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啃最难的骨头:单形性亲上皮性肠道T细胞淋巴瘤

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发表于 2024-11-28 08:20:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
一位多线耐药的单行性亲上皮样肠道T细胞淋巴瘤患者(48岁女性)两个月前找到我,希望有办法再努力一把,这是我非常关注的一个亚型,目前临床上能长期缓解的病人不多,更别说治愈了。

该患者治疗历程:
5月28号确诊T细胞淋巴瘤
6月6日 西达苯胺+cmop方案第一疗程
6月28日 西达苯胺+cmop方案第二疗程
7月20日 西达苯胺+cmop方案第三疗程
8月12日 PETCT 胃肠镜 多维尔评分4分 SD更换方案
8月14日 戈利昔替尼+GemOX方案第一疗程
8月29日 戈利昔替尼+GemOX方案第二疗程
9月11日 PETCT 十二指肠局部管壁增厚 较前新出现 多维尔评分5分 PD

能用的药物基本都用过了,这个类型存在的挑战非常多,包括缺乏高效化疗方案、没有效果明确的靶向药物、肠穿孔风险高、患者普遍经过既往治疗后体能状态很差,肠管切除后造成营养流失严重,后期骨瘦如柴较多见。

如果能找到更高效的治疗方案,并提高PFS和OS那是多好的一件事啊!我也加过肠道T的一些微信群,病友普遍比较绝望,无助,在奋力抗争的病友时时有种无力感,都说乐观的心态很重要,但肿瘤不会因为你的乐观而自己退缩,需要新的思路,药物,治疗方式突破!

那怎么办呢?
能不能通过基因检测发现一些可以用的新药?有效的病人能不能桥接异基因移植来达到治愈?

目前没有成熟的答案,只有个例的经验,在五个月前,同样有一例状态极其糟糕的肠道T病友找到我,当时用的CD7的CaRT,效果也不好,肿瘤缩小不理想,不过有个意外的发现,就是BCL-2抑制剂的加入令肿瘤缩小明显,可以达到PR,这已经是非常了不起的疗效了,当时我就非常奇怪,为什么一个常用于CLL和AML的药物会对如此难治耐药的病人有效呢?临床医生杨君芳主任说是因为T细胞淋巴瘤很多患者有BCL-2高表达,复看病理,确实,这例患者BCL-2高表达,至此,求助我的这位病友因为信任,来找我寻找最后的希望。

其实我很长时间没关注这位病友的情况,直到前几天我去医院看望病友们,临床医生薛松主任说:病人已经进仓了,准备异基因移植了。当时我好兴奋,这么难治的病人有了机会移植,怎么做到的!肿瘤CR了吗?他给我看了CT对比图,用他的比喻说:一个西瓜大的肿瘤干到苹果大了!太不可思议了!

怎么做到的?
没错,你可能猜到了,维奈克拉的加入起了关键作用,一个疗程就取得如此效果,实属难得,目前患者已经在仓里,等着回输干细胞,期待下一步的GVHD效应继续清理肿瘤,最终干掉这个恶魔!

昨天我把这个案例也和同事们说了一下,我希望通过个例的成功,总结出经验,再尝试几个患者,如果依然成功,就可以启动临床试验来进一步验证了,不过这个难度很大,本身是个罕见淋巴瘤,患者很少,要想做出大样本,且数据经得起考验,难度很大。不过,基于回顾性数据对比,应该也能说明问题。之家将密切关注罕见淋巴瘤亚型的科研,为这部分没人关心的患者寻找治愈希望。

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 楼主| 发表于 2024-12-5 17:58:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
刚刚,移植科薛松主任发来的喜讯,预处理方案基本完成了,B超已经看不到病灶了
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2024-12-11 12:10:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
洪帮主大爱
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 楼主| 发表于 2024-11-28 22:31:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
针对该类型的临床研究即将开展
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发表于 2024-12-6 19:10:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
希望早日,让我们看到希望!
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发表于 2024-11-29 20:18:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢洪教主所做的努力。
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发表于 2024-11-28 15:47:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽阜阳
只有不断探索才有机会找到治愈良方
共同走下去,战胜086!!!!
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发表于 2024-11-28 09:24:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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加油,不忘初心
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发表于 2024-11-28 12:49:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪老师功德无量啊!勇于探索,创新,服务大众,不遗漏每一位患者。大爱大爱
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洪帮主威武,应该享受国务院特殊津贴
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洪帮主,我是不是这个病啊
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确实是个喜讯让疑难患者看到了希望!
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