J先生的复发难治性霍奇金自体移植日记（11.19 入仓Day1）

薇笑蔷薇 · 发表于昨天 00:29

J先生2023年11月确诊经典霍奇金淋巴瘤混合细胞型四期累及骨髓
都说霍奇金好治，而J先生就是那个难治的，真的应了那句话：“同病不同命”
这一年，J先生经历了BV➕AVD，6个疗程12次化疗，结果是PR；接着，BV➕PD1，三次，但是人一直处于低烧状态，中间还得过一次败血症，主治让我们提前做PET（原计划四次后做），结果PD，简直晴天霹雳。线上问诊了很多，包括了301的杨主任，给出的方案都是PD1➕GEMOX➕自体移植，我们主治也是给的这个方案，但还建议我们有条件把BV继续，因此，我们用了，BV➕PD1➕GEMOX，两个疗程后，PET显示PR，虽然是PR，但是是这一年以来，最棒的一次，纵隔肿物直接没有了，骨骼上也没用摄取值，就是颈部及腹股沟，还有一点残留，但是主治说我们达到了移植标准，安排我们采干，然后加一次化疗，之后等待入仓。
如今，J先生正式走到了自体移植的这一步，来搏一个治愈！
原本，我对于J先生移植这件事情，没有很紧张，就觉得总算到终点了，顺利出仓后，就是可以完全好了！然后跟负责移植到主治谈话后，心又沉重了，瞬间感觉，这不是终点，更像是中点！
现在回想当时谈话的内容，我已经无法记住全部了，可能是当时太紧张，大脑选择性忘记。印象最深刻的，就是他说我们一直没有达到完全缓解，是难治性的，是预后比较差的，我们用了这么久的BV，还没完全缓解，可能就是原发耐药了等等，我那时候脑子就是嗡嗡的，就觉得，不是霍奇金好治么，怎么到我们这边，就是难治？就是预后差了？心很乱，很怕，因此脑子也很乱。还必须记得，几号用美法仑，要去院外买，几号回输干细胞，要时刻盯着血小板，低于60，就要找人献（因为现在血库紧张，用一袋就要有一人补上，这要自己先办法）等等。以及，J先生人高马大，体表面积比别人大（病号服都没有合身的，只能穿现买的睡衣），因此用药比别人，副作用肯定也比别人严重，还有一堆可能出现的感染，听得我心突突突的。
脑子里也一直想，是不是我们就看不好了，即使自体移植了，也百分百复发，只是时间问题，我也是这么问出口的，主治就说，如果百分百复发，那我还给他做这个干嘛，就是有机会治愈才做的。我还问了，如果再次复发，还有什么路，他说，我们可能也用不了120万CAR- T，因为我们BV效果没有很好。反正说了很多，说的很严重。当时我很乱，感觉很多问题应该问一下，却忘记了问了。比如，自体移植成功率什么的。但是，他也说了，我们没有完全缓解的，肯定比人家完全缓解再说的要差一点的。但是如果再等下去，也说不准肿瘤会再起来。。。
谈完后，我的心情是很沉重的，但是也没办法，这应该就是我们必须走的路。
随着时间的推移，以及刷论坛，看看别人的经验，我慢慢也消化了，个体差异是不一样的，预后数据也不是适应每一个人，对于复发而言，你不复发，就是0%，你复发就是100%。现在要做的，就是努力完成现阶段的任务，顺利出仓，相信，我们可以是那个0%。
今天，J先生入仓了，明天开始预处理，希望他可以熬过最痛苦的时间，顺利长细胞。等出仓后得PET，我们一定能够完全缓解了！然后就是永远不复发！我们还有很多个5年，10年要度过！
人生总不会一帆风顺，我相信这是我们俩人生中，最大的坎坷，也是J先生最大的劫，只要渡过了，后面的阳光，一定格外灿烂！
J先生，加油！

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