崽崽，为什么？

熱心市民

“崽崽，为什么我们治疗这么难？”
听到这句话我的情绪也差点失控，今天从医生办公室出来以后，跟妈妈讲了医生的想法，妈妈才情绪奔溃说出这句话。
从开始检查到确诊淋巴瘤，我们换了五家医院，花了40天。已经数不清抽了多少管血，想着终于能够结束难熬的“检查关”，没想到后续的治疗却更加困难。
现在躺在车里，跟大家聊聊治疗的历程和现在的困难，如果能得到好的建议，不胜感激。
确诊以及第一次化疗是在天津血研所，医生的诊断是原发骨髓的弥漫性大B细胞淋巴瘤，用的是R-EDOCH方案。11月6日下午开始了连续96小时的化疗，化疗过程中，妈妈并没有不良反应，血象也还平稳，11月11日，医生打了升白针后让我们办了出院。
出院后由于血红蛋白低，第二天我们在当地医院输了两个单位的血，11月14日我们做了血常规，血小板从40降到了34，白细胞、血红蛋白都有增涨，11月18日上午我们再次去测血常规，白细胞一下掉到了0.72，血小板只剩9，我们只能马上就近在本地人民医院住院，下午开始就断断续续的高烧，一直持续了5天。
因为天津那边说没床，又反复跟我们说二疗的方案一样，可以在当地做，没办法控制发烧的我们只能想办法挂了湘雅二院的号，结果医生花两分钟开了住院证以后，又得排队等床，由于27号就是二疗的时间了，又到处急忙想办法约床位。
26号终于住进来了，但是今天医生在请了多学科的专家们会诊完以后却说我们不是弥漫大B，根据现在的检查结果只能确定是B细胞淋巴瘤，医生想重新再做骨穿和骨髓活检来确定分型，同时考虑到我妈的疗后情况，方案也要变成R-chop方案。
爸妈听到以后就觉得治疗路太坎坷，全国最好的血液病医院给的诊断和方案也有问题？明明确定好的化疗方案，换个医院又得换了，我也只能跟他们分析医生的想法，让他们理解医生。
但我内心其实也不知道到底哪种方案才最适合，还要不要让妈妈再遭一次罪，做骨穿和骨髓活检。如果大家有好的经验，麻烦分享给我，万分感谢[合十R]
（另外妈妈每天想着后续的化疗和移植费用压力很大很大，病房正好又有轻松筹平台的人总是给她推荐，妈妈听了以后也很想发布一个，为了能给她宽宽心，我答应说也给她发布一个，想问下大家有没有发布过类似这种的，有什么要注意的[合十R]）
       

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anl

我不确定我理解和我说的是否准确：1. 没有做pet ct？目前只有骨髓有问题，没有具体的肿瘤病灶？ 2. 我不建议在湘雅医院再做骨穿、腰穿。因为已经开始化疗了，再做，受化疗影响，结果也不一定准确。把在天津做的免疫组化让高子芬 周小鸽再会诊一次？至少比在湘雅好，但我也觉得没必要。3.可以在三疗前做骨穿 腰穿之类的，是评估治疗效果，不是为了确诊分型。 4. 天津的治疗方案和r-chop其实没多大区别，他就是多了一个依托泊苷，这俩方案对大b细胞瘤都适用。5.骨髓抑制比较厉害，需要调整化疗剂量。6.以后出院 血常规监测勤一点，别让中粒细胞低于1了。每次化疗完，打长效升白针。7. 如果心脏功能可以，可以不用多柔比星脂质体（用普通红药水就可以了），做心脏彩超，看泵血指数，有无超过65，超过就不用脂质体。8.买当地惠民保，甚至异地新市民，既往症可以理赔的惠民保。9.累及骨髓，需要不需要做大剂量中枢预防，和医生确认。

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笑谈人生

干货满满

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笑谈人生

为啥没做pe/ct

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风飞起因飞风

湖南医惠保去买了，这个就是以前惠民的爱民保是不管既往症的可以报销部分的，但是必须湖南的医保才行，你跑湘雅附二去没看懂，本地人都不会去的医院去这里干嘛，如果你是湖南的你不去湖南省肿瘤去湘雅附二这个干嘛，湖南淋巴瘤治疗最强的就是省肿瘤

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每天新的开始

风飞起因飞风 发表于 2024-11-28 06:32
湖南医惠保去买了，这个就是以前惠民的爱民保是不管既往症的可以报销部分的，但是必须湖南的医保才行，你跑湘雅附二去没看懂，本地人都不会去的医院去这里干嘛，如果你是湖南的你不去湖南省肿瘤去湘雅附二这个干嘛，湖南淋巴瘤治疗最强的就是省肿瘤

血液科二医院比省肿瘤好

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风飞起因飞风

每天新的开始 发表于 2024-11-28 06:35
血液科二医院比省肿瘤好

你在搞笑吧，而且非常搞笑，淋巴瘤在省肿瘤是单独设一科的，湖南的淋巴瘤研究基地就是设在省肿瘤的，其他血液病确实省肿瘤不涉及很多确实不行，但其他血液病湘雅附一也比湘雅附二强，淋巴瘤规范和技术丢它一条街！你是湖南本地的还是湖南哪里的这都不了解惊呆了，至于能多看新闻的就更知道医德医风那湘雅附二全国闻名，从技术到医德医风去湘雅附二真进坑！

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每天新的开始

风飞起因飞风 发表于 2024-11-28 06:44
你在搞笑吧，而且非常搞笑，淋巴瘤在省肿瘤是单独设一科的，湖南的淋巴瘤研究基地就是设在省肿瘤的，其他血液病确实省肿瘤不涉及很多确实不行，但其他血液病湘雅附一也比湘雅附二强，淋巴瘤规范和技术丢它一条街！你是湖南本地的还是湖南哪里的这都不了解惊呆了，至于能多看新闻的就更知道医德医风那湘雅附二全国闻名，从技术到医德医风去湘雅附二真进坑！

不搞笑，都去过，你所谓的规范，我是深刻体会了

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每天新的开始

风飞起因飞风 发表于 2024-11-28 06:44
你在搞笑吧，而且非常搞笑，淋巴瘤在省肿瘤是单独设一科的，湖南的淋巴瘤研究基地就是设在省肿瘤的，其他血液病确实省肿瘤不涉及很多确实不行，但其他血液病湘雅附一也比湘雅附二强，淋巴瘤规范和技术丢它一条街！你是湖南本地的还是湖南哪里的这都不了解惊呆了，至于能多看新闻的就更知道医德医风那湘雅附二全国闻名，从技术到医德医风去湘雅附二真进坑！

有些东西不是看看听听就是对的

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涵妈

天津血研所误诊不太可能吧

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健康快乐.

风飞起因飞风 发表于 2024-11-28 06:32
湖南医惠保去买了，这个就是以前惠民的爱民保是不管既往症的可以报销部分的，但是必须湖南的医保才行，你跑湘雅附二去没看懂，本地人都不会去的医院去这里干嘛，如果你是湖南的你不去湖南省肿瘤去湘雅附二这个干嘛，湖南淋巴瘤治疗最强的就是省肿瘤

请问一下大佬，我也是生病才买的这个医恵保，你说的这个报销既往症的是在哪操作呢？

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彻底治愈

为什么不求助淋巴瘤之家呢？

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橙色雨丝

1） 不要迷信“全国最好的血液病医院”，即使是，也不代表在淋巴瘤方面是最好，也不代表遇到的医生恰好是这方面的专长；2）从PET CT来看，应该不是原发骨髓淋巴瘤，横膈膜上下多组淋巴结受累，与系统性淋巴瘤累及骨髓根本无法区分；3）需要注意的是，CD5阳性，Cyclin D1少量阳性，全身上下SUVmax最高只有6.7，未完全排除套细胞淋巴瘤的可能性，非常遗憾的是虽然FISH做了很多，连可有可无的CDKN2A都做了，但是却没有做CCND1来排除套细胞淋巴瘤；4）初治用R-EDOCH也不能算是不对，可能是因为怀疑存在噬血细胞综合征，所以加上了依托泊苷，但如果只是一般性的弥漫大B细胞淋巴瘤，而且并未确诊有噬血细胞综合征，那么换成R-CHOP是没有问题的；5）目前没有中枢神经系统预防的指征，单纯的CD5阳性并不代表必须做预防。

熱心市民

anl 发表于 2024-11-28 02:12
我不确定我理解和我说的是否准确：1. 没有做pet ct？目前只有骨髓有问题，没有具体的肿瘤病灶？ 2. 我不建议在湘雅医院再做骨穿、腰穿。因为已经开始化疗了，再做，受化疗影响，结果也不一定准确。把在天津做的免疫组化让高子芬 周小鸽再会诊一次？至少比在湘雅好，但我也觉得没必要。3.可以在三疗前做骨穿 腰穿之类的，是评估治疗效果，不是为了确诊分型。 4. 天津的治疗方案和r-chop其实没多大区别，他就是多了一个依托泊苷，这俩方案对大b细胞瘤都适用。5.骨髓抑制比较厉害，需要调整化疗剂量。6.以后出院 血常规监测勤一点，别让中粒细胞低于1了。每次化疗完，打长效升白针。7. 如果心脏功能可以，可以不用多柔比星脂质体（用普通红药水就可以了），做心脏彩超，看泵血指数，有无超过65，超过就不用脂质体。8.买当地惠民保，甚至异地新市民，既往症可以理赔的惠民保。9.累及骨髓，需要不需要做大剂量中枢预防，和医生确认。

感谢建议，pet/ct第一天就做了，湘雅的医生是说做骨穿、流式、骨髓活检来确定分型，转了这么多院我们已经不再敢跟医生说不同于医生的意见了
惠民保已经买了明年的，中枢预防，医生是说这次化疗以后做完腰穿再看结果。

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熱心市民

风飞起因飞风 发表于 2024-11-28 06:32
湖南医惠保去买了，这个就是以前惠民的爱民保是不管既往症的可以报销部分的，但是必须湖南的医保才行，你跑湘雅附二去没看懂，本地人都不会去的医院去这里干嘛，如果你是湖南的你不去湖南省肿瘤去湘雅附二这个干嘛，湖南淋巴瘤治疗最强的就是省肿瘤

挂了省肿瘤的号，门诊大夫说没床位，直接把挂号费退给我们了，让我们去别的医院

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熱心市民

橙色雨丝 发表于 2024-11-28 09:22
1） 不要迷信“全国最好的血液病医院”，即使是，也不代表在淋巴瘤方面是最好，也不代表遇到的医生恰好是这方面的专长；2）从PET CT来看，应该不是原发骨髓淋巴瘤，横膈膜上下多组淋巴结受累，与系统性淋巴瘤累及骨髓根本无法区分；3）需要注意的是，CD5阳性，Cyclin D1少量阳性，全身上下SUVmax最高只有6.7，未完全排除套细胞淋巴瘤的可能性，非常遗憾的是虽然FISH做了很多，连可有可无的CDKN2A都做了，但是却没有做CCND1来排除套细胞淋巴瘤；4）初治用R-EDOCH也不能算是不对，可能是因为怀疑存在噬血细胞综合征，所以加上了依托泊苷，但如果只是一般性的弥漫大B细胞淋巴瘤，而且并未确诊有噬血细胞综合征，那么换成R-CHOP是没有问题的；5）目前没有中枢神经系统预防的指征，单纯的CD5阳性并不代表必须做预防。

感谢您的建议！那我们现在是不是需要建议医生做一个CCND1来排除套细胞淋巴瘤。
今天刚才医生查房确定了下面的治疗流程，上午先做骨穿，然后下午上利妥昔单抗，化疗结束以后，看血小板，如果指标没问题，就做腰穿。
麻烦再请教一下，我们化疗完以后做腰穿，结果还准确吗

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anl

我怎么没看到pet ct结果？出院报告上写pet ct结果了、

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橙色雨丝

熱心市民 发表于 2024-11-28 10:22
感谢您的建议！那我们现在是不是需要建议医生做一个CCND1来排除套细胞淋巴瘤。
今天刚才医生查房确定了下 ...

最好把分型弄清楚，弥漫大B的摄取值绝大多数情况下都至少高于10的。