弥漫大B双表达中期评估部分缓解，治疗后期进展侵犯中枢神经、外周神经。他才42岁。

清言表之道 · 发表于 2024-11-9 12:42:23

老公4月初腹痛发现两边肾上腺肿块，4月底活检穿刺：弥漫大B晚期，双表达，病灶多发转移，由于巨大的肿块压迫周边上器官，在等待的活检结果的日子里，每天靠吃吗啡来止痛，每天发烧，冒汗，床单都是湿的，一个月爆瘦40斤。每次都是推着奄奄一息的他，穿插在医院人群中做各种检查。
初期：由于病情严重，医生推荐做临床，5月初终于等来了治疗，5月6日做了骨穿，骨髓没有侵犯，这个有点意外。我们怀着一点希望以为可以试新药，可是随机的结果：对照组。

用的是R-chop方案。6+2方案。心情有点崩溃了。可是好不容易等到治疗的机会了，那就开始吧。第一次治疗回去后，骨髓掉到了0.3，马上住院调养，化疗药还是有效，一个疗程，就开始可以减少吗啡片了。身上的痛也减了不少。第二疗程后，医生决定减药10%.然后在接下来的日子里，副作用越来越小，身体也速度恢复。胃口，体重都越来越好。C4中期做pet-ct.已经部分缓解，身上很多地方的肿瘤已经消灭。对于这个结果，已经很满足，他本人也可以自己开车到处去玩了。原来这样一直顺利下去就好了。c7时做了腰穿，顺便打了些药预防中枢，本来也打算打MTX，因为中秋放假，要住院时间长点，待医生上班才能出院，说也可以下个疗程打，那就下个疗程吧。腰穿结果没有发现中枢肿瘤。谁知道腰穿几天后，开始头晕，应该是腰穿的原因。后来也不晕了，却开始下不来床了，手脚开始痛，坐骨神经也是。慢慢地已经要趴着吃饭了，一开始以为是神经毒性。C8疗程回来治疗时，右腿疼，左肩膀条筋拉着痛，左手左脚已经完全麻木，无力，又坐回轮椅了，而且是坐立不安，那种痛苦可想而知，燃烧的痛。C8回来打利妥昔单抗和大量MTX。直到这时，临床所有治疗结束。接下来一星期，做CT,做脑MR，还有pet-ct。直到现在，还一直以为手脚是神经毒化。直到MR发现了病灶，那刻感觉天塌下来了，好不容易熬过来，再一次回到原点，而且中枢多难治，凶险。pet-ct结果也出来了，全身多处外周神经被侵犯，中枢侵犯。一切来得太突然了，那种心情没办法形容。
最后，选择了基本的挽救方案，以往这情况大概也只有6个月生存期。泽布替尼+异环磷酰胺+利妥昔单抗，加MTX治疗。
由于身体打了一次异环磷酰胺又骨髓抑制严重，就把异环磷酰胺和MTX分开打。
打了MTX，右腿开始不怎么痛了，坐骨神经也不痛了，左肩膀也不痛了，化疗对他还是有效。但是左手左脚还是痛，没以前那么痛，好得很慢。
他才42岁，我们的两个娃才10岁，真的不知道以后怎么面对，每天看他那么坚强，那么努力，上天怎么就不给过机会呢。痛，心痛，无奈。

弥漫大B双表达中期评估部分缓解，治疗后期进展侵犯中枢神经、外周神经。他才42岁。

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