搜索
查看: 1143|回复: 20

绝望之中,淋巴瘤之家,给了我走出阴霾的光与力量

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

10

帖子

29

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2024-11-23
发表于 2024-11-15 15:03:20 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国海南海口
绝望之中,淋巴瘤之家,给了我走出阴霾的光与力量

大约在2024年1月左右,我母亲(74岁)感觉右侧淋巴瘤肿大并伴有疼痛,于是立即到县医院就诊,医院诊断疑为淋巴瘤,便立即转入了省级三级肿瘤医院就诊。

2024年2月19日,经省肿瘤医院“免疫组化”检查,诊断为弥漫大B细胞淋巴瘤。虽然当时我们就知道淋巴瘤是一种恶性肿瘤,但通过在网上查阅相关资料,称虽然淋巴瘤是恶性肿瘤,但治愈率还是挺高的。所以,不幸中的万幸,我们还庆幸没有遇到更为严重且难以治愈的其他实体癌症,于是立即开启了治病之旅。

从2024年2月23日正式入院,按照医生的治疗方案(拟行利妥昔单抗联合CHOP方案化疗)进行治疗。经过六次R-CHOP方案治疗后,进行了中期评估,PET-CT检查显示,治疗效果还算可以。于是继续进行R(利妥昔单抗)方案的最后两次靶向治疗。

在经过六次化疗+八次靶向治疗后,2024年11月6日,进行PET-CT检查,影像诊断意见为:右侧颈部及锁骨窝、左侧腹股沟区稍大及小淋巴结,代谢活跃,较前新增,倾向于淋巴瘤累及:Deauvile评分为5分。另右侧颈部可见小淋巴结,部分代谢增高,倾向于治疗后淋巴结,活性部分受抑,Deauvile评分3分。

当时,主治医生让我母亲回避,单独告知我称,我母亲属于复发复治类型,目前她也没有更好的治疗方案,让我们全家回家仔细商议后看未来怎么办好?

不得已,我们只好办理了出院手续。回到家,看到患病的母亲,我们全家手足无措,不知道该怎么办好?毕竟,如果专业的医生都找不到更好的治疗方案,那我们普通老百姓又有什么招呢?为此全家人陷入了极度的焦虑与恐慌之中,我也不得不第一次在网上(包括:今日头条)上发布信息,进行求助!

正在这万分焦急的时刻,我无意中知道还有“淋巴瘤之家”这样一个公益爱心组织。“淋巴瘤之家”的爱心志愿者“果果”及时加了我的微信,热情地向我了解我母亲的病情,并立即给我协调了一家全国排名前十的区域非常优秀的三甲医院。我清楚地记得,那已经是2024年11月10日晚上快深夜了......

在团团爱心志愿者的帮助下,第二天上午,我接到了这家三甲医院主任医生(教授、博士)的助理医生给我主动打来的电话,并且立即安排入院治疗事宜。第二天,我们在做了一定的入院准备后,于11月12日正式入住了该医院,开始了新的抗击“淋巴瘤”的战疫旅程!

虽然前面的路还很漫长,我母亲的治病过程中可能还会遇到许多困难,但有了像“淋巴瘤之家”这么好的公益组织的帮助,有了像果果志愿者这么热情的关爱,以及社会上许许多多的爱心人士的帮助与关照,还有医院专家医生的精心治疗,我们相信,我们一定可以战胜病魔,迎来健康,迎来全家最幸福的开心相聚。

没有经过冬天的人,不会知道冬天会有多冷。没有经历过极度困难的人,也难以理解那些深陷困难之中的无助。感谢“淋巴瘤之家”,感谢团团志愿者,感谢许许多多帮助与关心我的好人,是你们,让我在绝望之中,有了走出阴霾的光与力量........!





参加活动:0

组织活动:0

1

主题

10

帖子

29

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2024-11-23
 楼主| 发表于 2024-11-15 15:11:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
病理会诊:专家看切片
特别纠正一下,是团团志愿者,不是果果志愿者。写错了,抱歉抱歉!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

24

主题

249

帖子

538

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
北肿
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-12-3
发表于 2024-11-15 15:13:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南焦作
一切都会好起来的
每个人都应该拥有健康
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

10

帖子

29

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2024-11-23
 楼主| 发表于 2024-11-15 15:15:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
特别纠正一下,是团团志愿者,不是果果志愿者。写错了,抱歉抱歉!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

10

帖子

29

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2024-11-23
 楼主| 发表于 2024-11-15 15:22:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
团团~~ 发表于 2024-11-15 15:13
一切都会好起来的

谢谢您!也谢谢淋巴瘤之家,谢谢所有的淋巴瘤之家的爱心志愿者们,谢谢!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

535

帖子

2862

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
佛山市第一人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-3
发表于 2024-11-15 15:28:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

1781

帖子

6586

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
上海仁济医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-12-3
发表于 2024-11-15 15:59:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

14

帖子

64

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-29
发表于 2024-11-15 17:16:13 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
我妈弥漫大B一疗刚结束,身体很虚弱,一起加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

380

帖子

752

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2024-12-3
发表于 2024-11-15 17:32:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
第一次治疗用药轻了 看起来是双表达 RCHOP肯定不够
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

359

帖子

1369

家园豆

最后登录
2024-12-3
发表于 2024-11-15 17:37:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
淋巴瘤之家是由洪飞老师组建创立的公益组织,自创建以来,普惠大众,拯救了无数的病人及家庭,造福大家。为洪飞老师及团队点赞
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

325

帖子

9841

家园豆

最后登录
2024-12-3
发表于 2024-11-15 17:44:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
彻底治愈 发表于 2024-11-15 17:37
淋巴瘤之家是由洪飞老师组建创立的公益组织,自创建以来,普惠大众,拯救了无数的病人及家庭,造福大家。为洪飞老师及团队点赞

功德无量啊
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

10

帖子

29

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2024-11-23
 楼主| 发表于 2024-11-15 20:15:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

10

帖子

29

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2024-11-23
 楼主| 发表于 2024-11-15 20:15:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

是的,确实,洪飞老师其所有的志愿者们,功德无量!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

10

帖子

29

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2024-11-23
 楼主| 发表于 2024-11-15 20:16:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
锦鲤护体 发表于 2024-11-15 17:32
第一次治疗用药轻了 看起来是双表达 RCHOP肯定不够

好的谢谢您!(^^)
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

10

帖子

29

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2024-11-23
 楼主| 发表于 2024-11-15 20:19:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
锦鲤护体 发表于 2024-11-15 17:32
第一次治疗用药轻了 看起来是双表达 RCHOP肯定不够

右扁桃体新生物标本类型:活检组织病理诊断:结合有限的组织学及肿瘤细胞免疫表型,符合侵袭性B细胞淋巴瘤,考虑为弥漫大B细胞淋巴瘤,Hans分型提示可能来自非生发中心B细胞(ABC)。肿瘤细胞免疫表型:Ckpan (AE1/AE3)(-) 、CD20(+) 、CD79a (+)、CD3(-) 、CD5 (+) 、Ki67 (+,约70%),
CD19(+) 、CD10* (-)、Mum-1 (+)四川省肿
BCL-6 (+) 、BCL-2(+,约80%)、C-Myc(y69) (+,约40%)、CD30(-) 、P53 (弱+,约40%)、Cyclin D1 (-) 、CD38(+,约80%) 、CD79b (-) 、CD22 (弱+);原位杂交: EBER (-)。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

10

帖子

29

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2024-11-23
 楼主| 发表于 2024-11-15 20:23:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
锦鲤护体 发表于 2024-11-15 17:32
第一次治疗用药轻了 看起来是双表达 RCHOP肯定不够

您说的第一次用药轻了,有什么好的建议吗?如果有,也盼指导,谢谢!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

380

帖子

752

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2024-12-3
发表于 2024-11-15 22:45:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
谭生 发表于 2024-11-15 20:23
您说的第一次用药轻了,有什么好的建议吗?如果有,也盼指导,谢谢!

具体问问医生的意见 因为我也是病患家属 和您的病理类似 医生说RCHOP是不够的 ,需要加其他靶向药配合
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

380

帖子

752

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2024-12-3
发表于 2024-11-15 23:57:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
谭生 发表于 2024-11-15 20:19
右扁桃体新生物标本类型:活检组织病理诊断:结合有限的组织学及肿瘤细胞免疫表型,符合侵袭性B细胞淋巴瘤,考虑为弥漫大B细胞淋巴瘤,Hans分型提示可能来自非生发中心B细胞(ABC)。肿瘤细胞免疫表型:Ckpan (AE1/AE3)(-) 、CD20(+) 、CD79a (+)、CD3(-) 、CD5 (+) 、Ki67 (+,约70%),
CD19(+) 、CD10* (-)、Mum-1 (+)四川省肿
BCL-6 (+) 、BCL-2(+,约80%)、C-Myc(y69) (+,约40%)、CD30(-) 、P53 (弱+,约40%)、Cyclin D1 (-) 、CD38(+,约80%) 、CD79b (-) 、CD22 (弱+);原位杂交: EBER (-)。

双表达 然后最好做Fish排除双打击 CD5+ 要做中枢预防 可以参考这个图片
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

89

主题

621

帖子

4239

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
河南省肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-12-3
发表于 2024-11-16 05:11:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南安阳
祝您永远好运
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

28

帖子

1682

家园豆

您的身份
病友
最后登录
2024-12-3
发表于 2024-11-16 21:13:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
功德无量!
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号