求助

是康复啊

您好，请问一下我的婆妈因为脾脏增大、全身水肿、呼吸困难、翻身都喘，多方检查都没有明确什么病，最后在四川省人民医院王教授根据以往的检查报告，判断可能是B细胞淋巴瘤，但颈部淋巴太小达不到穿刺的标准，确诊不了具体分型，我们是农村家庭，经济困难，医生说确诊不了，只能自费试药，没办法国家报销，经过一段时间治疗之后，她的症状缓解了脾脏也缩小了，身上的肿消除了，呼吸困难也缓解了，但还是会感觉累，当时医生建议可以中药治疗看看，吃了，1.2个月中药后，因为感冒肺部感染严重，入院时c反应蛋白200多，现在降到108，但再次出现了脾脏增大的症状压迫到其他器官出现腹部疼痛，并且血小板很低，白细胞很低，蛋白也很低，同时很喘呼吸困难，现在我们在镇上的医院控制感染，但医院说他们没办法治淋巴瘤也没办法让脾脏减小，我们查了颈部淋巴长了一点点，但还是不能穿刺去活检，我们现在就是不知道该怎么办，该去哪里治疗能确诊分型，加上病人身体状况不好，我们学识有限，资源有限，真的很困扰，不知道如何去帮助她治疗这个疾病，请老师们给些建议

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风轻@云淡

我爸跟你婆婆一样无法确诊，一直在查，已经查了半年了

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锦鲤护体

做个PETC T 看看有没有好穿刺的地方呢

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敦煌学

知道你对这个情况很同情，不管你到什么地方去看病，要取病理确诊，否则就不是淋巴瘤

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是康复啊

风轻@云淡 发表于 2024-11-19 11:53
我爸跟你婆婆一样无法确诊，一直在查，已经查了半年了

我们做了两次骨髓穿刺，和流式，医生说是不典型的B细胞淋巴瘤，就说这种情况最老火的就是只能全部自费，没办法报销，但是自费试药不是我们普通农村家庭可以承受的呀。

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是康复啊

锦鲤护体 发表于 2024-11-19 12:33
做个PETC T 看看有没有好穿刺的地方呢

我们主动问了医生，医生说做那个检查意义不大

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敦煌学

B细胞有许多试验组，免费的

不过你这种不典型的入不了

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是康复啊

敦煌学 发表于 2024-11-19 12:58
B细胞有许多试验组，免费的

不过你这种不典型的入不了

感谢您的回复，现在找不到出路的感觉，很想帮她减轻痛苦，但是找不到方法了，我们都没有听说过这个病，关键还偏偏是不典型的。

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鲲仔

脾如果很大，影像都看得到肿瘤，直接切了做病理

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是康复啊

鲲仔 发表于 2024-11-19 13:31
脾如果很大，影像都看得到肿瘤，直接切了做病理

去四川省人民医院看，医生综合评估身体情况不建议切除脾脏，说风险太大，我看了其他病友的分享，我想问一下她颈部有一个淋巴变大，但太小了不能穿刺，能不能动手术切除去活检？这样行不行呢？

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风轻@云淡

是康复啊 发表于 2024-11-19 12:48
我们做了两次骨髓穿刺，和流式，医生说是不典型的B细胞淋巴瘤，就说这种情况最老火的就是只能全部自费，没办法报销，但是自费试药不是我们普通农村家庭可以承受的呀。

我们准备去武汉协和看看，真是没办法了，始终查不出来

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是康复啊

风轻@云淡 发表于 2024-11-20 14:14
我们准备去武汉协和看看，真是没办法了，始终查不出来

如果您这边在武汉协和有进展，麻烦您分享给我一下看的哪位医生，谢谢您！

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