗期间,我饮食比较自制。正餐泥鳅黄鳝黑鱼鲫鱼河虾甲鱼,牛尾老鸭,玉米黄瓜西红柿青菜豆荚轮流搭配着吃,上、下午点心为银耳汤五红汤绿豆汤阿胶炖鹅蛋等。因为是农村人,吃的东西都很土,基本上都是家里三姑六婆搜罗来的,很放心。
8月12日,我做了结疗pet,8月13日做了结疗的骨穿,结果非常满意,pet报告未见SUV摄取值,全身淋巴结基本消退,骨穿报告正常。我顺风顺水完成了规范治疗,目前已经进行了间隔10周的两次维持,教授说我持续缓解中,严格进行维持治疗就好。结疗后,我9月份正常上班,担任一个班的语文教学任务。上课期间,9月25日,12月11日赴上肿维持请了三天假,期间经历了同事和学生的各种感冒,没有沦陷,感谢我强大的免疫屏障。
我亲爱的战友们,得病很不幸,但也值得感恩,我们学会了珍惜,学会了做更好的自己,我们一起加油,永远CR。最后借用王菲新歌中的一句:赠我一场病,又慢慢痊愈摇风铃,赠我一场空,又渐渐填满真感情。祝福我们都越来越好!
特别鸣谢:天沐人姐姐,知道我在吃中药,在瑞金门诊的时候特意问了王黎主任,得到了肯定的答复,这样我服用中药就更加安心了;11群的兄弟姐妹,各种解惑,各种嬉笑,快乐不断;我所有的家人朋友,不离不弃的陪伴与各显神通的食物支援









参加活动:0

组织活动:0

83

主题

1278

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
上海瑞金
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-26
发表于 昨天 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
我看下来就是疫苗惹得祸,哼哼哼
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

32

主题

1583

帖子

2495

家园豆

您的身份
病友
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
苏州大学附属医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-26
发表于 昨天 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
我不信这个生活方式的人会生病
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

75

主题

1166

帖子

1041

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院
北京协和医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-26
发表于 昨天 09:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
愿和瘤瘤井水不犯河水、相安无事过到老!当然了,瘤瘤若是移情别恋,自行离开我更好!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

83

主题

1270

帖子

6030

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
上肿
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-26
 楼主| 发表于 昨天 09:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州

谢谢亲爱的春天老师,提前祝新春快乐,我们的春天越来越好
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

168

帖子

2232

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
上海肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-26
发表于 昨天 11:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
瀑布边上的动作做这么好,估计武功高强
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

745

帖子

816

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
佛山市第一人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-26
发表于 昨天 11:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

2

帖子

9

家园豆

最后登录
2025-1-26
发表于 昨天 12:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
踽踽蓝妮 发表于 2025-01-25 11:43
瀑布边上的动作做这么好,估计武功高强

哈哈,我也想这么说
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

83

主题

1270

帖子

6030

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
上肿
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-26
 楼主| 发表于 昨天 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
ten3321 发表于 2025-01-25 10:26
我不信这个生活方式的人会生病

有一个理由叫基因突变,与生活方式关系不大。我现在很自觉把自己划分为健康人行列
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

83

主题

1270

帖子

6030

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
上肿
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-26
 楼主| 发表于 昨天 12:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
踽踽蓝妮 发表于 2025-01-25 11:43
瀑布边上的动作做这么好,估计武功高强

一个快乐不受限的50加姐姐呢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

71

帖子

1572

家园豆

最后登录
2025-1-26
发表于 昨天 13:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
回春天,真棒!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

88

帖子

150

家园豆

最后登录
2025-1-25
发表于 昨天 14:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
很棒的大姐,加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

83

主题

1270

帖子

6030

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
上肿
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-26
 楼主| 发表于 昨天 16:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

478

帖子

2177

家园豆

最后登录
2025-1-26
发表于 昨天 17:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
化疗期间能够吃中药啊?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

83

主题

1270

帖子

6030

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
上肿
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-26
 楼主| 发表于 昨天 17:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
彻底治愈 发表于 2025-01-25 17:35
化疗期间能够吃中药啊?

不同的患者有不同的选择,自己身体是不是耐受?能不能遇上有缘分的中医?都需要认真考量。我选择吃中药,是因为我遇上了一位同样罹患淋巴瘤的老中医,他今年89岁,4年前临床治愈,至今坚持看诊,身体状态很好,我非常信任他。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

75

帖子

613

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2025-1-26
发表于 昨天 18:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
感谢老师的分享,让我后面的治疗之路更信心满满
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

33

主题

3247

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
就诊医院
湖南省肿瘤医院
最后登录
2025-1-26
发表于 昨天 18:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
李子妹妹终于交上作业了11群里化疗期间心态最好、状态最好的群友之一是你,我最佩服最羡慕的也是你!相信这篇文字对其他病友也是极好的鼓励。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

29

主题

278

帖子

851

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
上海瑞金医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-25
发表于 昨天 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
大李子 发表于 2025-01-25 12:50
一个快乐不受限的50加姐姐呢

好年轻 不像50+
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

83

主题

1270

帖子

6030

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
上肿
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-26
 楼主| 发表于 昨天 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
amiu 发表于 2025-01-25 18:12
感谢老师的分享,让我后面的治疗之路更信心满满

治疗期间放松心态,好好吃,好好睡,好好运动,一定能得到最好的康复。加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

83

主题

1270

帖子

6030

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
上肿
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-26
 楼主| 发表于 昨天 20:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
茶香一叶 发表于 2025-01-25 18:48
李子妹妹终于交上作业了11群里化疗期间心态最好、状态最好的群友之一是你,我最佩服最羡慕的也是你!相信这篇文字对其他病友也是极好的鼓励。

谢谢茶姐的鼓励。我是那种心大皮厚肉糙的人,面临各种状况的接受度大,敏感度低,治疗因此顺利。咱们11群小伙伴个个有趣,是上天安排我们最好的相遇
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号