受邀前往国家药监局参会，又去医院见了病友，下次见！

洪飞 · 发表于 2024-12-20 15:57:46

应国家药监局邀请，代表我们患者参加了一次鼓励和促进罕见病药药物研发的沟通会，努力了14年了，终于能坐在国家最高监管机构的会议室里，和专家们共同商议如何帮助更多患者！

通过我帮助病友的经历感受到很多罕见亚型淋巴瘤用药得不到适应症，得不到医保的问题，会上重点分享了一个18岁间变大细胞ALK+患者的经历，多线方案耐药，医生已经黔驴技穷，当我告诉他们协和医院专家建议用ALK抑制剂时，医生依然反馈这个药用于肺癌，查了文献，书，不支持用在她们身上，孩子急得都哭了！

妈妈压力山大，最终选择离开医院来到北京协和，孩子吃下药，睡了两小时起来兴奋激动的说：妈妈，包小了！

在场与会每个人都激动了！激烈鼓掌。罕见淋巴瘤，迫切需要更多研究，拿到适应症，推动指南共识。

昨天去医院看望了病友，有刚刚移植出仓的，有刚住院的，有治疗中等待评效的，看到大家都好好的，开心！

我也见到了那个吃上ALK抑制剂的小姑娘，特别白净，见到我很腼腆，也不烧了，真好，希望她马上能恢复上学去吧。她的人生才刚开始啊！

最近我们同事开了个年终总结会，提炼出了团队的使命：让患者少走弯路，让治愈加速到来！

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