灯塔家人 | 6次PET-CT全是5分！继续坚持，会让我人财两空吗？

之家小编 · 发表于 6 天前

2024年4月14日我在论坛看到常青藤给一位昵称“微笑嬛煜 ”的楼主留言：

我有些好奇，楼主究竟经历了什么，让大家为她如此揪心？带着这个疑问，我联系上了楼主@微笑嬛煜，今天就让我们来听听这对患难夫妻给我们讲述他们共同走过的“九死一生”的故事吧。

病友档案

微笑嬛煜，2022年12月确诊弥漫大B淋巴瘤，一线R-CHOP方案4疗后，中期评估 PET-CT 5分，二线POLA-R-ICE方案，6 疗后，PET-CT５分，CAR-T细胞回输后三个月PET－CT仍然是５分，6个月后PET-CT４分，一年后１分，CR。

微笑夫妻

1. 要做PET-CT吗？我们俩辩论到半夜

微笑嬛煜：有时候感觉事情就发生在昨天，有时候又感觉好像已经过去了很久似的。我们俩个都是80初的一代独生子女，家里有四位老人，我确诊时孩子刚上初中，我们每天工作虽然繁忙，但是生活也算美满。忽然有一天，淋巴瘤就像晴天霹雳，打乱了我们原本正常的生活。

那天，我正常上班，忽然发现盲肠处有些疼痛，还鼓了一个包，没有太多的症状。晚上我让我家先生带我去医院看看。在家附近的医院做了B超，医生说“好像有东西”。我当时以为就是盲肠炎，不用小题大做。但是我先生坚持带我继续去做检查。于是连夜去天津一个知名的医院检查，检查结果出来，已经是深夜了。医生说，“确实长东西了”，让我们第二天来找主任。

第二天，主任就建议我去做PET-CT。我觉得自己能吃能睡，还想正常上班，并且PET-CT挺贵的，根本没必要做。

微笑先生@Auda ：那天夜里，医生说“长东西了”，我就感觉到情况可能会挺严重的，必须要弄清楚。首先不知道是不是长东西了，另外，如果长了，我们也必须要弄清楚是否已经扩散到身体的其他地方，所以必须要做。记得她和我辩论到深夜，我平时说话很少，也说不过她，但是我还是坚持带她去做了PET-CT。

微笑嬛煜：因为要在院外机构做，等待做PET-CT期间，我还出于职业本能，不断地在手机上查那个机构的股权架构、注资等各种情况。几天后结果出来了，报告上说，疑似淋巴瘤，腹腔里最大的淋巴结7*8cm。

拿到报告，我们俩就在机构门口抱头痛哭，崩溃了。现在回想起来，当时半夜两三点我还和我先生辩论，我还坚持认为自己没事，不想去做，是他的坚持，让我及时去做了PET-CT的检查，这无疑是救了我一命，因为在接下来的一个月里，我的病情迅速发展了。

2. 夫妻共学，让我们做出了正确的选择

微笑嬛煜：PET-CT结果一出来，肠道科的主任就立即给安排了住院手术。但在这个过程中，我们俩查找了资料，得知：如果是淋巴瘤，那它不是能依靠外科手术可以解决的！所以我们拒绝了手术，决定转院！

微笑先生：做出转院的决定其实是很艰难的，意味着我们放弃了一个当地知名医院的治疗方案，要去重新寻找治疗方案。2022年12月，我们转院到天津某三甲医院，进行了肿瘤穿刺，并补做免疫组化，这个过程肿块竟长到10cm左右了，也出现了腹水的情况。等待结果的过程非常难熬，医院的主任也安慰我不要着急，必须要等结果都出来才能开始对症治疗。

微笑嬛煜：那段时间我们都停止了工作，当时天津发现一例新冠，我俩的行程码都变红了，两个人就在家里开始学习淋巴瘤的相关知识。我在网上看到有人推荐“淋巴瘤之家APP”，我就赶快下载了，发现这真是一个宝库。我通过在论坛里学习了解到：“淋巴瘤，确定分型非常重要”。如果我分型不好，可能会遇到更大的困难。我当时就祈祷，让我是个霍奇金，是个滤泡吧…… 后来免疫组化出来，发现我除了Ki67 90%多，并没有TP53的突变，我们俩当时还挺高兴，又抱头痛哭一次，感觉我这个情况应该好治。

之家里有很多病友，他们对这个病已经非常了解，我特别佩服。很多病友，包括雨丝大神，都在论坛上回答过我的提问。我每天早上一睁眼，就开始看之家的帖子，看到有的病友CR了，我就特别高兴。我也学到了CR这个词，它成为我后边治疗一直锲而不舍追求的目标！有时候看到一些病友治疗很困难，但是人家还在坚持、还在努力，他们就是我的榜样，是灯塔；还有许多相似情况的病友的治疗经历和经验，对我们都非常有帮助。这些让我们渐渐地平静下来，耐心等待住院治疗。此外，在之家上还学习了化疗相关知识，让我对化疗也做好了心里准备。

微笑先生：她当时告诉我，这个APP上都是关于淋巴瘤的相关知识，我就和她一起注册了之家的APP，同步学习。不同医院不同医生，他们的治疗思路可能都会不同，有时需要我们选择治疗方案，需要我们自己来做决定，我就想着要多学习一些知识，这样，该自己做决定的时候，心中才更有把握。

微笑嬛煜：发现淋巴瘤之家，就像是我们俩个人在海上漂流，然后发现了一艘救生船，最终它把我们俩给救了。

3. 治疗之路，它并不按常理出牌

微笑先生：虽然我们在开始治疗之前，已经有了心里上和知识上的准备，但是治疗过程中的困难是我们始料未及的。第二次化疗的第三天，就开始腹胀腹痛难忍，但是当时并不知道是因为肿瘤消得特别快，引起了肠穿孔。化疗住院期间就开始发烧，出院后高烧不退，每天都去附近医院用激素和消炎药。那时正值疫情管控刚放开，很多人都白肺了，医生怀疑我们是感染了新冠。又赶上春节，医院不收病人，发烧40度，在急诊坚持了一周，才被收住院。这次发烧持续了一个多月，也耽误了第三次化疗的时间。

微笑嬛煜：最终我还是挺过了肠穿孔引起的发烧，4次化疗也结束了，我认为应该离胜利越来越近了，但是4疗后的PET-CT结果仍然是5分！这跟我想象的不一样，我又崩溃了一次。

主治医生认为我一线方案耐药，建议上二线方案。我从患教课上了解到，有病友一线就用了POLA，并且获益，所以我就自己向医生提出也想尝试POLA。当时我没有特别考虑经济因素，就一心想着要CR。于是我开始了猛烈的二线治疗：POLA+R+ICE方案。

虽然这个方案对身体的损伤很大，但是我们当时对二线治疗寄予了非常大的希望。两次二线方案后，我反应强烈，被打趴下了，自我生病以来就开始暴瘦的小猫，也在这时去了喵星，身心承受巨大痛苦，我觉得自己已经“自损”得这么厉害了，癌细胞也应该已经被打的差不多了吧？但是没有想到，PET-CT评估仍然5分！看到这样的结果，我特别失望。我们俩在医院门口就再一次抱头痛哭。

我问了主任还有什么办法吗？主任说：或者做CAR-T，或者等待双抗上市。当时就这两条路。我们在化疗期间，听过患教课，对CAR-T有所了解。知道CAR-T需要过百万，而且成功率只有50%左右。我就对我先生说，“咱不治了，花这么多钱，家里面临砸锅卖铁的局面，就这么点胜算，我还是把钱留给你和孩子，让你们以后可以过正常的生活。”但是他特别坚定，说“不行，咱得治！”

微笑先生：留钱没有意义。

微笑嬛煜：本来想着要不要再打一次二线方案，或者换一个二线方案再试试。但是我先生说，“咱不仅要用CAR-T，还得早用”。因为我们之前从患教课上学习了，如果化疗次数多了，细胞可能就会受到影响，提取出来的细胞就没有战斗力了，所以他说，咱不继续打化疗了，咱就做CAR-T！

4. 继续坚持，我真的会人财两空吗？

微笑先生：我爱人的身体情况不能入试验组，而且我觉得她的情况比较特殊，肿瘤在她身上很顽强，虽然肿块不大，但是比较分散，要做就做把握大一点的，不能留遗憾，所以我们选择了做商业CAR-T。通过患教课，也了解到，CAR-T其实有效率50%，治愈率可能就40%，但是我们也必须去尝试，没有别的路可选，必须要拼一下！正好通过之家的患教课联系上了北京的知名专家，所以就决定去那里做商业的CAR-T。

微笑嬛煜：决定要去做商业的CAR-T，我有时候半夜都会惊醒：要花这么多钱，为了那50%的胜算，值得吗？那时候，双方父母也知道了我的病情，他们都特别支持，说咱们把房子卖了也得治病。于是我们就去北京采干了。等待回输那段时间，我还在天天学习关于CAR-T的文章，听患教课，然后做笔记，分享给我先生一起学习。在医院回输期间也没有间断学习，我经常头一天晚上听了患教课，第二天我就等医生查房的时候，问医生问题。

细胞回输以后一个月要做PET-CT的检查，我觉得我的病灶不到一厘米，这么小，肯定CR了。结果，PET-CT出来，还是5分！我想，完了，“人财两空”在我这里应验了！我特别诅丧地去找主任，主任对我说：“你什么也不用管，就吃好喝好，耐心等待，相信我，你没问题！”回输三个月的时候，PET-CT结果是4分，这是我6次PET-CT 5分后，第一次4分。我当时都不知道应该诅丧还是应该高兴。

5. 当我放下对CR的执念时，CR竟然降临了

微笑嬛煜：在我回输后3个月的时候，我与我的初中班主任偶然重逢，她已经70多岁了，跑到我家，帮我给女儿辅导功课，就像当年辅导我一样。她对我说，“孩子的功课你别管了，好好休养。”我的老师还鼓励我重新开始学习弹钢琴，她白天在老年大学学习钢琴，晚上跑到我家来教我。于是我把放了20多年的钢琴又重新拾起，开始每天练习弹琴。一开始弹得不成调，我先生一直都鼓励我。在每天坚持练琴的过程中，我感到自己发生了蜕变，渐渐地放下了对CR的执念。

我本来是一个挺开朗的人，爱说爱笑，但是自从生病以后，就把自己封闭了起来，不愿意和以前的朋友、家人交流，觉得他们理解不了我们这些得过病的人的心情。直到在我回输后6个月左右的时候，我遇见了日初姐姐，遇见了艺术疗愈群的伙伴们，我发现我又重新打开了自己。

我第一次参加艺术疗愈群的刺绣课程就被群友们友好、和谐、开心、轻松的氛围感染。课后我就加紧绣起来，绣制小青松的过程中，我心无旁骛，全情投入，作品完成后，成就感满满地充盈在心中，久久不散。

微笑嬛煜在艺术疗愈空间群展示的刺绣作品

从那以后，我就“忙”起来了，每天都很开心、充实，我也在艺术群里给大家分享我的钢琴演奏的音频、视频，希望给大家也带来一些音乐的疗愈。

微笑嬛煜做的钢琴欣赏的海报

艺术疗愈空间群友的反馈

以前我自己根本坚持不了每天做八段锦。现在日初姐每天上午10点会在群里喊大家做八段锦了，我也能跟着每天做了。通过坚持，我感觉到八段锦对我还挺有效果，我的体力越来越好了。我还成为淋巴瘤之家做视频剪辑的志愿者，这次之家APP里的短视频大赛，我为艺术疗愈群的小伙伴们剪辑了我们一起做八段锦的视频。我觉得做这些事情特别有意义，让我忘掉了生病、复发这些事情，觉得现在我就是一个正常人，我还有余力可以帮助别人。

当我们只有自己时，点点微光是那么微不足道，忽明忽暗，但当我们彼此靠近，微光吸引微光，微光照亮微光，我们便成了可以照亮黑暗、温暖黑暗的火把。愿我也可以成为微光，不仅治愈自己，更疗愈他人，愿我们聚是一团火，散是满天星。

短视频大赛参赛作品（40号作品）《八段锦》

我觉得自己状态越来越好，而且已经完全放下了对CR的执念，就在这个时候，我收到了医院给我打来的电话：第9次PET-CT结果出来，1分，我CR了！我又哭了，这一次是喜极而泣！这一路走来，跌跌撞撞，几欲放弃，一了百了，幸运的是，我还有你们，谢谢老公，父母，懂事的女儿，还有淋巴瘤之家的病友们，感谢你们的陪伴！也谢谢勇敢的自己，不念过往，不惧未来，活在当下，心怀感恩，随喜赞叹，越来越好。

微笑先生：她今年的状态比之前好太多了，身体素质、气色都好了，人也开朗了。我也感觉放松了。我之前陪她治疗，压力很大，一直是紧绷的状态，持续了很久，但是也不能和别人说，也不能把自己的不好的状态带给她，就尽量多鼓励她。虽然我自己学习了很多关于淋巴瘤的知识，但是感觉还是有很多的不可掌控。我没有办法替她，但就觉得要抓住点什么，于是我就坚持每天在之家APP里签到，我现在已经连续签到700多天了。我就想着再坚持坚持，我们就会得到好的结果。

记得2023年春节，她和我母亲同时从急诊被收住院，一个在肿瘤科，一个在心内科，我一个人楼上楼下地跑。那时候也顾不上多想，就是一直提着一口气，这口气不能泄。现在我也已经回归了正常的工作生活，我们的坚持证明没有白费，得到了回报。

6. 微笑夫妻想对病友说

微笑嬛煜：在治疗的过程中，我们需要先掌握知识，了解疾病，只有了解它，才能想办法去战胜它。不用害怕，这里有这么多病友与你站在一起，一定能战胜它。我们真的非常感谢之家，如果没有之家，没有之家里这一群可爱的病友，那么我可能没有今天的改变，是之家拯救了我。这一路走来，每一步都是在引领我，指导我。感恩遇见之家里的病友们，感恩我们可以相互陪伴。

微笑先生：我在陪诊的过程中，发现有两种人，觉得挺遗憾的，一种人是因为与病友组织接触较少，学习不够充分，对病情重视不够，而当地医院又缺乏相关治疗经验，最后耽误了治疗；另一种人，尤其是一些滤泡的病友，他们有时只需要观察，但是因为平时生活比较忙，没有能按时复查，导致了疾病进展没有及时发现，错失了最好的治疗时间。我希望能提醒这两类病友，希望大家都能得到很好的治愈。

END

采编：行风