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病友群“正能量气氛组”的我却没有大家幸运,结疗PET5分显示进展,怀疑转化!

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发表于 2024-12-1 11:32:26 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏常州
前言:生活中,我是一个乐观主义者,对所有的人和事也都是选择包容,从来不计较。我拥有相对稳定的事业,我爱的和爱我的家人,特别是有一个5岁的善良可爱的小女儿。三年前,选择了异地创业。人生有时候真的跟做梦一样,虚虚实实,真真假假。没有得淋巴瘤以前也许是因为工作压力大的原因,经常做噩梦,跟癌症相关的最起码有三次,但是每次都能被自己掐醒,一身汗,虚惊一场。今年六月底,果然没躲过去,确诊了滤泡淋巴瘤。确诊那就好,每天恍恍惚惚的,每天起床都觉得想一场梦,但是怎么掐都没办法改变现实了。那几天,感觉天都塌了,我的家人,我的事业,我未来的生活该怎么办?后来经熟人推荐去了上海进一步明确分型并治疗。附上确诊病理以及PET




在上海,经病友介绍,接触了之家,还在@小猪泡泡 的引导下,加入了病友群。慢慢的了解了这个病,也慢慢的开始正视我所面对的敌人。在之家看了很多大神的帖子。如@洪飞 @橙色雨丝 @滤泡的学医人 @常春藤2027 他们的专业回答给了我很多信心。上海的医生也告诉我,你小滤泡就是大感冒而已。从那以后,我就成为了一个活跃在群里的气氛组,因为相对比较年轻,身体承受能力可能也好一点,经常会在化疗期间分享一些运动,美食,带娃的日常,帮还在观察准备治疗的群友缓解压力。渐渐的,我也没再把自己当做病人。时间一天一天过去,差不多跟我同时治疗的家人们都顺利结疗了。我也6疗结束了。大家都说我这么活跃,肯定没事儿的,而且还用了GCHOP方案,稳的很。我也是这么想的,在等待结疗PET期间,已经开始筹备公司的一些简单工作,也和家人约好出去旅个游,好好弥补一下这小半年来的亏欠。也许是一切都想的太好了。当我拿到报告的那天,肚子中间的一团黑块直接给我来了一激灵。第二天一大早就冲到医院找主治。主治看了片子也说,也没想到,这概率还是很低的,但是确实是进展了。这还没完,接下来的话直接把我拍到了谷底。主治说,得重新腹膜后穿刺活检,还要排除一下转化伴双打击,因为进展的太快且摄取值不低,不得不往那方面考虑,而且几率很高,让做好心理准备。话说久病成医,之前也在之家拜读过一些帖子,虽然看不懂很多,但是知道这不是一个好东西。接着就是回家等主治安排穿刺。对着家里的镜子,看着自己头上已经长出来的绒毛,眼泪还是止不住的流了出来。这一路还有多少苦要吃,还能不能治好,如果治不好,这一家子我爱的人该怎么办。太多太多的问题出现在脑子里,而我却无能为力。附上结疗pet。希望大神们给我分析一下,未来的路我该怎么走,这次真的迷茫了。


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 楼主| 发表于 2024-12-1 11:35:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
病理会诊:专家看切片
补充:中期做了CT,显示淋巴瘤缩小明显,取出了输尿管支架。继续的4疗。治疗期间没有任何突发装状况,就是心率偶尔快一下。结疗后也恢复很快,还胖了几斤。
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发表于 2024-12-1 11:44:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
说明心态不能治病,适度谨慎,未雨绸缪是必要的
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发表于 2024-12-1 13:08:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
重新做病理穿刺吧,等病理出来再谈治疗方案,这期间看能不能做腹膜后放疗。
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发表于 2024-12-1 13:20:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
别着急,应该说双重打击的可能性不大,是不是有转化也不确定,可能医生会做一下髂血管旁的淋巴结的穿刺,看看结果是什么吧。
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 楼主| 发表于 2024-12-1 13:21:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
橙色雨丝 发表于 2024-12-01 13:20
别着急,应该说双重打击的可能性不大,是不是有转化也不确定,可能医生会做一下髂血管旁的淋巴结的穿刺,看看结果是什么吧。

是的,现在就在排队等穿刺,还是有点紧张,感觉拖不起了
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 楼主| 发表于 2024-12-1 13:22:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
橙色雨丝 发表于 2024-12-01 13:20
别着急,应该说双重打击的可能性不大,是不是有转化也不确定,可能医生会做一下髂血管旁的淋巴结的穿刺,看看结果是什么吧。

医生的考虑是没断药的情况下新出来一大片,而且用了chop方案没压住,还是惰性的可能性不大
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 楼主| 发表于 2024-12-1 13:29:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
白衣天使7103 发表于 2024-12-01 13:08
重新做病理穿刺吧,等病理出来再谈治疗方案,这期间看能不能做腹膜后放疗。

也有医生提到过放疗,但是面积比较大,会不会效果不好,明天也确实约了放疗的医生去了解情况。
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发表于 2024-12-1 13:41:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南岳阳
应该没有这麽快转化,先做病理再说,继续保持好心态!
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 楼主| 发表于 2024-12-1 13:43:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
洪太阳 发表于 2024-12-01 13:41
应该没有这麽快转化,先做病理再说,继续保持好心态!

谢谢您,但愿好运
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发表于 2024-12-1 13:47:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东枣庄
感觉是转成大b了
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 楼主| 发表于 2024-12-1 13:48:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州

别来双打击啥的我都能接受
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发表于 2024-12-1 13:53:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东枣庄
重新穿刺做个免疫组化新病理看看
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发表于 2024-12-1 13:56:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东枣庄
秦川99086 发表于 2024-12-01 13:48
别来双打击啥的我都能接受

看是不是双打击,还得加做myc和bcl2  fish
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发表于 2024-12-1 15:29:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
秦川99086 发表于 2024-12-01 13:22
医生的考虑是没断药的情况下新出来一大片,而且用了chop方案没压住,还是惰性的可能性不大

目前LDH是什么情况?
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 楼主| 发表于 2024-12-1 15:31:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
橙色雨丝 发表于 2024-12-01 15:29
目前LDH是什么情况?

455,然后因为我是治疗中进展,应该是耐药了。
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发表于 2024-12-1 18:59:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
未必转化,中期评估没有pet吗?
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 楼主| 发表于 2024-12-1 19:07:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
那样芬芳 发表于 2024-12-01 18:59
未必转化,中期评估没有pet吗?

没有,当时主治说滤泡没必要PET,就做了个CT,显示病灶明显缩小
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发表于 2024-12-1 22:59:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
蹲个后续。
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发表于 2024-12-2 16:33:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油兄弟,会好的
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