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不可思议!!!乳腺NK/T的极速住院之旅

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家园豆

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发表于 2024-12-5 16:51:08 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
敢相信吗?从12月1日晚上躺床上迷茫发帖,到今天12月5日我在奶茶店坐着又发帖了,简直不可思议!!!对了,我们2号下午飞上海,3号见到陶荣主任,并被立刻安排检查入院,4日中午治疗,下午出院,晚上飞回贵阳,真的是太不可思议了,脑子跟不上行动了,这一切都发生得太快太不真实了。从9月中旬妈妈发现左边乳房有个肿块开始,我们的心情就没有这么轻松过,很神奇的是昨天一疗完,今天乳房上的肿块就已经开始松软变小了!!!

9月中妈妈发现左边乳房有一个硬块,鹌鹑蛋大小,很硬,毫无痛感,就知道情况不容乐观,做了最坏的打算--乳腺癌!!!但是病理结果显示是淋巴方面问题,建议做免疫组化,从10月初到11月中,反反复复的在做,活检取了2次,医院换了3家,还是无法确诊!!!迷茫之时发现之家可以帮忙请国内顶级的专家帮忙会诊,这对于我们这种小城市的病患及家属来说就是救命稻草。我这边是联系上之家的@静静 请她帮忙办理的,真的非常感谢静静,整个过程非常顺利,很多不懂的问题也得到了非常专业耐心的解答。因为妈妈的分型有点特殊,就直接请的周小鸽主任帮忙会诊,预计是15个工作日出结果,但是我们只等了10个工作日。11月29日周五拿到结果,和我们当地的医生约好周一开始治疗。因为妈妈这个分型有点特殊,查了好多资料也确实还是一头雾水,内心一直无法平静,星期天晚上十点在之家发了一张帖子,本来没有报太大希望,但很快就收到了洪飞帮主的站内消息!!!

洪帮主太热心了,强烈推荐我去复旦看陶荣主任,我一开始还以为遇到了医托(真是对不起),一边聊的时候我快速在之家、抖音、小红书、百度查询了陶主任和洪帮主的相关信息。不查不知道,一查吓一跳。原来陶主任是全国顶尖的专家,无论医德还是专业能力都是数一数二的;洪帮主曾经也是病友,后面建立了淋巴瘤之家为广大淋巴瘤患者撑起一方天地。然后我就决定带着妈妈飞过去了,现在看来感谢自己的果断,妈妈也从一开始的强烈反对到现在回来给左邻右舍的大夸陶主任专业又亲和,医生护士负责又就是太忙太辛苦了。

来到这边我才体会到医生的专业程度真的太重要了,妈妈这边一开始判断的是B细胞方面问题但是病理报告上面写的建议继续免疫组化继续分型,我们这的主治医生就已经出方案了,让我们先治疗。我认为不妥,还是想等确诊,后面结果出来又是T细胞方面的问题,但是还是无法精确分型,医生给的方案也还是让我们先做治疗,按照大方向的经典方案来做。送到周晓鸽博士那的最终分型出来了,因为分型也确实特殊我就发贴问了下,但并没有抱太大希望,准备周一按部就班就在本地入院治疗,没想到洪帮主私信了我,给了我们一次翻盘的机会,陶主任看过以后说我们有80%的治愈可能,比这边的高了20个百分点喜极而泣,接下来我们就准备乖乖听话治疗了,希望一切顺利!!!

当初还担心的一个问题是我们没有商业保险,担心去外省看病肯定比在当地贵很多,因为我们从检查到确诊就用了将近5万(包含中途做了一个结肠腺瘤的小手术)在上海复旦肿瘤医院的一疗做完了结账下来才花费了3000+,如果当时一步到位就不会煎熬这么久了

对了,这个时候我才知道我这是体验了一把约见大专家的服务。每天在论坛上看见,以为很难排队就没想过要走过这条路。最后感谢之家的每一位小伙伴洪飞大帮主,热心的静静,还有我们可爱的颖子群主以及群里的各位病友,愿当下胜过往,愿未来胜当下,大家越来越好!

我的情况仅供大家参考1.分型比较困难,且分型下来类型相对比较小众。2.城市医疗条件相对不够发达。乱七八糟,语无伦次说了太多,愿大家少走弯路



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发表于 2024-12-5 18:15:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
幸好没乱上药!按照B细胞或者常见类型,大概率就是CHOP类方案了,不适合NK/T。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2024-12-6 13:25:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油加油,一切顺利
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发表于 2024-12-5 19:31:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2024-12-05 18:15
幸好没乱上药!按照B细胞或者常见类型,大概率就是CHOP类方案了,不适合NK/T。

约见陶荣的“深情”也对
愿和瘤瘤井水不犯河水、相安无事过到老!当然了,瘤瘤若是移情别恋,自行离开我更好!
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发表于 2024-12-5 18:21:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
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 楼主| 发表于 2024-12-5 17:48:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

感觉生病就是为了提醒我们更爱惜生命,更爱护亲人。以后每一天都会越来越好
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发表于 2024-12-5 17:48:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2024-12-5 17:34:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
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发表于 2024-12-5 18:22:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
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发表于 2024-12-5 18:25:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你找到了淋巴瘤之家,遇到了好人洪帮主,遇上了 nk/t 丰富经验的陶主任。
心若不动,风能奈何。
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发表于 2024-12-5 18:55:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
明确诊断有了治疗方向,剩下的就是早日cr了,加油加油
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发表于 2024-12-5 20:28:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
洪飞 发表于 2024-12-05 18:15
幸好没乱上药!按照B细胞或者常见类型,大概率就是CHOP类方案了,不适合NK/T。

洪帮主,治疗外周t非特指,陶教授也是这方面的大拿吗
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发表于 2024-12-5 20:38:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
傻瓜 发表于 2024-12-05 20:28
洪帮主,治疗外周t非特指,陶教授也是这方面的大拿吗

外周T可能没人敢说自己是大拿吧…现在还不太满意治疗现状
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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 楼主| 发表于 2024-12-5 20:49:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州贵阳
洪飞 发表于 2024-12-05 18:15
幸好没乱上药!按照B细胞或者常见类型,大概率就是CHOP类方案了,不适合NK/T。

是的,最关键的时候遇到了你
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 楼主| 发表于 2024-12-5 20:50:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州贵阳
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 楼主| 发表于 2024-12-5 20:53:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州贵阳
静静 发表于 2024-12-05 18:55
明确诊断有了治疗方向,剩下的就是早日cr了,加油加油

是的,冥冥之中心情一直很忐忑,直到遇到了洪帮主帮我指了一条明路。
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 楼主| 发表于 2024-12-5 20:53:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州贵阳
一片小树林 发表于 2024-12-05 18:25
你找到了淋巴瘤之家,遇到了好人洪帮主,遇上了 nk/t 丰富经验的陶主任。

真是好运
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发表于 2024-12-6 07:08:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
得遇贵人了,愿早日CR!
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 楼主| 发表于 2024-12-6 09:35:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
茶香一叶 发表于 2024-12-06 07:08
得遇贵人了,愿早日CR!

谢谢,真的非常感谢之家的每一位工作人员。希望所有的淋巴瘤患者都能顺利cr
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发表于 2024-12-6 11:26:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
洪飞 发表于 2024-12-05 20:38
外周T可能没人敢说自己是大拿吧…现在还不太满意治疗现状

最后都没得治吗
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