弥漫大B三打击的逆袭CR之路（二）

LLAPLU426 · 发表于 2024-11-7 22:34:05

——做出最正确的选择与判断

3月21号正式入院开始化疗，当时大夫考虑老妈的肿瘤负荷较大的情况，第一二次治疗均采取了相对保守的CHOP方案，2疗后ct评估肿瘤消除了一半，这说明前面的化疗是起到一定效果的。当时我们十分开心。

住院期间我和家人通过住院部的宣传手册第一次知道086之家这个组织的存在。

手册上非常清晰明了的解释了086的基础知识，也是从这个时候开始我和家人开始在之家的平台上慢慢的学习和搜索086更多的专业知识，并加入086微信群大家庭。2疗后回家调理期间，我们在病友群里面积极的跟大家交流，一边向有经验的病友取经，一边查医学资料，才发现三打击病人是一定要用上靶向药（利妥昔单抗）的，甚至如果身体条件允许的情况下用更强效的96小时方案，会对愈后性有更好的帮助。

于是我们开始尝试与大夫沟通3疗方案的调整，但是被大夫拒绝了，他考虑的重点是2疗后评估结果还算积极有效，可以继续使用现有CHOP方案。但我们考虑到现有疗效只是暂时的，双打击/三打击的淋巴瘤侵袭性强，传统的化疗方案并不能很好地压制住。为了尽可能久的延长生命，必须使用靶向药，否则会进一步恶化患者的预后。随着一次次沟通无果，我们最终决定寻求转院。这个审慎的决定，为老妈之后的CR起到了至关重要、转折性的深远影响。

转院是一个紧迫且艰难的过程，期间我们在北京的其他三甲医院经历过碰壁，被拒绝接收被无视，心里备受打击。但我们并没有放弃，几经波折最终成功被北大人民医院接收，那天我清楚的记得是5月17日，正好是老妈生日，很难描述当时心里的感觉，仿佛抓住了黑暗里唯一的一束光，而这个好消息也让我们一家人都对接下来的治疗更有信心。

总而言之，086之家现在，我的分享帖里也一定要跟大家分享之家现在的平台，为病友提供绿色通道。紧急、高危、疑难的病人可以向群里的之家工作人员寻求帮助。他们会为大家出谋划策，协助病人尽早对接到优质专业的医疗资源进行治疗，让大家少走弯路，在每一个关键节点做出最正确的选择与判断，节省宝贵的时间。

另外，我发现，群里的初期病友和家属对分型和非特指之类的名词简称还不太了解，所以借着这个帖子我也把大神们分享的解释搬运过来~供参考

鸿运2024 · 发表于 2024-11-7 23:20:20

刚开始在友谊看的？

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LLAPLU426 · 发表于 2024-11-7 23:29:51

鸿运2024 发表于 2024-11-7 23:20
刚开始在友谊看的？

前面判断错误，开始以为是妇科或消化科的问题去的友谊，然后友谊的大夫很给力。看情况不对就帮忙加急安排了petct（因为当时东肿petct要排队到半个月以后），后来初治是在东肿

刘红卫 · 发表于 2024-11-8 07:41:15

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ssrs · 发表于 2024-11-8 08:15:59

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不需昵称 · 发表于 2024-11-8 13:31:08

我们就是这一步没做好，完全听医生的。要是当时到大医院作病理会诊，做二代测序，就不是这结局了

你图中那个ki67指数的解释好像是错误的，ki67是细胞增值指数，指处于分裂期的细胞的占比。

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LLAPLU426 · 发表于 2024-11-8 13:41:53

不需昵称发表于 2024-11-08 13:31
我们就是这一步没做好，完全听医生的。要是当时到大医院作病理会诊，做二代测序，就不是这结局了

你图中那个ki67指数的解释好像是错误的，ki67是细胞增值指数，指处于分裂期的细胞的占比。

不知道现在你家是啥情况，希望一切顺利
另外谢谢提醒，我刚才还专门查了一下ki67的表述，确实是指评估细胞增殖活性的，查到的内容我也搬运一下

Ki67作为一种细胞增殖标志物，其表达水平可以反映细胞的增殖速度和活性。在肿瘤研究中，Ki67的高表达通常意味着肿瘤细胞增殖活跃，恶性程度高，预后可能较差

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不需昵称 · 发表于 2024-11-8 14:10:24

LLAPLU426 发表于 2024-11-08 13:41
不知道现在你家是啥情况，希望一切顺利
另外谢谢提醒，我刚才还专门查了一下ki67的表述，确实是指评估细胞增殖活性的，查到的内容我也搬运一下

Ki67作为一种细胞增殖标志物，其表达水平可以反映细胞的增殖速度和活性。在肿瘤研究中，Ki67的高表达通常意味着肿瘤细胞增殖活跃，恶性程度高，预后可能较差

谢谢！可惜人已经走了快一年了

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