NKT2期转4期中枢神经侵犯

阿峥同学

我今年25岁，因为原发鼻腔半边脸麻，今天头部核磁出来nkt浸润了，医生说直接从二期到四期了。明天也要开始输甲氨蝶呤，后面的每一次化疗都要腰穿甲氨蝶呤，我才开始放疗4次，现在也不知道要不要停。骨髓，器官都还是好的，怎么就侵犯中枢了。这个好治吗，侵犯了脑子是不是比较麻烦，我现在真的有点悲伤，明明esa方案中期pet也是pr，就是中途eb上升发烧38.5一周多，过程中面麻检查转到脑子了。医生也说走一步看一步，不知道自己还剩下多久的时间了。甲氨蝶呤可以把脑部的肿瘤打掉吗？好像中枢神经的侵犯，最后人走的时候是没有痛苦的。我想抓住机会治到最后一步。也不敢和家里人说，和妻子在瑞金医院默默承受。这个消息真的是天塌了，九月份确诊2期，今天就是4期了请教一下雨丝大佬@橙色雨丝 再希望能得到战友们的经验和安慰，两个人抗真的是太难了

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橙色雨丝

PD-1单抗也可以考虑，还是有完全缓解的希望的。

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笑谈人生

年轻，会有很多办法治疗的，加油

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尽快痊愈

阿峥同学 发表于 2024-11-16 23:08
恰好也是睡前接受到你的消息，核磁的结果出来了，可能说明比脑髓液的抽取还要严重吧，反正治疗方案也下来了，医生都是第一时间跟我谈的，我也是第一时间发现脸麻就跟医生反应了，不在群里说其实是不希望给大家增添太多的恐惧吧。毕竟中枢侵犯感觉还是蛮严重的。

上肿陶荣主任对NKT更擅长，可以请他给些治疗方案。

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cr一千年！

加油！欧气借你

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父母康健

父亲nkt1期现侵犯中枢治疗中，化疗结束，还不错，正在放疗。加油，很有希望。您年轻，还可以移植。

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那年夏天吧

阿峥同学 发表于 2024-11-16 23:08
恰好也是睡前接受到你的消息，核磁的结果出来了，可能说明比脑髓液的抽取还要严重吧，反正治疗方案也下来了，医生都是第一时间跟我谈的，我也是第一时间发现脸麻就跟医生反应了，不在群里说其实是不希望给大家增添太多的恐惧吧。毕竟中枢侵犯感觉还是蛮严重的。

抱抱你，可能只是对原先方案不敏感，发烧，EB突然升高，脸麻可能都和进展有关，记得发烧也有好一阵了，还是你做pet那时候，不过现在换一种方案应该就能控制下来了，甲氨蝶呤对中枢还是很有效的，会康复的

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栀梅

不要悲观  要加油啊

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阿峥同学

栀梅 发表于 2024-11-16 21:26
不要悲观  要加油啊

刚开始听到的时候确实是天塌了，现在已经接受了

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ten3321

应该告诉双方父母

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阿峥同学

ten3321 发表于 2024-11-16 21:48
应该告诉双方父母

嗯嗯，一贯来都是报喜不报忧，现在进展这么严重，也不得不报了。

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那年夏天吧

睡前来看看帖子，就看到你发的了，然后回了一下群里，还没看到你报告，你是查了脑脊液了吗？你别慌，之家里中枢侵犯的也不少，你还记得之前群里发的灯塔吗？她爸爸也是中枢侵犯后来CR啦，已经五年都好好的，加油！坚持到最后！

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阿峥同学

那年夏天吧 发表于 2024-11-16 23:05
睡前来看看帖子，就看到你发的了，然后回了一下群里，还没看到你报告，你是查了脑脊液了吗？你别慌，之家里中枢侵犯的也不少，你还记得之前群里发的灯塔吗？她爸爸也是中枢侵犯后来CR啦，已经五年都好好的，加油！坚持到最后！

恰好也是睡前接受到你的消息，核磁的结果出来了，可能说明比脑髓液的抽取还要严重吧，反正治疗方案也下来了，医生都是第一时间跟我谈的，我也是第一时间发现脸麻就跟医生反应了，不在群里说其实是不希望给大家增添太多的恐惧吧。毕竟中枢侵犯感觉还是蛮严重的。

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阿峥同学

那年夏天吧 发表于 2024-11-16 23:23
抱抱你，可能只是对原先方案不敏感，发烧，EB突然升高，脸麻可能都和进展有关，记得发烧也有好一阵了，还是你做pet那时候，不过现在换一种方案应该就能控制下来了，甲氨蝶呤对中枢还是很有效的，会康复的

有的治就得坚持！顽强的活着，不到最后一步也不能放弃！！！

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Yy颜颜

阿峥同学 发表于 2024-11-17 06:41
有的治就得坚持！顽强的活着，不到最后一步也不能放弃！！！

加油呀

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1769541943

那年夏天吧 发表于 2024-11-16 23:05
睡前来看看帖子，就看到你发的了，然后回了一下群里，还没看到你报告，你是查了脑脊液了吗？你别慌，之家里中枢侵犯的也不少，你还记得之前群里发的灯塔吗？她爸爸也是中枢侵犯后来CR啦，已经五年都好好的，加油！坚持到最后！

脑脊液怎么看有没有侵犯

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那年夏天吧

1769541943 发表于 2024-11-17 08:19
脑脊液怎么看有没有侵犯

一般做腰穿注射的时候会查一下脑脊液

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1769541943

那年夏天吧 发表于 2024-11-17 08:28
一般做腰穿注射的时候会查一下脑脊液

做了，但是主治说没问题

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阿峥同学

橙色雨丝 发表于 2024-11-17 08:35
PD-1单抗也可以考虑，还是有完全缓解的希望的。

已经用过了，今天输24h的甲氨蝶呤，明天腰穿希望会有奇迹发生吧。

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那年夏天吧

1769541943 发表于 2024-11-17 09:03
做了，但是主治说没问题

那就是没问题，一般潘氏实验是阴性，弱阳可能问题不大吧

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那年夏天吧

阿峥同学 发表于 2024-11-17 06:41
有的治就得坚持！顽强的活着，不到最后一步也不能放弃！！！

甲氨蝶呤副作用大，你注意口腔溃疡，勤用漱口水，还会恶心，便秘，对肝肾功能伤害也大，你注意一下肝肾指标，另外回去以后骨髓抑制也会很厉害，但是兵来将挡，水来土掩，做好一切准备应对，都会克服的我们都是过来人了，你肯定可以的！

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阿峥同学

那年夏天吧 发表于 2024-11-17 10:13
甲氨蝶呤副作用大，你注意口腔溃疡，勤用漱口水，还会恶心，便秘，对肝肾功能伤害也大，你注意一下肝肾指标，另外回去以后骨髓抑制也会很厉害，但是兵来将挡，水来土掩，做好一切准备应对，都会克服的我们都是过来人了，你肯定可以的！

每周抽血检测，住院期间让医生给开好相应的保护措施，回去之后就好好休息，养好身体，应对第二次的化疗！

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