血管免疫母T细胞淋巴瘤复发求助

猫mao

我父亲今年66岁，2018年查出血管免疫母T细胞淋巴瘤，2018年chop结疗后，一直西达本胺维持至今，今年10月28日做了增强ct，图片是30日做的petct结果，31日做了活检，11月1日做了骨串，请问大神们帮忙看看这个情况，复发了，有没有好的方案治疗，现在在等病理，特别煎熬，害怕进展错过治疗时机。@雨丝大神#雨丝大神#复发#血管免疫母T细胞淋巴瘤

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有缘

哎呀我们跟你一样的病，是2022年生的病，一年多就复发了，现在吃的林普利塞，西达本胺，替雷利珠，每个星期硼佐替米，我们主要是咳嗽，喘。

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有缘

你们恢复还可以，这么几年，在哪里治疗，做自体移植没有，生病之后一直吃酉达本胺几年了。

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猫mao

有缘 发表于 2024-11-02 06:57
你们恢复还可以，这么几年，在哪里治疗，做自体移植没有，生病之后一直吃酉达本胺几年了。

在广东治疗的，现在西达应该耐药了，没有移植

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猫mao

有缘 发表于 2024-11-02 06:54
哎呀我们跟你一样的病，是2022年生的病，一年多就复发了，现在吃的林普利塞，西达本胺，替雷利珠，每个星期硼佐替米，我们主要是咳嗽，喘。

我们一直单吃西达，控制还可以，可是最近复发了，不知道是不是耐药了。eb病毒升高，体内淋巴又开始长起来了。

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橙色雨丝

初治没有移植吗？现在无非是二线方案化疗或者口服小分子药物。

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猫mao

橙色雨丝 发表于 2024-11-02 09:23
初治没有移植吗？现在无非是二线方案化疗或者口服小分子药物。

没有移植，上化疗以前一线方案是不行了吧

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橙色雨丝

猫mao 发表于 2024-11-02 09:27
没有移植，上化疗以前一线方案是不行了吧

不推荐，有心衰风险。

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猫mao

那得二线方案化疗

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有缘

你们当初检查是几期，我们医生说当场检查是4期是高危的，打六个化疗主要是米托恩昆，阿扎胞肝，替雷利珠，最后接疗pat，cr，叫我们做移植，采干细胞没有成功，最后放弃，然后就维持治疗，五月份就复发了。

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猫mao

有缘 发表于 2024-11-02 14:03
你们当初检查是几期，我们医生说当场检查是4期是高危的，打六个化疗主要是米托恩昆，阿扎胞肝，替雷利珠，最后接疗pat，cr，叫我们做移植，采干细胞没有成功，最后放弃，然后就维持治疗，五月份就复发了。

我们不要纠结之前的情况，现在复发我们要找到如果cr的办法，之后如何防止再次复发和防止并发症才是关键。

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有缘

那也是你们现在用的什么方案，用口服药吃的什么。

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猫mao

现在还在查病理，还没有上药。

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有缘

感谢回复

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猫mao

有缘 发表于 2024-11-02 19:17
感谢回复

你们复发了，用了什么方案，cr了吗？

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猫mao

橙色雨丝 发表于 2024-11-02 09:38
不推荐，有心衰风险。

请问雨丝大神，如果小分子药物，淋巴会下去吗？

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有缘

现在方案林普林塞，西达本胺，硼佐替米，米托恩昆，这是复发之后用了一个多月。最后第二个月每个星期打硼佐替米，在第二个月三个星期准备打医生说感染又住了半个月现在没有打硼佐替米。医生说暂时不打主要是白细胞升不起来，最多1.5天天打生升白针好愁。

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猫mao

有缘 发表于 2024-11-03 06:24
现在方案林普林塞，西达本胺，硼佐替米，米托恩昆，这是复发之后用了一个多月。最后第二个月每个星期打硼佐替米，在第二个月三个星期准备打医生说感染又住了半个月现在没有打硼佐替米。医生说暂时不打主要是白细胞升不起来，最多1.5天天打生升白针好愁。

口服是哪些？针剂是哪些？升白你也可以用些食疗方法。

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橙色雨丝

猫mao 发表于 2024-11-02 20:19
请问雨丝大神，如果小分子药物，淋巴会下去吗？

任何治疗的效果都无法预测。

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katieOoooky

你好，请问您爸爸2018年的免疫母T是几期呀？我外婆是免疫母T4期，昨天第一次化疗完了，医生让我们考虑要不要用特效自费药，一粒320块的那个，每个月自费费用在一万多，属于复发难治期才能进医保。请问是您家吃的这款药吗？看到您说维持至今，所以又想试试了

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