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弥漫大B细胞淋巴瘤复发,一场与时间的赛跑(1)

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发表于 2024-10-23 12:06:11 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北廊坊
夏末初秋,往往都是满怀憧憬和期望的季节,但是我的锁骨处淋巴结却在悄悄长大,直到肉眼明显可见。当我看到它肿起来以后,我就心想坏了,复发了。但是,心理还在抱着一丝侥幸心理,也许是炎症呢。就这么在担惊受怕中度过了几天,于是我将本该9月中下旬的复查提前到9月中旬。还是按照往常流程,打电话预约。到了检查那天,大夫看到我的锁骨处肿起来,就说应该是复发了,赶紧住院打二线吧。

虽然提前做了心里建设,但真真切切的复发两个字由大夫口中说出的时候,我还是一时难以接受。我问二线的治愈率怎么样,大夫说治愈率不高,容易复发,我就犹豫了。

随即,我就在淋巴瘤之家群里发信息,问大家有什么建议。大家都说不要用二线,二线不移植的话,复发率太高了,而且一定要先做病理,确定复发以后再想方案。我记得在群里,有的病友说淋巴瘤之家有呼叫大专家这个板块了,于是我就抱着试试看的心态,私信了帮主。没想到帮主瞬间就给我回信息了,我都不敢相信,帮主立刻帮我联系了协和医院的张薇教授。他问我,明天你能不能来,张薇教授明天能去北京陆道培,可以在那里看诊。我说能,我马上买票,于是我买了卧铺票,第二天早晨我就到了北京。

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发表于 2024-10-23 13:46:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
病理会诊:专家看切片
陪家人治疗的过程中变得敏感而脆弱,也深深的体会到生病难,看病更难。每一次在之家里看到病友发布紧急情况,总有洪飞帮主在下面留言,简单的两个字“找我”,每次我都会热泪盈眶,在人生最难的时候,给了生的希望。祝福战友早日康复,也祝福洪飞帮主,好人好运
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发表于 2024-10-23 12:39:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州遵义
朋友现在怎么样了?用的什么方案
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 楼主| 发表于 2024-10-23 12:55:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
晓徐 发表于 2024-10-23 12:39
朋友现在怎么样了?用的什么方案

用的同情卡替
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发表于 2024-10-23 13:42:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南岳阳
是用的双靶点吗?费用高吗?
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发表于 2024-10-23 15:59:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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 楼主| 发表于 2024-10-23 16:19:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
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 楼主| 发表于 2024-10-23 16:20:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
林-林 发表于 2024-10-23 13:46
陪家人治疗的过程中变得敏感而脆弱,也深深的体会到生病难,看病更难。每一次在之家里看到病友发布紧急情况,总有洪飞帮主在下面留言,简单的两个字“找我”,每次我都会热泪盈眶,在人生最难的时候,给了生的希望。祝福战友早日康复,也祝福洪飞帮主,好人好运

说的太好了
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 楼主| 发表于 2024-10-23 16:21:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
洪太阳 发表于 2024-10-23 13:42
是用的双靶点吗?费用高吗?

双靶点,自费12万左右
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发表于 2024-10-23 16:46:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
小王子1234 发表于 2024-10-23 16:21
双靶点,自费12万左右

双靶点自费12万?为啥我们这要20万
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 楼主| 发表于 2024-10-23 16:47:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
此季年华 发表于 2024-10-23 16:46
双靶点自费12万?为啥我们这要20万

减瘤方案是不一样吧
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发表于 2024-10-23 16:50:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
小王子1234 发表于 2024-10-23 16:47
减瘤方案是不一样吧

不说减瘤,光同情卡替双靶点20万
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 楼主| 发表于 2024-10-23 16:51:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
此季年华 发表于 2024-10-23 16:50
不说减瘤,光同情卡替双靶点20万

那我就不知道了
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发表于 2024-10-23 17:09:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃平凉
同情12万,是个桥接化疗住院费用都算一起嘛
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发表于 2024-10-23 17:39:29 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西宝鸡
请问是哪二个靶点?
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发表于 2024-10-23 20:56:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
帮主是之家最可爱的人
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 楼主| 发表于 2024-10-23 21:58:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
林-林 发表于 2024-10-23 13:46
陪家人治疗的过程中变得敏感而脆弱,也深深的体会到生病难,看病更难。每一次在之家里看到病友发布紧急情况,总有洪飞帮主在下面留言,简单的两个字“找我”,每次我都会热泪盈眶,在人生最难的时候,给了生的希望。祝福战友早日康复,也祝福洪飞帮主,好人好运

谢谢,永远cr
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发表于 2024-10-24 08:38:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆

在陆道培做的cart吗?多久了,现在缓解没,我们也是快要开始上cart了
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发表于 2024-10-24 08:43:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北鄂州

你们同情卡提多少钱
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 楼主| 发表于 2024-10-24 09:18:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
晓徐 发表于 2024-10-24 08:38
在陆道培做的cart吗?多久了,现在缓解没,我们也是快要开始上cart了

回输后第11天,目前一切正常
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