淋巴瘤侵犯视力神经，不知道下一步该怎么办

啦啦啦小开心

弥漫大b细胞淋巴瘤，一发现就是四期，侵犯肺部，肝脏，骨髓，颅内，已经导致眼睛完全看不到，一疗效果明显，眼睛清晰了一点。
但是二疗三疗效果不明显，mr显示SD，纵隔结节变化不大。前三个疗程都是Rchop。
现在三个疗程后做了pet，显示有效果，但是眼睛还是很模糊，没有很大改善。
第四疗程换方案美罗华+甲胺嘌呤+替莫挫胺，副作用很大，口腔溃疡很严重，现在血小板10，住院治疗。而且眼睛又变模糊了。
下一步医生建议用高罗华，但是费用很高，而且很多战友说获益不明显，副作用很大，有点怕，还怎么办？

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anl

我认为刚开始医生治疗有问题，10月21日pet已经侵犯鞍区了，为什么刚开始不按中枢受累治疗？治疗二疗前要用甲胺蝶玲了。如果没有商业保险、惠民保，我建议用同情cart，比用高罗华费用要低。如果有，用商业cart。

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橙色雨丝

甲氨蝶呤早就该用，现在身体条件比当初更差了，已经无法实施大剂量甲氨蝶呤，CAR-T也没有条件，因为肿瘤负荷太大，所以只能试试双抗。

啦啦啦小开心

anl 发表于 2025-01-09 01:56
我认为刚开始医生治疗有问题，10月21日pet已经侵犯鞍区了，为什么刚开始不按中枢受累治疗？治疗二疗前要用甲胺蝶玲了。如果没有商业保险、惠民保，我建议用同情cart，比用高罗华费用要低。如果有，用商业cart。

现在不知道怎么办了，一开始医生说rchop也能进颅内，所以就用rchop+泽布替尼，惠民保不能报cart

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向前看别回头

这主治医生好业余，现在看双抗能否缓解，再考虑卡替

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啦啦啦小开心

向前看别回头 发表于 2025-01-09 18:50
这主治医生好业余，现在看双抗能否缓解，再考虑卡替

现在真的不知道下一步怎么办，我要考虑转院换医生了

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anl

啦啦啦小开心 发表于 2025-01-09 15:29
现在不知道怎么办了，一开始医生说rchop也能进颅内，所以就用rchop+泽布替尼，惠民保不能报cart

哪个惠民保？生病前还是生病后买的？决定了cart能报多少

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啦啦啦小开心

anl 发表于 2025-01-10 01:20
哪个惠民保？生病前还是生病后买的？决定了cart能报多少

生病后买，我们本地的惠民保报不了cart，能报高罗华

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anl

啦啦啦小开心 发表于 2025-01-10 13:59
生病后买，我们本地的惠民保报不了cart，能报高罗华

是哪一个？能报高罗华挺好。能报高罗华 应该就能报cart

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