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最后登录2024-11-10
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我是淋巴瘤之家滤泡十三交流群的一员,小猪泡泡是我们的群主,说实话,我应该是群里面对疾病来袭内心最脆弱的人,经历了疾病诊断过程中的恐惧、绝望和沮丧,从无数次的自我内耗到慢慢接受,走过了我这一生最难熬的三个月二十天,也许是因为持续不断忧郁暗沉的心境,我体内的淋巴瘤从我的身体和情绪中获得了滋养,我颓废着,它却昂扬地生长着,让我没有想到的是,自己终于接受了患病的现实,却又迎来了达到治疗指征的当头棒喝,我再次沉浸在不能观察等待的悲伤与沮丧中……
然而突如其来的还不仅仅如此,从老家来照顾我的老母亲突然跌倒,髌骨骨折了,我到底能不能再坚持到母亲恢复后治疗,会不会因为拖延导致病情出现意想不到的不良后果,我又开始纠结不休……我需要有人给我拿一个主意。突然,我想起几天前在群里看到小猪泡泡发送的关于淋巴瘤之家可以帮助病患免费约见一线专家的通知,冥冥之中“淋巴瘤之家”的默默助力,扶起了陷入困顿的我。
我太了解自己确诊滤泡淋巴瘤这一路走来,想挂号见到治疗疾病权威专家的艰难,我怀着试试看的心态,联系了小猪泡泡,按照他的要求传送了自己的诊断报告和相关检查结果,按照他的指引填写上传了《约见大专家申请表》,小猪泡泡竟然专门打来语音电话告诉我申请表填写的注意事项,这是我第一次听到他的声音,感受到的是满满的热情与真诚。以往他总是在群里及时发送治疗淋巴瘤的相关知识链接,用文字的方式,安静沉稳帮助大家答疑解惑,默默付出……
今天在“淋巴瘤之家”的帮助下我见到了协和医院的张薇教授,她确实如传闻一样,利落干练,对病情判断和解析详尽明确,并结合我的病情和目前家庭状况提出了诊疗建议。
似乎这次能够见到权威专家与我而言感受到的是温情、轻松与快捷,但我知道,这意味着“淋巴瘤之家”各位工作人员付出的巨大努力,他们用真诚与温暖,用无私与关爱扶起陷入疾病困顿的我们,我想说感谢,又觉得太过单薄,想来想去,决定把自己接受“淋巴瘤之家”帮助的真实经历写出来,让更多的人找到温暖的“之家”。
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