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我服用沙利度胺片几天后的情况分享

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发表于 2024-11-11 17:36:05 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京

我是滤泡淋巴瘤患者,一级 4 期,确诊已经快一年了我的主治大夫朱医生一直建议我观察等待。
观察期间每三个月用B超监测腹膜后区淋巴结的大小,没有吃药。本人心态比较平稳,也没有那这个病太当一回事。该吃吃该睡睡。体重刚开始掉了5斤,后来也慢慢止住了。没有出现所谓的B症状。
根据医嘱,我一直也没有吃药。最近我又去看了一下朱医生,他根据我最近一年来的变化情况,这次给我开了沙利度胺,说在睡前吃两片,每片是 25 毫克。
拿到这种药以后,我自然在网上查了一下这种药的情况。这种药现在主要用于治疗多发性骨髓瘤,它具有调节免疫系统活性的功能,但是它的副作用也是很明显的。这种药是一种传统药,50 年代就有了。它最大的副作用是造成了 1 万多胎儿的神经系统特别是手足发育异常。
其他的副作用,比如说造成便秘、造成周围神经性病变,并不一定是必然,只是大概有不到 10% 左右的概率。而且朱大夫告诉我,吃这种药在睡前一个小时吃,这样吃了这种药以后有利于睡眠。所以我决定遵照医生的嘱咐,把这种药用起来。
连续吃了 5 天以后,我觉得比较正常,而且睡眠确实改善了。以前睡觉的主要问题是 2 到 3 个小时就会醒过来,一个晚上醒来 2 到 4 次。但是吃了这种药以后,醒过来的次数会少很多,能少到一半,也就醒 1 到 2 次,感觉这种药还是能让人睡眠更安静一些。
发生了一个小插曲,就是 3 天前,发现自己排便突然不正常了。我每天排便都是非常有规律的,但是那天就有些便秘。我开始怀疑是这种药物的副作用,但是也有可能是前一天中午吃的比较多,之后在办公室坐的时间又比较长,积食加上受凉导致了我的便秘。前面两天我的上腹部比较疼,一阵阵绞着疼。我一方面停药,一方面通过清淡饮食,3 天以后我的肚子慢慢的正常了。现在排便开始有规律,疼痛也基本上消失了。
我想过两天,如果我的肚子持续恢复正常,准备再继续服用沙利度胺片。
在继续吃沙利度胺片之前,我想了解有关这种药物的更多的信息。因此我在淋巴瘤 APP 上面找到了有关沙利度胺的更多信息。其中有一个帖子提到了中山医学院黄慧强教授的一个线上讲座,讲沙利度胺片在防止肿瘤,特别是淋巴瘤方面的一些临床应用。看到这个讲座以后,我对沙利度胺片有了更好的理解,对它引起来的可能的副作用也不是那么担心了。

黄慧强教授:详解沙利度胺在淋巴瘤中的临床研究结果
https://mp.weixin.qq.com/s/0KC2la0jvCmADUH00FyMHw


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发表于 2024-11-12 01:28:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
病理会诊:专家看切片
和确凿的副作用相比,正面作用不值一提,也无法验证
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发表于 2024-11-12 01:30:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
与其这样,不如吃中药
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 楼主| 发表于 2024-11-12 08:06:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
常春藤2027 发表于 2024-11-12 01:30
与其这样,不如吃中药

我对吃中药不是那么相信,只是按中医的方法做一些养生,比如说多吃蔬菜,多喝蔬菜汤,多户外活动嗮太阳,这样也相当于增加了维生素B和c和膳食纤维
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 楼主| 发表于 2024-11-12 08:07:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
常春藤2027 发表于 2024-11-12 01:28
和确凿的副作用相比,正面作用不值一提,也无法验证

谢谢提醒。我现在身体基本恢复正常了,再过一两天我准备再试吃沙利度胺一段时间,如果重新出现便秘的情况,就放弃了。
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发表于 2024-11-12 09:59:47 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
从风险(乏力,嗜睡,外周神经炎,血栓)获益(推迟开始治疗的时间)比的角度说,沙利度胺是鸡肋,唯一的优点是便宜。
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发表于 2024-11-12 12:14:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
郑捷夫 发表于 2024-11-12 08:06
我对吃中药不是那么相信,只是按中医的方法做一些养生,比如说多吃蔬菜,多喝蔬菜汤,多户外活动嗮太阳,这样也相当于增加了维生素B和c和膳食纤维

别忘了维生素D
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 楼主| 发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2024-11-12 09:59
从风险(乏力,嗜睡,外周神经炎,血栓)获益(推迟开始治疗的时间)比的角度说,沙利度胺是鸡肋,唯一的优点是便宜。

最近又开始吃了两天,结果在第二天晚上突然发现左脚脚后跟很疼,怀疑是沙利度胺副作用之一周围神经疼的一部分。现在又开始停药了。
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