【病友说】经历复发和自体移植的20岁霍奇金病友自述

之家小编

病友资料

昵称：Shark 2021年确诊霍奇金淋巴瘤，结疗一年复发后，用PD-1+BV获得完全缓解后，做了自体移植。截至目前，已出仓1年，还在BV维持中，并且担任淋巴瘤之家霍奇金群管理员。

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1 一个普通的发烧，竟然发现了大问题

2021年冬天，当时我在读高三，有一段时间一直发低烧，去社区医院打了三四天针也不见好转，就去看了附近的三甲医院。当时因为还在新冠疫情期间，首先就做了肺部CT，结果肺没啥毛病，却发现纵隔有个大肿块，增强CT很快就给出了胸腺瘤/淋巴瘤的怀疑。

我当时很害怕，一个普通的发烧，怎么会有这么大的问题！当穿刺病理出来是霍奇金淋巴瘤时，我觉得自己很幸运，甚至有点小开心，因为我在网上了解到霍奇金淋巴瘤不仅治愈率高，而且每次化疗只需要一天。

2 淋巴瘤的打怪之旅

首次治疗，共经历了6轮12次化疗和15次放疗。我遇到的最大的困难是输液的问题，因为纵隔大肿块压迫血管，无法做PICC置管，每次输液只能靠静脉输注，导致我手部的血管基本都被打坏了，后边几次无处下针，只能扎手臂内侧。

除此之外，一切都还好，仅有一点胃肠道反应，也没打过升白针。

3 纵隔里又长出了新的淋巴结

一年复查时，我身体状态挺好，也没发烧也没盗汗，可没想到纵隔里却又长出了新的淋巴结，霍奇金只有10%-20%会复发，这么小的概率，怎么就让我赶上了？

二线方案我选择了胃肠道反应较轻的免疫加靶向方案，也就是PD-1加BV维布妥昔单抗。打了两个疗程，CT显示肿瘤就明显缩小了。打到四个疗程时，PET-CT显示肿瘤已经没有活性。

4 纠结后还是接受了自体移植

我在2024年1月进仓做了自体移植。进移植仓前，我对那个空间还是有些害怕的，因为自己从来没有离开家这么久，也没有住过这么久的院，何况还是要一个人去住这么久，在这一个月里，见不到自己的亲人，也不能出去玩，也不能吃自己想吃的东西……想到这些，我还是有些抵触的。但真正进入后，我发现时间过得其实很快！每天早上6点钟起床，抽完血，睡两个小时的回笼觉，早餐和洗漱完毕，护士来接针，教授来查房，一上午就过去了，吃完午饭再睡两个小时午觉，下午刷刷手机，就到晚饭时间了，晚饭之后和家里人聊聊天打打视频，一天就结束了！

最难受的是回输完干细胞之后身体里的细胞最低的那几天，我记得当时白细胞只有0.01，血小板是降到了个位数，浑身没有劲，动一下都觉得困难。而且因为缺粒细胞会发烧，我最高烧到了39度多，难受了大概三天多。白细胞升起来一切就都好了，就开始盼望着回家的日子。

回想起来，20多天其实过得挺快的，一眨眼就过去了。现在我已经出仓8个月了，还在用BV维持，得再用一年。

5 自由是灵魂的氧气

生病之前，我是高三火箭班的一名学生，每天早上6点钟就起床，要到后半夜才能睡觉。生病之后，除了生死我觉得一切都不那么重要了。高考虽然不理想，但我并没有选择复读，而是根据自己的兴趣和资源，在微信上卖卖东西。

我是一个比较向往自由的人，我的个性签名是“自由是灵魂的氧气”，现在，我过着充实而自由的生活，是我想要的生活状态，也很适合生病之后的我！

最近我还谈恋爱了，认识她之后不久，我就向她坦诚了自己的病情及治愈的可能性。她是可以接受的，还陪我去医院复查，陪我去做后面的维持治疗。我觉得现在的年轻人对于医学还是比较信任的，所以对于生病的这件事情大家不需要有太多的包袱。新病友，也不要因为生病了而放弃社会上的一些交往。

自由而充实的生活

6 淋巴瘤之家让我找到了组织

确诊之后我就进了淋巴瘤之家的霍奇金三群，群主还有群里的大哥大姐们都特别友好，给了我很多帮助。在淋巴瘤之家这个平台，我真的找到了组织，找到了温暖。在我迷茫的时候，淋巴瘤之家的平台上有很多人帮助了我，在我获得了知识的之后，我也想把这些知识反哺给新的战友们。我相信这两三年治疗积累的经验，也是可以给不懂医学小白病友们提供一些帮助的，我希望能帮助他们更好地了解疾病，更好地和病魔作斗争！

康复箴言

最后，我想把自己总结的康复箴言送给大家：每一次治疗都是向康复又迈进的一步；每一天都是新的开始；勇敢面对副作用，保持积极心态；相信自己的力量；保持良好的作息和饮食；寻找可以倾诉的朋友；永远不要放弃希望。请记住，你并不孤单，淋巴瘤之家永远是你们的后盾。和我们病友携起手来，共同迎接美好的篇章！

END

供稿：孔雀河 | 排版：悠然 | 审核：娟娟、shark

声明：本资料仅为信息传递及知识普及之目的使用，不得取代医疗卫生专业人士的意见或处方。若有任何疑问，请咨询医疗卫生专业人士。