求助，妈妈刚确诊EBV阳性弥漫大B淋巴瘤，请大神帮忙看下这种是不是确诊？

唐唐@糖

有没有可能误诊？我妈妈目前症状就是住院中，每天下午发热，需要退烧药才能退，11月1号到现在12月6日才确诊，想问问大家，如果确实是这个病的话，目前属于第几期，有没有治愈的可能，存活率高吗？化疗会不会挺过去，妈妈目前很瘦，1.50米，75斤，治疗后这种病复发率高吗？化疗得准备几期？费用要准备多少？

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洪飞

有没有全身PeT显像彩色图，我怎么看着肿瘤并不大？骨髓也没发现有肿瘤证据，病理可以会诊下，看可能是EBV感染相关增值性疾病，@橙色雨丝 也看看。

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anl

我父亲5月31日取材活检，6月5-6日已确诊dlbcl。6月13日已完成高子芬的病理会诊。如果按照你们这样医院病理确诊速度，后果不敢想象。 而且，很多该做的免疫组化项目也没有，bcl-2，bcl-6，cd10，p53等等，都没有。这样的医院，真把病人当一回事了吗？好像福建协和还是当地淋巴瘤最好的医院（什么病人多等，都不应该是理由）。  如果是弥漫大b，按照11月11日 pet结果，应该比较容易治好。 但pet ct诊断意见，写的，我自己也看不明白，腹膜后、左腋窝也不表达意见吗？为啥不取左腋窝的淋巴结？ 无论是核医学部 还是血液科 病理科，我个人都质疑他们的能力（虽然我不是医生）。那个血液科医生 刘庭波在好大夫上评价很好，就这样？ 我自己是无法接受这样的报告结果。 再说ebv 弥漫大b，如果是，化疗后，治愈率应该很高，都使用医保的药，应该六七万可以搞定吧。 现在是否按弥漫大b治，如果是我自己，我会让医生尽快上化疗药。宁可治错，也不能耽误了。 同时，重新切可疑的淋巴结（比如左腋窝，需要和核医学科确认），重新做病理，有必要再找外院专家做病理会诊。至于化疗药是否耐受，主要看有无其他基础病、血象怎么样？和医生确认化疗方案，比如r-chop（足量还是减量？）。

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唐唐@糖

anl 发表于 2024-12-07 00:13
我父亲5月31日取材活检，6月5-6日已确诊dlbcl。6月13日已完成高子芬的病理会诊。如果按照你们这样医院病理确诊速度，后果不敢想象。 而且，很多该做的免疫组化项目也没有，bcl-2，bcl-6，cd10，p53等等，都没有。这样的医院，真把病人当一回事了吗？好像福建协和还是当地淋巴瘤最好的医院（什么病人多等，都不应该是理由）。  如果是弥漫大b，按照11月11日 pet结果，应该比较容易治好。 但pet ct诊断意见，写的，我自己也看不明白，腹膜后、左腋窝也不表达意见吗？为啥不取左腋窝的淋巴结？ 无论是核医学部 还是血液科 病理科，我个人都质疑他们的能力（虽然我不是医生）。那个血液科医生 刘庭波在好大夫上评价很好，就这样？ 我自己是无法接受这样的报告结果。 再说ebv 弥漫大b，如果是，化疗后，治愈率应该很高，都使用医保的药，应该六七万可以搞定吧。 现在是否按弥漫大b治，如果是我自己，我会让医生尽快上化疗药。宁可治错，也不能耽误了。 同时，重新切可疑的淋巴结（比如左腋窝，需要和核医学科确认），重新做病理，有必要再找外院专家做病理会诊。至于化疗药是否耐受，主要看有无其他基础病、血象怎么样？和医生确认化疗方案，比如r-chop（足量还是减量？）。

我都不敢想，重新切病理得再等多久出来结果，三系都很低，白细胞这个还是打了升白针的

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唐唐@糖

洪飞 发表于 2024-12-06 22:41
有没有全身PeT显像彩色图，我怎么看着肿瘤并不大？骨髓也没发现有肿瘤证据，病理可以会诊下，看可能是EBV感染相关增值性疾病，@橙色雨丝 也看看。

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anl

白细胞还好。血小板太低了。可能没法上化疗药。你可能要咨询别的医院的专家意见了。11月11日的时候，血红蛋白、血小板也这么低吗？

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唐唐@糖

anl 发表于 2024-12-07 00:35
白细胞还好。血小板太低了。可能没法上化疗药。你可能要咨询别的医院的专家意见了。11月11日的时候，血红蛋白、血小板也这么低吗？

15号让办理出院回家等病理报告，期间开的药有醋酸泼尼松片，然后一天8片，就开了5天的药，中间我有问医生说5天后不用吃了，结果就开始发烧了，回家没发烧的时候白细胞和血小板都升到正常了，就是血红蛋白低，然后23号发热后又来医院住院了，因为未确诊，没上相应的药物，就是消炎加营养，每天都下午定点发热，盗汗，每天发热后都掉血小板和白细胞，住院期间挂了血浆，白蛋白，输血，这么维持着今天才出来确诊报告。一直出汗，人好像更瘦了。

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anl

唐唐@糖 发表于 2024-12-07 00:42
15号让办理出院回家等病理报告，期间开的药有醋酸泼尼松片，然后一天8片，就开了5天的药，中间我有问医生说5天后不用吃了，结果就开始发烧了，回家没发烧的时候白细胞和血小板都升到正常了，就是血红蛋白低，然后23号发热后又来医院住院了，因为未确诊，没上相应的药物，就是消炎加营养，每天都下午定点发热，盗汗，每天发热后都掉血小板和白细胞，住院期间挂了血浆，白蛋白，输血，这么维持着今天才出来确诊报告。一直出汗，人好像更瘦了。

我自己深有体会，自从发烧，血象一天不如一天，我都怀疑是不是 嗜血了。 只有上化疗才能控制住。但你们现在血小板已经这么低了，咨询其他专家怎么办吧，费用应该很高了（要输球蛋白，血小板1单位近1800元人民币，不知道要输多少单位有效，升血小板的药都很贵，很多都要自费）。

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唐唐@糖

anl 发表于 2024-12-07 00:55
我自己深有体会，自从发烧，血象一天不如一天，我都怀疑是不是 嗜血了。 只有上化疗才能控制住。但你们现在血小板已经这么低了，咨询其他专家怎么办吧，费用应该很高了（要输球蛋白，血小板1单位近1800元人民币，不知道要输多少单位有效，升血小板的药都很贵，很多都要自费）。

上次出院不知道是不是吃了激素的原因，在家食补了5天，白细胞和血小板都正常了。这次又连续发烧了10天左右，血小板又掉到20-30，而且食欲很不好现在吃的很少。

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橙色雨丝

1）从PET来看，肯定有骨髓侵犯，可以做骨髓流式来确认；2）如果没有免疫缺陷（实体器官移植，自身免疫性治疗病史等），则不考虑EBV阳性淋巴增殖性疾病；3）从淋巴结免疫组化来看，较大可能是EBV阳性弥漫大B细胞淋巴瘤；4）考虑PD-1单抗联合R-CHOP方案治疗，费用与具体用药和医保情况有关，无法预估；5）老年EBV阳性弥漫大B预后不良。

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唐唐@糖

橙色雨丝 发表于 2024-12-07 07:43
1）从PET来看，肯定有骨髓侵犯，可以做骨髓流式来确认；2）如果没有免疫缺陷（实体器官移植，自身免疫性治疗病史等），则不考虑EBV阳性淋巴增殖性疾病；3）从淋巴结免疫组化来看，较大可能是EBV阳性弥漫大B细胞淋巴瘤；4）考虑PD-1单抗联合R-CHOP方案治疗，费用与具体用药和医保情况有关，无法预估；5）老年EBV阳性弥漫大B预后不良。

谢谢回复，听完心都凉了，但是又不能不治

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唐唐@糖

anl 发表于 2024-12-07 00:13
我父亲5月31日取材活检，6月5-6日已确诊dlbcl。6月13日已完成高子芬的病理会诊。如果按照你们这样医院病理确诊速度，后果不敢想象。 而且，很多该做的免疫组化项目也没有，bcl-2，bcl-6，cd10，p53等等，都没有。这样的医院，真把病人当一回事了吗？好像福建协和还是当地淋巴瘤最好的医院（什么病人多等，都不应该是理由）。  如果是弥漫大b，按照11月11日 pet结果，应该比较容易治好。 但pet ct诊断意见，写的，我自己也看不明白，腹膜后、左腋窝也不表达意见吗？为啥不取左腋窝的淋巴结？ 无论是核医学部 还是血液科 病理科，我个人都质疑他们的能力（虽然我不是医生）。那个血液科医生 刘庭波在好大夫上评价很好，就这样？ 我自己是无法接受这样的报告结果。 再说ebv 弥漫大b，如果是，化疗后，治愈率应该很高，都使用医保的药，应该六七万可以搞定吧。 现在是否按弥漫大b治，如果是我自己，我会让医生尽快上化疗药。宁可治错，也不能耽误了。 同时，重新切可疑的淋巴结（比如左腋窝，需要和核医学科确认），重新做病理，有必要再找外院专家做病理会诊。至于化疗药是否耐受，主要看有无其他基础病、血象怎么样？和医生确认化疗方案，比如r-chop（足量还是减量？）。

今天和我们说，这个EB阳性弥漫大B不好治，预后不良，方案先上r-chop+ pd1，不知道这样对不对？

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唐唐@糖

洪飞 发表于 2024-12-06 22:41
有没有全身PeT显像彩色图，我怎么看着肿瘤并不大？骨髓也没发现有肿瘤证据，病理可以会诊下，看可能是EBV感染相关增值性疾病，@橙色雨丝 也看看。

今天和我们说，这个EB阳性弥漫大B不好治，预后不良，方案先上r-chop+ pd1，不知道这样对不对？

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anl

唐唐@糖 发表于 2024-12-08 16:44
今天和我们说，这个EB阳性弥漫大B不好治，预后不良，方案先上r-chop+ pd1，不知道这样对不对？

是可以。但是否耐受？会不会打完第一个疗程 又引起肺炎什么的？我个人建议先只用r-chop看一下。如果耐受 明年改为pola-r-chp，然后再考虑是否加pd1。现在血小板20多，必须重视。

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唐唐@糖

anl 发表于 2024-12-08 18:18
是可以。但是否耐受？会不会打完第一个疗程 又引起肺炎什么的？我个人建议先只用r-chop看一下。如果耐受 明年改为pola-r-chp，然后再考虑是否加pd1。现在血小板20多，必须重视。

确诊后上了激素药，今天抽血的血小板升到40

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风清

我妈妈是EBV阳性，去年4月初确诊，6次化疗后结疗，已经结疗1年了，目前状态良好。所以，加油！

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唐唐@糖

风清 发表于 2024-12-18 14:49
我妈妈是EBV阳性，去年4月初确诊，6次化疗后结疗，已经结疗1年了，目前状态良好。所以，加油！

谢谢哈，刚刚看到信息，感觉看到希望了谢谢

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唐唐@糖

anl 发表于 2024-12-08 18:18
是可以。但是否耐受？会不会打完第一个疗程 又引起肺炎什么的？我个人建议先只用r-chop看一下。如果耐受 明年改为pola-r-chp，然后再考虑是否加pd1。现在血小板20多，必须重视。

最后一疗用的方案是口服靶向药奥布替尼+r-mini-chop，可能是我妈血项太低，而且又一直发烧的原因，得赶紧化疗，为了安全最后减量化疗了，一疗后不发烧了，血小板升到256，就是血红蛋白还是低60多

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唐唐@糖

橙色雨丝 发表于 2024-12-07 07:43
1）从PET来看，肯定有骨髓侵犯，可以做骨髓流式来确认；2）如果没有免疫缺陷（实体器官移植，自身免疫性治疗病史等），则不考虑EBV阳性淋巴增殖性疾病；3）从淋巴结免疫组化来看，较大可能是EBV阳性弥漫大B细胞淋巴瘤；4）考虑PD-1单抗联合R-CHOP方案治疗，费用与具体用药和医保情况有关，无法预估；5）老年EBV阳性弥漫大B预后不良。

您好，请问一下，我妈这种免疫组化cd20和cd30同时阳性的弥漫大B，是不是双打击高级别？刚才看到百度上有个这么写的，有点吓人

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橙色雨丝

唐唐@糖 发表于 2024-12-30 00:39
您好，请问一下，我妈这种免疫组化cd20和cd30同时阳性的弥漫大B，是不是双打击高级别？刚才看到百度上有 ...

CD20和CD30与双重打击没有半点关系。