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弥漫大b,双表达,tp53突变。肿大的腋窝淋巴结已经切除。

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发表于 2024-12-27 15:10:24 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东
我爸爸腋窝淋巴结肿大发现的,切除活检知道是弥漫大b淋巴瘤,双表达。骨髓,查血都正常,pet只有切除腋窝那里有点放射,没做基因检测,医生都说挺好的,低危好治疗,用Rchop就可以了,说4个RCHOP+2个R就结束了。后来出来了基因检测,查出来tp53突变(见下图)。一下子说是高危,这样治疗不够,用了西达本胺+Rchop,现在二疗结束了,又动员我们自体干细胞移植。说如果不移植很快复发。可是我查了很多资料说移植了也会复发。那这可怎么办?普通家庭谁能经历的起这样反复治疗检查,治病期间哪有什么收入。而且听说移植就是大化疗,身体能恢复的了嘛。可是如果不移植,又有什么办法吗?有没有吃药维持不复发的呢?现在好恨自己挣不来钱给他去做cart


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发表于 2024-12-28 16:15:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
病理会诊:专家看切片
基因检测是化验的血,还是化验的病变组织
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发表于 2024-12-29 08:01:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2024-12-29 09:26:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我个人觉得,除了tp53,这份基因检测中测出来的突变还需要注意myd88和cd79b。这两个基因提示患者可能可以从btk抑制剂中获益。所以rchop+btk抑制剂(比如泽布替尼或者奥布替尼)对患者更优一点。结疗后可能也并不需要移植,继续口服btk抑制剂巩固。多问问医生,多方打听确认方案,现在网络很发达,线上问诊很方便。
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发表于 2024-12-29 09:27:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一般情况是ipi≥3分可以从一线移植中获益。你们的ipi评分还是比较低的,我个人觉得可以将移植放到二线。
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 楼主| 发表于 2025-1-2 07:57:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
成功上岸 发表于 2024-12-28 16:15
基因检测是化验的血,还是化验的病变组织

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 楼主| 发表于 2025-1-2 08:00:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
甲基丙烯酸甲酯 发表于 2024-12-29 09:26
我个人觉得,除了tp53,这份基因检测中测出来的突变还需要注意myd88和cd79b。这两个基因提示患者可能可以从btk抑制剂中获益。所以rchop+btk抑制剂(比如泽布替尼或者奥布替尼)对患者更优一点。结疗后可能也并不需要移植,继续口服btk抑制剂巩固。多问问医生,多方打听确认方案,现在网络很发达,线上问诊很方便。

我也线上问了几个医生,不如线下问的明确。没有人给好好分析一下像您这么仔细的说说哪个指标,还有用什么药,就是说了个大方向,但是我们根本不懂这些病,更不用提弄懂治疗方案了非常感谢您的建议,谢谢谢谢。
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 楼主| 发表于 2025-1-2 08:01:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
甲基丙烯酸甲酯 发表于 2024-12-29 09:27
一般情况是ipi≥3分可以从一线移植中获益。你们的ipi评分还是比较低的,我个人觉得可以将移植放到二线。

确实我看着我爸爸那个ipi分不高,当时他还差几天60,现在算60周岁,应该是1分。
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 楼主| 发表于 2025-1-2 10:52:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东

你好,能做免费的什么啊
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发表于 2025-1-2 14:42:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
不是有免费的实验组,符合条件可以参加,药费都是全免的
,曾彦灵
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发表于 2025-1-7 00:09:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
我妈妈情况和您爸爸差不多哎 也是突变双表达
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 楼主| 发表于 2025-1-9 08:24:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
wadh 发表于 2025-01-07 00:09
我妈妈情况和您爸爸差不多哎 也是突变双表达

你们治疗几次了啊?用的什么方案啊
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发表于 2025-1-9 21:25:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
你们在哪个医院呀?
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发表于 2025-1-10 05:18:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
sunny我就是 发表于 2025-01-09 08:24
你们治疗几次了啊?用的什么方案啊

标准治疗➕西达,但是红药水换成了蓝药水(有人说这个是智商税被医生坑了,哎我也不懂),现在二疗结束 你们刚开始吗
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 楼主| 发表于 2025-1-10 12:34:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
wadh 发表于 2025-01-10 05:18
标准治疗➕西达,但是红药水换成了蓝药水(有人说这个是智商税被医生坑了,哎我也不懂),现在二疗结束 你们刚开始吗

我们三疗结束了,一直用的西达本胺和rchop
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 楼主| 发表于 2025-1-10 12:35:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
不会得 发表于 2025-01-09 21:25
你们在哪个医院呀?

在山东一个市里的医院
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