写个总结吧

洪飞 · 发表于 4 天前

一眨眼，人到40了，康复14年，做之家的运营也有13年了，前几天大家都在总结过去，坐下来也静静回想下这一年。

今年我做的事情里，可能最不同以往的就是我想“救救病友”，而且自己觉得还是成绩斐然，受年初一位肾功能衰竭病友求医无门，最后成功脱离危险，并一度病情得到缓解的救助启发，我们5月份发起了“淋巴瘤之家120”救助通道，从那以后，情况危急的，重症的，复发的，难治的病友每天在加我微信，可以说睁眼闭眼都是扑面而来的病友求助，以至于有时候半夜醒来也要看看有没有人找我，凌晨2，3点的好友请求也是没停过，我能想象那边的人是多么难眠，找到我的微信的时候，是多么期待这边的我能改变他们的命运。

救人听上去是个很高尚的词，其实我也没那么高尚，我可以什么都不做，只建立这个平台，对绝大部分病友来说就觉得是一种很大的帮助，但当我发现，我还能伸一把手，拉一把需要的病友的时候，为什么不去做呢？而且只是需要我动动手指头，发发微信，打打电话，远在千里之外的病友就能得到北京，上海，广州等地专家的救治，而且还是绿色通道，极速住院，很多病友说：找到你就像找到了光。成为别人生命里的一道光，是不是很了不起？！确实，这感觉还挺好的，特别医生给我发消息说：洪飞，你安排来的病人能下床了；血象已经正常了；感染控制住了；pet-ct结果出来了，你看看（CR）！这些好消息甚至让我有些更期待有更多病友来我了。

到这里，我应该举一些例子了，但我说哪个好呢？
脑子里闪过很多很多案例，先说一个感染导致不能治疗的吧，春姐来自山东济宁一家医院，9月19日，家人找到我：弥漫大b四期，化疗一次后肺炎一个月，一直没法上化疗，病人很虚弱，请求帮助。看了报告，我立即想到了找综合能力最强的协和医院张薇主任啊，第二天，家人就带着春姐来北京住院了，很快感染就控制住，顺利开始了下一步治疗，后来听病房医生说：春姐一直在病房住了三个月不肯走，就怕出去再感染了！昨天我发消息问了下，家人告诉我：肿瘤只有1cm了，马上准备CAR-T了。

再说说复发难治的病友案例吧，10月20日，一位广州的患者家属叫“六月”，给我看了爸爸的PET-CT结果，显示b细胞淋巴瘤6个疗程化疗后原发耐药，看pet-ct摄取极有可能是弥漫大b，只是当时着急治疗，没把病理分型做准确了再治疗。纠结这个也没有意义了，肿瘤也较大，已经超过了5CM，直接做CAR-T成功可能性很低。商业CAR-T 120万对她家来说也是遥不可及的数字，北京当然是经验相对丰富的选择，但能否在当地就找到又经验丰富，治疗效果又好，还花费低的医院和医生呢？我想到了一位，原来解放军总院的老主任于力教授，于是我和他联系，告诉了他情况，安排！深圳总医院走起～正巧，我去广州要出差一次，也顺便见下家属吧，在广州吃完皮皮虾，回到酒店，在大堂见到了小两口，他们充满了疑问与不安，在交流了半小时后，他们终于安下心来，踏实在于力教授那里接受进一步治疗了，我也去深圳拜访了于力教授，说明了患者经济条件有限，希望能在有限条件下尽可能的救治。就在今天，家属给我来了PET-CT报告让我看下，Deauvile评分3分，可以说是非常好的结果了。她问我：成功了是吗？我告诉她是的，这可以认为是CR了，她哇哇哇哇（哭起来）。

其实做这些工作，精神压力也是很大的，每天大量的患者加我，有简单的，有复杂的，但不管怎么样，都要沟通好几轮，有的听了建议，迅速行动的，有的因为各种原因，没法成行，我也不是完美的人，有时候情绪上来也是很折磨人的，气到爆炸的时候也时常发生。有些病友对我其实没那么了解，对网络上的信息是不完全信任的，所以当你投入所有的精力去帮他分析，最后他轻描淡写：家里人不同意。还是想去XXX医院。那时候就会觉得自己的努力白费了，甚至有人会觉得你是托吧～你骗子吧～怎么可能协和主任那么好见～你图我什么吧～每当被这样的猜疑，我想谁都不好受吧。

有个18岁T淋巴母小病友的姐姐和我说：我查了很多资料，也看了你的朋友圈，一开始我是相信你的，但是我爸爸一句：你怎么那么好骗的时候，我马上开始怀疑自己的判断了。那天晚上她再也熬不住在上海苦等病房，看着弟弟整夜整夜疼的无法入睡，她决定搏一把，听我的建议，去浙一！其实我一点没期待她会听我的建议，因为这是个新确诊的患者，有大把的亲戚阻力会告诉她，要选“最好的”，要留在上海，可是谁替她熬夜，谁替她守护自己的亲弟弟呢，没有什么感同身受，更多人是在旁观说些无关痛痒的“建议”，当弟弟真的在医院住下，并有效缓解症状的时候，家人才觉得这孩子又有救了！这个决定做对了，而我，还是那个我，在接受下一次的猜忌和信任。

整个一年，我们团队完成了全国135位病友的紧急住院救治。这一年的经历感觉比我过去13年的都丰富，在新的一年，我们也将陆续迎来这些病友复查的消息，我相信很多会是好消息！甚至有的是惊喜！

在今年的我们团队年终总结会上，我们提炼了团队的使命：让病友少走弯路！让治愈加速到来！

我曾经在一些帖子里说过，我希望有一家自己的医院，为危重症，复发难治患者找到光的医院。现在，我们已经在借用很多医院的床位，专家在收治我们的病友了，某种意义上说，我们已经有了一家淋巴瘤之家自己的虚拟医院，这个医院，只要你加个微信，命运就可能开始发生改变。我想给自己的2024点个赞，你同意么？

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清言表之道 · 发表于 4 天前

第一次那么相信一个陌生人，第一次坐飞机，就是带着一个坐轮椅的病人，跨越2000多公里来到北京，双薇都非常温暖，非常有耐心，相信在她们的帮助下，他一定能得到更好的治疗，在这里都是血液病的病友，家属，我们并不孤单，我们感同身受。感激洪飞给我面对困难的勇气和信心‌。

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什么名字好呢？ · 发表于 4 天前

洪帮主～无论你怎样轻描淡写的描述这些画面，都不能阻止我们望向你的时候，看到你背后的光芒万丈

～那是之家病友和家属的希望之光～

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咕咕ll · 发表于 4 天前

是淋巴瘤之家各路大神的科普和鼓励给了我希望，让我们患病之初不被吓倒。目前我们是4疗CR，6疗刚完成。

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刘小文 · 发表于 3 天前

您和您的团队就是我们患者身后最坚强的后盾。感恩有您，感恩有之家。祝在往后的日子里越办越好。成为广大患者及家属的希望之光。

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鹏鹏的白月光 · 发表于 4 天前

时光落雪，烟火重生。在漫长的病痛中挣扎，在治疗的煎熬中涅槃，醒不来的恶梦，将坚强消磨殆尽。睁开眼的所见，是狼狈不堪的容颜，那种屈服于肿瘤君的劫后余生，纵横交错着凌乱与幽怨。世间烟火里的人，看不到一生那么长的距离，也无法跳出局外去纵观点评。故事里有因有果，有辗转悱恻和惊心动魄，更多的是好转，治愈和感恩。洪帮主仗剑走天涯的行侠仗义和善举配享太庙！之家团队里还是眼镜小分队更帅更飒更耐看

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以马内利1 · 发表于 4 天前

大愛

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新疆李春 · 发表于 3 天前

感谢洪飞老师带着中国这群淋巴瘤人群报团取暖，之家这所医院不仅帮助我们解决困难，而且疗愈了我们这颗需要慰藉的心

我在移植病房的时候，护士们很好奇:您怎么知道那么多淋巴瘤知识？您怎么了解那么多淋巴瘤病人的状况？您怎么那么了解病情？因为我有一个家，家人们心中有爱，眼里有光，给予了我强大的力量和精神支持。
在2024年洪飞老师写得年终总结下，我留下对老师的感谢，感谢您一直深爱着我们，感谢您带着之家的小伙伴携手并进，我们一道向着幸福出发！

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因为你眉眼带笑 · 发表于 3 天前

看了这个年度总结，真的要感动的哭了，我当时就是抱着试试看的心态加了洪帮主的微信，结果没想到那么快就通过了，我把手里的那些检查结果发给洪帮主，听说当天晚上两位大主任就给我会诊了，然后帮主就帮我联系了张薇主任开始治疗了。当时家里人也是觉得我怎么什么人都相信呢，见那么大的专家不得收钱啊，反正是各种觉得我傻了让人洗脑了，后来他们自己去网上搜了之家和张薇主任的信息了解之后才慢慢的接受，之后的治疗一切顺利，现在我已经CR了，马上要进仓移植了，期待新年新生！谢谢大爱的洪帮主

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