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病友说 | “严”于律己,宽以待“人生”

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淋巴瘤,未分类
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康复5-10年
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2024-12-5
发表于 前天 16:02 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
75岁的洪宇叔从小性格倔强,严格律己,靠着自己的奋斗,从一个穷苦的农村娃娃成长为一名优秀的技术骨干领导。工作四十年时常要与天斗,与地斗,与人斗,人生一路走来,老年竟被套细胞淋巴瘤“套”住了,最终要和“自己斗”,斗过自己之后,他觉得:这样的人生才是真的成功,今后要好好对待“人生”,让自己的生活丰富多彩起来,才不枉这场斗争。洪宇叔就像一个精力充沛的战士,将套细胞淋巴瘤打得无处可退,直至套细胞淋巴瘤灰溜溜的下场。那么他的“秘密武器”到底是什么?且听他慢慢道来......


视频内容更精彩,建议您在wifi 环境下观看

算命先生的话要应验了?!

今年1月底,我无意中发现舌头根部长了个瘤,和女儿说起,她带着我到无锡第二人民医院口腔科进行了检查,口腔科主任怀疑我是淋巴瘤,推荐我到上海第九人民医院去复诊,主任看了我的检查报告建议我们将舌头部位的瘤切除,并做活检,以明确肿瘤的性质,结果出来,初步诊断为淋巴瘤。当时,我一听是淋巴瘤,心里特别恐惧、担忧。心想,难道小时候算命的江湖郎中说我短命的预言应验了?我才70多岁,难道人生就此结束了?!家人怎么办?夫人以后的生活怎么过,女儿女婿会不会被我拖累?想到这些,我心里更不安了。

知道我的情绪低落,家人劝慰我,鼓励我,女儿女婿为我的治疗多方打听,不停的跑医院,夫人在得知我的诊断结果后痛哭一场,但很快就擦干眼泪坚定的要与我共同和病魔抗争到底!看着家人们为我做的各种努力,我慢慢冷静下来,恐惧没用,只有面对现实,跨过这道坎儿,战胜病魔,人生才是真正的成功!

恰巧,女儿的一个闺蜜医生听说了我的病情,在得知我是淋巴瘤后向我们推荐了上海瑞金医院的王黎教授我的一位上海朋友也告诉我王黎教授在淋巴瘤领域的建树和研究,他们的话让我们决定去上海向她求助!


奔上海找王黎教授!

我们先通过网络挂到王黎主任的特需号,见到主任后完善了相关的检查,检查结果很快,3天我就拿到了确诊结果:套细胞淋巴瘤。为了减少我对疾病的恐惧情绪,主任详细讲解了套细胞淋巴瘤的相关知识、治疗方法和预后情况,听完她的讲解,我对战胜疾病有了信心。

安排好住院后,开始给我治疗了,王黎主任根据我的病情制定了OBR方案做完第一个疗程用了3天,第一天利妥昔单抗,第二、第三天输注化疗药水苯达莫司汀,同时每天吃奥布替尼,一天一次,一次三片,期间加配一些辅助药物,防止感染。一疗结束后,王黎主任考虑到我居住在无锡,来上海不太方便,她就帮我推荐了瑞金医院无锡分院一个优秀的医生,免去了我来回奔波的劳顿,只需要在中期评估的时候来上海瑞金医院即可。她为患者着想的暖心举动使我如沐春风犹记得在她查房时,看到我太瘦,就鼓励我要多吃,这样才能更好同病魔抗争,听到她这样说,我真的很感动,如今我从原来的87斤涨到了98斤,我希望突破100斤,这是我有史以来最重的体重。

规范治疗,中期评估我就CR了

从上海瑞金医院出院回家,我严格按照主任制定的方案进行治疗,每28天我就按时去医院进行下一疗程的治疗,就这样按部就班的做完了六个疗程。其中,三疗结束之后我回到了上海瑞金医院做了PET核磁,评分1分,我CR了但主任鼓励我继续完成后面的疗程,以便彻底打败淋巴瘤,六疗结束后,我做了末期PET核磁评估,报告出来后,依然保持着中期PET核磁报告的满意效果主任告诉我淋巴瘤都消失了,治疗很成功,我可以结束治疗了。听完主任的话,我当时心里的大石头“咣当”一下子就落地了,浑身轻松无比。“我胜利了,病魔被我打败了!”为了减少淋巴瘤复发,主任建议我进行2年的维持治疗,维持治疗在家吃药即可,奥布替尼继续吃,一天三粒,还有一个药物维奈克拉,每天一次,每次两片。每周检查血象,观察用药反应,以便做出相应调整。至此,我进入了维持治疗阶段。

我的康复经验

一路走来,同病魔斗争的路上有惊慌害怕,有迷茫无助,但是幸运的是有支持我的夫人,为我奔波的女儿女婿等亲人的关爱和鼓励,还有上海瑞金医院王黎教授团队为我精心制定的治疗方案,给了我抗争疾病的力量和勇气,使我很快调整心态,转变思想,做好同淋巴瘤斗争的准备。我呼吁淋巴瘤病友,在同疾病斗争中,亲人朋友的关怀鼓励固然重要,但我们自己更重要,战胜自己心里的胆怯和害怕才是王道!在此,我将治疗中的一些经验分享给病友们,希望能帮助大家更好地对抗疾病。

做个表格,解决了忘记吃药的烦恼

化疗后医生开了不同的药物,每种药的用药时间、要吃的数量都不相同,况且人上了年纪,忘性大,总不能靠着别人的提醒吧,我为了做到按时按量吃药,将服用的药物制作成表格,标注好用药时间、药量,吃掉一次就打个勾,靠着这张用药表,我从来没有落下过一次。

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谨遵医嘱,不要擅自停药

很多人不喜欢长期用药,担心长期吃药对身体有损害,甚至有人会自行停药,对此,我有不同的看法。在治疗淋巴瘤期间我吃了不少药,现在进入维持治疗阶段还在每天吃药,但是我认为用药方案是专家为我制定的,这个方案会使我的身体最大获益,确实,我的淋巴瘤消失了,方案是有效果的。而维持期的用药是为了防止疾病复发,如果不吃或者擅自停药,复发了就会很麻烦。所以,我认为要谨遵医嘱,坚持用药。

加强营养和运动

在我整个治疗和维持用药期间,因为服用预防肺部感染的药物起过一次红疹,后来对症治疗后很快消退,其次的副作用就是白细胞低,但我只打过一次短效升白针,平时白细胞低时就吃利可君,白细胞升高到3.5以上就停药,就再没有其他不适了。为了提高身体免疫力,增加抵抗力,在日常生活中家人为我制定了营养计划。女儿负责采购,我夫人负责烧菜,每天荤素搭配,肉蛋鱼虾菜都合理安排,听说甲鱼可以增强体质,家人也托人为我购买,想方设法为我加强营养。在他们的精心照顾下,治疗期间我体重增加了11斤,这让我很容易度过了白细胞低的时期。

要想身体恢复好,运动也不能少。多晒晒太阳,散散步,找到适合自己的运动,坚持下去。刚开始我和夫人练习八段锦,一段时间后感觉不太适合我们,于是,改为了散步、走路,走完身体舒畅,就这样我们每天坚持走路至少6000步,并且一直坚持了下来。

做自己喜欢的事情,充实度过每一天

从小我就喜欢看书,这个爱好一直没变,每当走进书中世界,世间烦恼尽消。生病后,纸质书携带不方便,家人便给我买了笔记本电脑,我从纸质书转为了看电子书,同时也从手机、视频中获取新闻资讯,我还下载了淋巴瘤之家APP,从淋巴瘤之家的平台上进一步了解了淋巴瘤知识。

除了看书,我也学会了炒股,而且“股”绩还不错。工作40年,退休后从忙碌的状态忽然停顿下来,我情绪上有点落空,于是想找点事情做,恰巧朋友推荐我炒股,就这样我开启了炒股之路,股市上那弯弯曲曲的走势填补了我退休的生活,日子过的充实而开心。

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王黎教授就医小贴士

点击视频,观看王黎教授的温馨提醒

END
供稿:悠然

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发表于 前天 21:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
病理会诊:专家看切片
向洪宇叔学习
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发表于 前天 22:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东河源
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发表于 前天 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
有没有渠道可联系上洪宇叔病友,向他请教问题?谢谢
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发表于 昨天 06:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 昨天 13:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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