搜索
查看: 1371|回复: 16

疑难病例会诊的感悟

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:9

1112

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-24

一生平安康复3-5年

发表于 2024-10-18 08:48:31 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
昨晚开始,淋巴瘤之家开始尝试做疑难病例的专家线上咨询服务。挑选了两位急切破解目前治疗难题的病友。

一位是难治性的尿失禁,不是一般的痛苦,站起来就尿,还尿出组织了,疼痛无比。好不容易肿瘤中期评估缓解了,不能因为这个耽误了治疗啊!那怎么办呢?提供了完整检查报告后,协和医院张薇主任三下五除二就找到了原因,选择了新的用药方案!

另外一位是反复无法确诊,最终诊断为中枢淋巴瘤样肉芽肿的患者,无法自理生活,治疗上也是经历了各种方案,甚至医生提出了要异基因移植了,吓死宝宝了。那么张薇主任会怎么建议呢?今天晚些时候发布这两位病友的专家具体建议供大家参考。

我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:0

组织活动:9

1112

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-24

一生平安康复3-5年

 楼主| 发表于 2024-10-18 08:51:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
总体有个感受,淋巴瘤的治疗涉及的知识绝不是我们网上看看就能会的!丰富的临床经验才是为顺利治愈保驾护航的关键。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
回复 支持 16 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

4

帖子

26

家园豆

您的身份
病友
最后登录
2024-11-14
发表于 2024-10-18 09:02:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
感谢淋巴瘤之家,感谢洪飞老师和团队,感谢张微主任。昨晚接受了张主任的大专家线上会诊,张主任一针见血的指出了问题所在,给出了方案指导,并对我的前面化疗的成果给予了肯定,我和我的家人都大受鼓舞。就像洪飞老师说的,经验很重要。真的非常感谢,像阳光一样,给了我继续的动力。加油!
回复 支持 3 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

76

帖子

756

家园豆

您的身份
病友
最后登录
2024-11-24
发表于 2024-10-18 09:53:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
何其有幸通过淋巴瘤之家的帮助,已经在张薇主任的指导下开始治疗啦张薇主任的微笑有一种治愈的力量,每次见她都是笑着跟患者交流,特别温暖。
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

421

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-24
发表于 2024-10-18 14:52:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

194

主题

6633

帖子

4590

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2024-11-24
发表于 2024-10-18 13:15:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
洪帮主善莫大焉,造福病友
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

2297

帖子

2万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
北京高博
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-11-24
发表于 2024-10-18 09:32:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

59

主题

1228

帖子

8862

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
协和医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-11-24
发表于 2024-10-18 09:37:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
人美心善的张薇主任是我们的救命恩人~
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

654

帖子

5405

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
哈肿
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-24
发表于 2024-10-18 10:34:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1

帖子

7

家园豆

最后登录
2024-10-18
发表于 2024-10-18 11:45:16 | 显示全部楼层 来自: 中国山东淄博
感谢淋巴瘤之家,感谢洪飞老师和团队,感谢张微主任。昨晚接受了张主任的大专家线上会诊,张主任对以后得治疗指明了方向,之前一直担心的问题终于得到了解决,把心放回了肚子里,我和家人们都大受鼓舞增加了战胜疾病的信心。真的非常感谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

304

帖子

1217

家园豆

最后登录
2024-11-24
发表于 2024-10-18 12:42:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
淋巴瘤之家的服务越来越多了,为洪飞老师及团队点赞为患者着想,普惠患者
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

131

帖子

2183

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
就诊医院
北京儿童医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-11-24
发表于 2024-10-18 14:10:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

191

帖子

1235

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
华中科技大学附属协和肿瘤中心
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2024-11-21
发表于 2024-10-18 19:36:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邯郸
这个怎么参与呢?我们的情况也是很复杂,病人未治疗前准备开腹切除的,结果不能切,腹部大包块,还造成了小肠漏,整个化疗过程伴随小肠漏,现在治疗效果不理想,不知道怎么办?@洪飞
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:9

1112

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-24

一生平安康复3-5年

 楼主| 发表于 2024-10-18 19:38:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
此季年华 发表于 2024-10-18 19:36
这个怎么参与呢?我们的情况也是很复杂,病人未治疗前准备开腹切除的,结果不能切,腹部大包块,还造成了小肠漏,整个化疗过程伴随小肠漏,现在治疗效果不理想,不知道怎么办?@洪飞

我加你
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

24

帖子

3687

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-24
发表于 2024-10-18 20:04:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

195

帖子

656

家园豆

您的身份
家属
病理报告
血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤
就诊医院
西安交通大学第二附属医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-24
发表于 2024-10-19 23:34:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西宝鸡
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

4

帖子

26

家园豆

您的身份
病友
最后登录
2024-11-14
发表于 2024-10-22 17:50:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
努力为生 发表于 2024-10-18 09:02
感谢淋巴瘤之家,感谢洪飞老师和团队,感谢张微主任。昨晚接受了张主任的大专家线上会诊,张主任一针见血的指出了问题所在,给出了方案指导,并对我的前面化疗的成果给予了肯定,我和我的家人都大受鼓舞。就像洪飞老师说的,经验很重要。真的非常感谢,像阳光一样,给了我继续的动力。加油!

来回馈一下进度,改用张主任推荐的药,第四天。好转明显,加油!希望我们都cR,生命里的每一次困难痛苦,都是为了督促我们去更好地珍惜生命。
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号