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最后登录2025-1-13
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2024年9月28号晚上,我老公突然和我说脖子上有个鸡蛋大的包,我脑海中迅速联想起曾经在B站上看到外科医生做的科普视频,他把切下来的一个囊状物质打开说,如果是灰色状,就是癌细胞,要不就是正常的脂肪瘤和其他组织。我赶紧让他在手机上挂了第二天普外科的号,经过手术切除、病理分析,10月9日确诊是套细胞淋巴瘤,在等待病理结果的时候,老公的脖子上又出现了2个肿大的包。
我是第一次听说这个病,上网一查,才知道这个是血液癌症。当时我的脑子就懵了,因为我的父亲在9月20号因癌症刚刚去世,才过了十几天,家里又出现一个癌症患者。我打开手机,开始通过关键词搜索关于套细胞淋巴瘤的相关知识。茫茫网页中,我找到了淋巴瘤之家,通过浏览APP上的帖子和相关专家的视频,我内心的紧张情绪得到了一点缓解,开始明白这个病的特性和大概的治疗方向。10月10日,我找到了淋巴瘤之家创始人洪飞老师的联系方式,抱着试试看的心情,我添加了洪飞老师的微信。没过多少时间,洪飞老师就通过了我的好友申请。我向他简单介绍了一下我家老公的病情和在武汉中南医院做的诊断。我告诉老师,我老公目前在武汉工作,但是是北京的医保,怕到北京不能很快的住进医院展开治疗,不知道是不是武汉治疗和北京是一样的。老师马上笃定的说:“来北京吧,我来帮你联系医院,方案的差异很大,我可以帮助联系专家。”老师指导我在APP上如何使用“约见大专家”功能,还贴心的告诉我这个是免费的。
我迅速上网查询,看到有病友推荐北京大学第三医院血液科景红梅主任,我试着问了洪飞老师,能不能申请约见景主任,老师回复我说可以。就这样,我通过“约见大专家”的功能预约了景主任。老师同时也直接和景主任取得了联系,把我们的情况告诉了景主任,主任答应安排我们马上住院。第二天中午,北三血液科的杨萍主任打通了我的电话,让我们下一个工作日去医院门诊开住院单,挂床先做检查。10月14日下午我们顺利的办理了住院手续,15日开始做各项检查,18日开始第一次化疗。从开始联系洪飞老师到我们住院中间只用了四天的时间,这期间洪飞老师还关心我们的住院进展,主动联系我,问我相关情况,我非常感动。
我们没有像其他病友一样在多家医院问诊,在病情发展迅速的情况下,没有多考虑,直接选择了病友推荐的北三医院。我们在这里遇到的医生、护士都很和气、友善,整个治疗环节没有走任何弯路。同时在086之家了解到了淋巴瘤的相关知识、在086建立的病友微信群里学习了其他病友的治疗、饮食、保养、维持的经验,病友之间相互打气、鼓励,我们的内心也没有很焦虑,始终保持了一个积极向上的心态。我老公目前已经完成了3次化疗,第三次化疗前的检查显示他已经缓解,PETCT评分是1分。
最后衷心祝愿所有的病友都能永远CR,不要害怕,别放弃,一直向前走,086这个大家庭就是我们的底气和依靠。
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