父亲2024年11月在天坛确诊的脑淋巴瘤。神智和精神状态仍然好转不大，求助。

父亲脑淋巴瘤 · 发表于 2024-12-26 15:31:54

   我父亲今年59周岁。四年前做过心脏二尖瓣置换手术，换了一个机械瓣膜。事情从这方面写，因为这个机械瓣膜的原因辗转县级，省级医院都不愿意给做核磁，从而为这次脑淋巴瘤的确诊造成了很大的麻烦。
   发现父亲有异常是在十一国庆节回老家，老妈说他记忆力下降厉害，我们没有当回事。因为他一直开水泥搅拌车，虽然我们回家，他仍工作，见不到人，等五号我们要返程，见到了，感觉事情真是严重了，发现他昨天的事情真的记不清，季节认知也颠倒了。我们一边笑话他，一边觉得是不是阿斯海默症，原来的认知觉得这病就是没有啥治疗手段，发展也不太快，父亲不愿意去医院，当天没劝他去。等七号妹妹打来电话说父亲一夜没睡，去县医院做了脑ct，发现占位性病变。让我约省级三甲的神外科。我一时觉得懵，刚做完心脏大手术不到四年，颅内又有肿瘤，这不是个好兆头。赶紧约了第二天的号，当然已经没有专家号了，觉得看病要紧，约了普通号。去了感觉医生太年轻，没有看出来所以然，又拒绝了做核磁的要求，只做了加强核磁。等待的过程中，看出来父亲又严重了，平常喜欢刷手机的人，现在不会拍照，记忆力看着更糟糕了，隔一会就问这是在哪里，在干嘛。结果出来了，医生结合心脏病的原因，以及使用华法林抗凝药的病情，感觉开颅困难风险太大。没有给出什么建议，只是ct报告说了句不排除转移瘤，让回老家做全身ct，排除其他位置是否有肿瘤。这时候看出来基层医院和大医院的区别了，到了老家县级医院，真的给做了十几张ct，而没有petct这一类的东西。不知道这有没有什么危害，这都是后话了。
   排查完并没有其他部位的肿瘤病变，听老家的医生亲戚建议，我们决定去北京天坛医院了，到天坛，感觉没有核磁片子，医生也是很棘手。先是看了姜中利医生，然后姜又帮忙联系了任晓辉主任做活检。这时候就感觉父亲的情绪开始变得不可控制了，找住的地方，边走边嚷嚷着要喝药去死，要回家，不呆在北京了，身边人一个不见了就不停地问去哪里了，或者担心这个人能不能回到身边。最后坐上出租车去宾馆就更爆发了，觉得没有听他的话回家，开始像孩子一样哭，下了车来到宾馆前更是硬硬地抱着路边的树不上楼不进。我当时觉得难堪和绝望，理解不了已经快六十的父亲怎么会如此幼稚和脆弱，在马路上把他训了一番。幸好身边还有弟弟妹妹，只有这个时候才知道生孩子多大意义吧。总算把父亲哄进来宾馆，然后约了第二天下午任医生的号，觉得很快就能确诊，做活检，原谅当时无知，不知道颅内活检的危险性。这中间一下午，一晚上，一上午，对于父亲真是度日如年，能明显感受到他的焦虑严重，在宾馆房间坐不了一分钟，就嚷嚷着要回家，然后不停问这是哪里，说心慌，心焦，憋闷，要下楼走，下楼走不了二十米又觉得累了，要回去。这样反复，一夜几乎也没有睡。好不容易熬到看诊时间，省级三甲拍的ct，拿到任主任手中，感觉也是棘手，翻了有好几分钟，无话。我们一家人静静地等，最终任主任让我们去做petct。当时听了根本不知道这是什么检查，以为是父亲没法做核磁共振，所以才开的。因为下级医院都没有听说过这类检查。网上搜了搜感觉各种评价，好像也不能确诊，眼前父亲的焦虑又厉害了。在北京根本呆不住。就觉得很迷茫。总算petct做完了，等结果又过了四五天。让弟妹带父亲回家了。回家后弟弟说父亲虽然还是忘事，但焦虑却没有那么明显了。这以后又有一次去县城弟弟家，父亲又是焦虑，闹腾，哭啼。反正总结来看，只要换比较陌生的环境就会反复这样的情况。petct结果出来显示淋巴瘤的可能了，区别于省级三甲的转移瘤。然后任医生让我们做腰穿，然后基因检测。最后又经过两周的时间，腰穿取脑脊液基因检测和血液的基因检测都指向脑淋巴瘤。医生说本应该再做活检，但考虑父亲抗凝风险，就不做了。这也能百分之九十九确诊了。我们家属当然也不愿意父亲再受罪，接受淋巴瘤的治疗方案。服用泽布替尼和来那度胺联合。但现在状况是父亲已经用了快两个月的药，像没用药前一天晕倒，尿失禁的状况没有了，看着体力也恢复了，但神智，记忆力好像没有好转，焦虑问题也改善不大，睡眠也不好，适应陌生环境的能力也很差，情绪控制能明显感觉到他很容易急躁。不知道是脑淋巴瘤的症状还是需要看精神科方面治疗。发帖想和各位相同经历的病友交流一下。

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