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NKT淋巴瘤鼻型

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发表于 2024-12-20 23:14:14 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
家人们大家好我是山东日照的,我家孩子男18岁,正读高三。2023年10月份确诊 NKT淋巴瘤鼻型1B期 在北肿化疗6次用COEPL方案  夹心放疗25次,2024年2月底结疗。5月份复查CR,8月份查正常。11月1号开始发高烧咽痛头痛  复查PET取活检考虑复发。北肿大夫说 用DAPT方案二周期评效,让我们自己联系外院 准备做异基因移植。

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发表于 2024-12-21 08:10:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
结外NK/T,最好不要到北京来治疗,这种疾病南方多见,广州上海的经验都比北京多,如果一定要在北京治疗,同仁医院是首选,这方面做的研究比北京其它医院加起来都多。
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 楼主| 发表于 2024-12-21 06:07:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
新疆李春 发表于 2024-12-20 23:44
联系哪个医院,做异体移植?
为什么要联系外院呢?

北肿只能做自体
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 楼主| 发表于 2024-12-21 06:06:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
anl 发表于 2024-12-21 00:14
北肿不能做异基因移植。

北肿只能做自体
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发表于 2024-12-20 23:44:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆博尔塔拉蒙古自治州
联系哪个医院,做异体移植?
为什么要联系外院呢?

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发表于 2024-12-21 00:14:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚
新疆李春 发表于 2024-12-20 23:44
联系哪个医院,做异体移植?
为什么要联系外院呢?

北肿不能做异基因移植。
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发表于 2024-12-21 00:15:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚
先给他冻精 再治疗吧
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 楼主| 发表于 2024-12-21 06:05:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
谢谢大家,北肿只能做自体,异体做不了
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发表于 2024-12-21 07:28:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
为什么不先自体啊。我们上次住院 看到一个19岁男孩,应该是您儿子。
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 楼主| 发表于 2024-12-21 07:47:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
未来会很美好 发表于 2024-12-21 07:28
为什么不先自体啊。我们上次住院 看到一个19岁男孩,应该是您儿子。

我们不懂呀,大夫说的
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 楼主| 发表于 2024-12-21 08:20:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
橙色雨丝 发表于 2024-12-21 08:10
结外NK/T,最好不要到北京来治疗,这种疾病南方多见,广州上海的经验都比北京多,如果一定要在北京治疗,同仁医院是首选,这方面做的研究比北京其它医院加起来都多。

谢谢
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发表于 2024-12-21 11:32:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆博尔塔拉蒙古自治州
海缘 发表于 2024-12-21 06:07
北肿只能做自体

我想知道,孩子6疗CR.又做了放疗,没有考虑自体干细胞移植巩固治疗吗?
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发表于 2024-12-21 11:33:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆博尔塔拉蒙古自治州
anl 发表于 2024-12-21 00:14
北肿不能做异基因移植。

原来是这个原因啊,虽然我一直在北肿治疗,对这些还真不了解。
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发表于 2024-12-21 11:46:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆博尔塔拉蒙古自治州
橙色雨丝 发表于 2024-12-21 08:10
结外NK/T,最好不要到北京来治疗,这种疾病南方多见,广州上海的经验都比北京多,如果一定要在北京治疗,同仁医院是首选,这方面做的研究比北京其它医院加起来都多。

雨丝老师,同仁医院是不是看鼻子比较厉害?
我是非霍奇金t细胞外周淋巴瘤,nos,四期A
北肿治疗,六疗CR,做完自体干细胞移植
进仓前我在首钢医院耳鼻喉科取了左鼻腔病理,在北肿做了免疫标记除外淋巴细胞单克隆增生(18项+EBER+基因重排),发现还有淋巴瘤。
移植结束,我回新疆老家休息6周,6周后还要回北京做派特CT评效和取鼻子病理,看怎么继续治疗。
北肿是一所肿瘤专科医院,做鼻咽镜,取鼻腔病理都要去外院,我想去其他医院看鼻子淋巴瘤,是不是您说的同仁比较好?
麻烦您回复我,谢谢
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发表于 2024-12-21 12:49:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
新疆李春 发表于 2024-12-21 11:46
雨丝老师,同仁医院是不是看鼻子比较厉害?
我是非霍奇金t细胞外周淋巴瘤,nos,四期A
北肿治疗,六疗CR,做完自体干细胞移植
进仓前我在首钢医院耳鼻喉科取了左鼻腔病理,在北肿做了免疫标记除外淋巴细胞单克隆增生(18项+EBER+基因重排),发现还有淋巴瘤。
移植结束,我回新疆老家休息6周,6周后还要回北京做派特CT评效和取鼻子病理,看怎么继续治疗。
北肿是一所肿瘤专科医院,做鼻咽镜,取鼻腔病理都要去外院,我想去其他医院看鼻子淋巴瘤,是不是您说的同仁比较好?
麻烦您回复我,谢谢

同仁医院只是对结外NK/T比较专长,是不是鼻子不重要。
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发表于 2024-12-21 12:51:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
建议去上海复旦肿瘤淋巴瘤科找陶荣主任,达到异体移植条件再回北京
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发表于 2024-12-21 13:01:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
橙色雨丝 发表于 2024-12-21 12:49
同仁医院只是对结外NK/T比较专长,是不是鼻子不重要。

谢谢老师回复我
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 楼主| 发表于 2024-12-21 13:07:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
新疆李春 发表于 2024-12-21 11:32
我想知道,孩子6疗CR.又做了放疗,没有考虑自体干细胞移植巩固治疗吗?

没做自体
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 楼主| 发表于 2024-12-21 13:07:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
诺诺爸 发表于 2024-12-21 12:51
建议去上海复旦肿瘤淋巴瘤科找陶荣主任,达到异体移植条件再回北京

谢谢您
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发表于 2024-12-21 17:13:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆博尔塔拉蒙古自治州

淋巴瘤的复发率太高了,遇到了好几个年轻孩子都是结疗后复发的。
护士们说我们得淋巴瘤的人,工作特别辛苦,特别爱操心劳碌。
像我已过半百,朋友说我的病提前到来十年。我就想不通,为什么有这么多孩子,风华正茂,青春靓丽的,为了治病和我一样不得不躺平?
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