霍奇金淋巴瘤，混合细胞型

艾特麦 · 发表于 2024-10-23 16:39:48

请家人们帮我看一下现在应该怎么办。
1⃣️我的父亲于2023.3.14的病理报告确诊经典型霍奇金淋巴瘤，混合细胞型。
2⃣️2023.3.23第一次PET-CT
描述：霍奇金淋巴瘤累及双颌下、颏下、双颈部、双锁骨上区、纵隔、腹膜后多发淋巴结，全身骨、脾脏、肝脏浸润。
3⃣️2023.4.7开始BV+AVD治疗。到2023.7.11日共经过6次单抗和化疗。
2023.8.23复查增强CT，因家庭经济问题没选择PET-CT。医生说结果没有变好，甚至有部分位置变多。
4⃣️2023.9.4日感谢医院医生让我们用上了医保内的PD-1。到2024.5.21用PD-1一共7次。本次治疗过程中，感觉父亲恢复的挺好的，讲话也有力气了。后面医生建议不要一直用药，对免疫力影响大，停药回家调养身体。期间都挺正常。
5⃣️2024.9.22父亲开始发烧，反反复复频率很高，和治疗前一摸一样。多次达到39度。
6⃣️2024.10.10做了第二次PET-CT，描述为：经典型霍奇金淋巴瘤治疗后复查:1、淋巴瘤累及全身广泛淋巴结、骨及脾脏，Deauvile总评分5分。
2024.10.15做了骨穿，描述为：(右骨髓)骨髓穿刺组织，见约10个骨小梁间隙，主要为黄髓组织，见少许红组织，局灶见挤压细胞巢，部分结构不清，散在细胞有异型，免疫组化提示CD30(+)，EBER(+)，结合病史，考虑霍奇金淋巴瘤累及骨髓。
2024.10.15做了颈部淋巴瘤手术并出第二次病理报告：(左颈部淋巴结)结合形态及免疫组化，符合经典型霍奇金淋巴瘤，混合细胞型。与最早确诊病例类型一致。

有没有同类型病史的家人，可以帮小弟提供一些经验。求大神帮忙指条路，接下来我应该怎么办才能帮父亲度过难关。谢谢大家！！！

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橙色雨丝 · 发表于 2024-10-24 09:04:02

“后面医生建议不要一直用药，对免疫力影响大”，就这还是好医生？这种一线治疗失败的患者不管结疗时是否CR，PD-1单抗都不能停，停药100%会复发，即使完全缓解后至少要维持治疗两年才敢谨慎的停药观察。

淋巴瘤滚 · 发表于 2024-10-23 18:30:25

我也是霍奇金淋巴瘤四期累积骨髓打了12次bv+avd 现在准备移植了

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风也好，雨也罢 · 发表于 2024-10-23 19:35:30

你这个感觉有点乱pd1期间没做过检查吗停药的时候cr了吗

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艾特麦 · 发表于 2024-10-23 20:01:48

风也好，雨也罢发表于 2024-10-23 19:35
你这个感觉有点乱pd1期间没做过检查吗停药的时候cr了吗

首先感谢评论！
我爸打pd1时间：
2023.9.4
2023.9.20
2023.11.6
2023.12.12
2024.1.20（期间做了一次增强CT）
2024.2.19
2024.5.21（做了第二次增强CT）

报告如图。
我不懂那个时候有没有cr，因为经济问题只做了增强，没有做pet。因为医生是个好医生，我一直相信医生，需要怎么做就怎么样配合。我就把我爸治疗过程记录一下。现在我爸经过一年多的治疗，还是不好。心里难受。就把治疗过程分享出来，看看有没有一样的病友给一点建议，也想和其他病友一起聊一下。

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艾特麦 · 发表于 2024-10-23 20:02:43

淋巴瘤滚发表于 2024-10-23 18:30
我也是霍奇金淋巴瘤四期累积骨髓   打了12次bv+avd  现在准备移植了

加油！一定可以好起来的！

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风也好，雨也罢 · 发表于 2024-10-23 22:18:00

艾特麦发表于 2024-10-23 20:01
首先感谢评论！
我爸打pd1时间：
2023.9.4
2023.9.20
2023.11.6
2023.12.12
2024.1.20（期间做了一次增强CT）
2024.2.19
2024.5.21（做了第二次增强CT）

报告如图。
我不懂那个时候有没有cr，因为经济问题只做了增强，没有做pet。因为医生是个好医生，我一直相信医生，需要怎么做就怎么样配合。我就把我爸治疗过程记录一下。现在我爸经过一年多的治疗，还是不好。心里难受。就把治疗过程分享出来，看看有没有一样的病友给一点建议，也想和其他病友一起聊一下。

最后一次没做派特那么大的肿块不知道有没有活性进展那么快估计一直没cr怎么就停药了你要不要考虑换个医院重新做病理看一下

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