搜索
查看: 962|回复: 23

我爸被诊断为侵袭性淋巴瘤

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

32

帖子

109

家园豆

最后登录
2025-1-27
发表于 2024-12-9 00:41:56 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
问了很多医生 也咨询了中肿的医生 也问了省中医的中医生 真的是中医有中医的见解 西医有西医的看法 现在我真的不知道怎么为好了 作为子女 谁不想父母生气造点罪 长命百岁呢 明天就要去医院做基因检查还有骨髓检测了 然后可能就需要上化疗了 我现在真的两难 我不知道自己的决定怎么样才是正确的 我真的很害怕做了错误的选择 拜托各位 能帮我看看到底是怎么样才是好的吗






参加活动:0

组织活动:0

34

主题

3069

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
青岛市立医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-1-31
发表于 2024-12-9 05:00:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
病理会诊:专家看切片
对于这种侵袭性的淋巴瘤,西医不一定能治的好,但是中医就是个玩笑。
回复 支持 9 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

1030

帖子

1441

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-1-30
发表于 2024-12-9 01:17:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚
1. 我不明白,省中医的意思是你父亲治不好了,是有什么基础病吗,白细胞、血红蛋白、血小板很低吗? 为什么化疗不耐受? 2. 如果无基础病,侵袭性淋巴瘤都是以治愈为目的的。3. pet ct 11月20日 就怀疑是淋巴瘤了,为啥11月28日(不确定是不是,病理上显示的是登记日期)还要切腹部肿瘤 肠道肿瘤?当时出于什么考虑? 4.pet ct 11月20日 就出了,现在没有其他像样的病理结果和免疫组化结果吗,ki67 95%啊. 现在免疫组化只能确定是大b细胞瘤,还不能确定是弥漫大b 还是伯基特淋巴瘤,或其他大b淋巴瘤。目前pet ct suv 还不是特别高,倾向弥漫大b,但弥漫大b通常比这个要高。 至少要把bcl2 bcl6 cmyc cd10 mum1 p53等免疫组化做一下吧。fish (myc bcl2 bcl6)甚至b细胞基因检测都要考虑。
回复 支持 3 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

379

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-1-31

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2024-12-9 09:11:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
中医能有什么高见,即使是临终关怀,也是以西医为主,中医有高效的止痛药吗?中医有白蛋白吗?中医知不知道Ki67高达95%是什么意思?那意味着每时每刻都有95%的肿瘤细胞在分裂增殖中,淋巴细胞分裂一次大约需要24小时,也就是说,在这样高的增殖指数下,不到两天肿瘤负荷就可以翻一番,一旦肿瘤细胞的数量达到10的12次方的数量级,大概率人已经噶了。
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

43

主题

2547

帖子

4987

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
华中科技大学下属同济医院光谷分院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2025-1-29
发表于 2024-12-9 08:23:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北鄂州
癌症这块中医没有发言权,你读过书吗?
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

52

帖子

4493

家园豆

最后登录
2025-1-30
发表于 2024-12-9 08:30:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
抓紧化疗治疗,我爸也是高侵袭性淋巴瘤,对化疗很敏感,目前已经结疗4个月了,和正常人一样。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

167

帖子

2152

家园豆

最后登录
2025-1-31
发表于 2024-12-9 06:17:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
很理解你现在的心情,我父亲刚开始确诊我和你一样,我们选择西医,中医说化疗人没得更快,选择西医中医就不接收,西医说这个病只能化疗,中医没办法治疗,很为难,生怕选错了,救不了爱的人,这个病建议选西医!我父亲一个疗程肿瘤就看不到了。先保命。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

2449

帖子

3427

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
待确诊
最后登录
2025-1-31
发表于 2024-12-9 01:04:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
西医医生说法很实在,中肯。化疗虽然伤身,但也有治愈可能。中医能保证很舒服的走也没有安乐死这说法了
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

1030

帖子

1441

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-1-30
发表于 2024-12-9 01:22:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚
anl 发表于 2024-12-09 01:17
1. 我不明白,省中医的意思是你父亲治不好了,是有什么基础病吗,白细胞、血红蛋白、血小板很低吗? 为什么化疗不耐受? 2. 如果无基础病,侵袭性淋巴瘤都是以治愈为目的的。3. pet ct 11月20日 就怀疑是淋巴瘤了,为啥11月28日(不确定是不是,病理上显示的是登记日期)还要切腹部肿瘤 肠道肿瘤?当时出于什么考虑? 4.pet ct 11月20日 就出了,现在没有其他像样的病理结果和免疫组化结果吗,ki67 95%啊. 现在免疫组化只能确定是大b细胞瘤,还不能确定是弥漫大b 还是伯基特淋巴瘤,或其他大b淋巴瘤。目前pet ct suv 还不是特别高,倾向弥漫大b,但弥漫大b通常比这个要高。 至少要把bcl2 bcl6 cmyc cd10 mum1 p53等免疫组化做一下吧。fish (myc bcl2 bcl6)甚至b细胞基因检测都要考虑。

看了中肿,中肿没有给你继续做哪些检查检验的建议,就以减量r-chop治疗?或者让你一直等到下周一再来开单检查?我简直不能相信,ki67 95%,可以说,一天也不能耽误。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

2011

帖子

6366

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
成都华西
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-30
发表于 2024-12-9 07:11:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
中医是有意无意的骗子,当然现代社会哪有无意的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

7

帖子

382

家园豆

最后登录
2025-1-19
发表于 2024-12-9 09:07:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
滚吧086 发表于 2024-12-09 08:30
抓紧化疗治疗,我爸也是高侵袭性淋巴瘤,对化疗很敏感,目前已经结疗4个月了,和正常人一样。

什么类型淋巴瘤
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

32

帖子

109

家园豆

最后登录
2025-1-27
 楼主| 发表于 2024-12-9 09:39:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2024-12-09 09:11
中医能有什么高见,即使是临终关怀,也是以西医为主,中医有高效的止痛药吗?中医有白蛋白吗?中医知不知道Ki67高达95%是什么意思?那意味着每时每刻都有95%的肿瘤细胞在分裂增殖中,淋巴细胞分裂一次大约需要24小时,也就是说,在这样高的增殖指数下,不到两天肿瘤负荷就可以翻一番,一旦肿瘤细胞的数量达到10的12次方的数量级,大概率人已经噶了。

非常感谢您给我普及的知识 因为这个东西从确诊再到动刀取病理出来到现在 我一直都属于很懵的状态 所以我才来求助一下大家 这样子的话我觉得我现在西医是没有错了 感恩感谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

32

帖子

109

家园豆

最后登录
2025-1-27
 楼主| 发表于 2024-12-9 09:42:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
anl 发表于 2024-12-09 01:17
1. 我不明白,省中医的意思是你父亲治不好了,是有什么基础病吗,白细胞、血红蛋白、血小板很低吗? 为什么化疗不耐受? 2. 如果无基础病,侵袭性淋巴瘤都是以治愈为目的的。3. pet ct 11月20日 就怀疑是淋巴瘤了,为啥11月28日(不确定是不是,病理上显示的是登记日期)还要切腹部肿瘤 肠道肿瘤?当时出于什么考虑? 4.pet ct 11月20日 就出了,现在没有其他像样的病理结果和免疫组化结果吗,ki67 95%啊. 现在免疫组化只能确定是大b细胞瘤,还不能确定是弥漫大b 还是伯基特淋巴瘤,或其他大b淋巴瘤。目前pet ct suv 还不是特别高,倾向弥漫大b,但弥漫大b通常比这个要高。 至少要把bcl2 bcl6 cmyc cd10 mum1 p53等免疫组化做一下吧。fish (myc bcl2 bcl6)甚至b细胞基因检测都要考虑。

我我爸之前四十多的时候中风过 现在全身体检后 还好 就是有陈旧性的脑有点萎缩 他也有高血压 肝囊肿那些
当初说的取活检很危险 会有大出血 而且小肠有部份已经坏死 如果后面直接上化疗也会穿孔 当时也是纠结了很久才选择做的这个大手术 我爸现在元气都还没恢复 就差不多要上化疗了 而且这个东西又等不了的 就想您说的 会翻倍成长速度非常之快
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

32

帖子

109

家园豆

最后登录
2025-1-27
 楼主| 发表于 2024-12-9 09:43:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
冬梅呀! 发表于 2024-12-09 06:17
很理解你现在的心情,我父亲刚开始确诊我和你一样,我们选择西医,中医说化疗人没得更快,选择西医中医就不接收,西医说这个病只能化疗,中医没办法治疗,很为难,生怕选错了,救不了爱的人,这个病建议选西医!我父亲一个疗程肿瘤就看不到了。先保命。

是的 我现在就是这样的心情 我很怕我做错决定 作为子女都不想看到父亲受罪
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

32

帖子

109

家园豆

最后登录
2025-1-27
 楼主| 发表于 2024-12-9 09:44:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
陈红棉 发表于 2024-12-09 08:23
癌症这块中医没有发言权,你读过书吗?

我现在也觉得 很觉得是这样 另一个中医更离谱 说的更是像推销他的药粉 还说自己采摘的野生灵芝粉 无语
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

32

帖子

109

家园豆

最后登录
2025-1-27
 楼主| 发表于 2024-12-9 09:45:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
滚吧086 发表于 2024-12-09 08:30
抓紧化疗治疗,我爸也是高侵袭性淋巴瘤,对化疗很敏感,目前已经结疗4个月了,和正常人一样。

前面第一期化疗会有什么反应吗 他刚做完手术十天左右 我很害怕他身体承受不了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

32

帖子

109

家园豆

最后登录
2025-1-27
 楼主| 发表于 2024-12-9 09:49:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
anl 发表于 2024-12-09 01:17
1. 我不明白,省中医的意思是你父亲治不好了,是有什么基础病吗,白细胞、血红蛋白、血小板很低吗? 为什么化疗不耐受? 2. 如果无基础病,侵袭性淋巴瘤都是以治愈为目的的。3. pet ct 11月20日 就怀疑是淋巴瘤了,为啥11月28日(不确定是不是,病理上显示的是登记日期)还要切腹部肿瘤 肠道肿瘤?当时出于什么考虑? 4.pet ct 11月20日 就出了,现在没有其他像样的病理结果和免疫组化结果吗,ki67 95%啊. 现在免疫组化只能确定是大b细胞瘤,还不能确定是弥漫大b 还是伯基特淋巴瘤,或其他大b淋巴瘤。目前pet ct suv 还不是特别高,倾向弥漫大b,但弥漫大b通常比这个要高。 至少要把bcl2 bcl6 cmyc cd10 mum1 p53等免疫组化做一下吧。fish (myc bcl2 bcl6)甚至b细胞基因检测都要考虑。

这是我爸的出院报告 能辛苦您帮忙看一下吗 因为转去中肿 所有检查都要再来一次 医生说检查都还要两周 我觉得时间耗不起了 直接选择了当地的医院了

回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

167

帖子

2152

家园豆

最后登录
2025-1-31
发表于 2024-12-9 10:17:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
JUJU. 发表于 2024-12-09 09:43
是的 我现在就是这样的心情 我很怕我做错决定 作为子女都不想看到父亲受罪

过程就是这么熬出来了,我爸六疗结束了,准备复查了。建议选西医
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

1030

帖子

1441

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-1-30
发表于 2024-12-9 11:10:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚
那就以r-chop方案上疗吧。 但你原来的免疫组化做的不完整,要借白片和玻璃片,去大的医院重新会诊一下,确定一下淋巴瘤类型和可能影响预后的项目。 目前没有心脏病 肝肾没问题,上疗问题不大,控制好血压。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

89

主题

4853

帖子

2万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
胃部malt淋巴瘤
就诊医院
医科院肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-1-31
发表于 2024-12-9 11:32:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
选择好的肿瘤专科医院积极治疗有缓解生存下去的机会,淋巴瘤治疗指南没有中医中药治疗淋巴瘤的治疗方案内容,也就是说选择中医药就是放弃治疗了。
释怀
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号