协和放疗科路上-中枢准备放疗

父母康健 · 发表于 2024-10-17 06:29:34

数据在那里了，nkt中枢侵犯不太乐观。
医生选了最温和的方案，让他最后的时期别太遭罪，但父亲反应还是很大。也因为用了门冬，平时只爱吃肉人只能硬咽下去两口菜。
很多朋友说，谁都难，要活着就坚持。道理是这样的，作为照顾病人的人，我也是这样认为的。后来一个也是照顾母亲的儿女，也告诉我，如果最后的治疗让她这么难过也没有保住命，真的不如在家多吃一口爱吃的饭。。。
父亲继发中枢，脑脊液干净了，核磁复查没太大问题，化疗关快闯过去了。昨日告诉他，化疗快结束了，咱们有机会放疗，而且中枢放疗的效果类似于移植。。他昨晚睡了一夜整觉，很久都吃睡觉药的他，睡了难得的好觉。
医生说放疗也是要自己抉择，全脑肯定是要的，腰椎是否放，放到啥程度自己决定。不放腰椎，相当于河流只治理一半。放腰椎，医生说父亲化疗观察，骨髓抑制严重且恢复特别慢，如果放腰椎，影响造血功能，下次随时再复发时可能会影响用化疗药。。。目前暂定放全脑＋pd1和靶向＋定期鞘注。
咨询了两个医院，今天去协和再咨询下。
关于中枢放疗可以给些建议吗，感谢@橙色雨丝

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anl · 发表于 2024-10-17 06:50:01

年龄大还是身体太虚基础病多不适合自体移植？放疗和移植研究上对中枢受累影响好像差不多。如果不想放疗，只能试一下同情cart巩固一下

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父母康健 · 发表于 2024-10-17 07:05:27

anl 发表于 2024-10-17 06:50
年龄大还是身体太虚基础病多不适合自体移植？放疗和移植研究上对中枢受累影响好像差不多。如果不想放疗，只能试一下同情cart巩固一下

年龄大，身体情况也不很好，医生说移植不了。不放疗，就倒计时活了，看看耐受度，放疗试下

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父母康健 · 发表于 2024-10-17 07:05:59

anl 发表于 2024-10-17 06:50
年龄大还是身体太虚基础病多不适合自体移植？放疗和移植研究上对中枢受累影响好像差不多。如果不想放疗，只能试一下同情cart巩固一下

cart好像对nkt治疗效果一般吧

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紫陌红尘Lucy · 发表于 2024-10-17 08:20:05

加油

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橙色雨丝 · 发表于 2024-10-17 08:33:30

现在也有减低剂量的全脑放疗，副作用小一些，但复发风险高一些，要根据具体情况来做权衡。

洪太阳 · 发表于 2024-10-17 08:36:51

加油！

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父母康健 · 发表于 2024-10-17 09:16:13

橙色雨丝发表于 2024-10-17 08:33
现在也有减低剂量的全脑放疗，副作用小一些，但复发风险高一些，要根据具体情况来做权衡。

谢谢回复。收到了，正在协和门诊，再问下方案。大概就像您说的，医生让我权衡。我想给他全脑放，不放腰椎，定期鞘注，是个可行的方案吗

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橙色雨丝 · 发表于 2024-10-17 09:18:26

父母康健发表于 2024-10-17 09:16
谢谢回复。收到了，正在协和门诊，再问下方案。大概就像您说的，医生让我权衡。我想给他全脑放，不放腰椎 ...

如果医生没有建议的话，那只能自己定，左右都是赌。

父母康健 · 发表于 2024-10-17 09:24:21

橙色雨丝发表于 2024-10-17 09:18
如果医生没有建议的话，那只能自己定，左右都是赌。

好谢谢您的回复。一会门诊后，我就定了方案赌一把，以不让他受罪为前提。

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父母康健 · 发表于 2024-10-17 10:02:30

协和刚出来，考虑父亲身体原因，建议只放全脑，后面＋鞘注，半年后开始有放疗副作用。主任看核磁也找不到原因是如何走到中枢的，和血研所一样是猜测给出的答案，是鼻子过去的，但是片子鼻子也没太大问题。不管了，医院都说没几个nkt走到中枢的，也不一定能活多久，都是走一步看一步。好，能走一步，陪他走一步。

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尽快痊愈 · 发表于 2024-10-17 10:08:07

父母康健发表于 2024-10-17 10:02
协和刚出来，考虑父亲身体原因，建议只放全脑，后面＋鞘注，半年后开始有放疗副作用。主任看核磁也找不到原因是如何走到中枢的，和血研所一样是猜测给出的答案，是鼻子过去的，但是片子鼻子也没太大问题。不管了，医院都说没几个nkt走到中枢的，也不一定能活多久，都是走一步看一步。好，能走一步，陪他走一步。

尽力就好！希望一切順利！

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父母康健 · 发表于 2024-10-17 11:41:22

尽快痊愈发表于 2024-10-17 10:08
尽力就好！希望一切順利！

谢谢

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新疆李春 · 发表于 2024-10-17 13:14:16

努力维护老人的身体健康，加油哦

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zhhp · 发表于 2024-10-17 14:59:44

哎，活着怎么这么难！加油

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常春藤2027 · 发表于 2024-10-17 15:35:39

祝福好运！

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父母康健 · 发表于 2024-10-17 20:15:58

常春藤2027 发表于 2024-10-17 15:35
祝福好运！

感谢

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父母康健 · 发表于 2024-10-17 20:16:41

zhhp 发表于 2024-10-17 14:59
哎，活着怎么这么难！加油

我的疲惫一直来自于他的不配合。今天告诉我让我去找主任，腰穿不做了。还说出院前拔管，再也不化疗了

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路漫漫其修远兮 · 发表于 2024-11-5 08:59:35

抱抱你，感同身受。加油啊，怎么选择都是双刃剑，与其说是不治疗可能还能多活一阵那是为了作为儿女自己的私心，想让她多留在人间一会儿，但是选择治疗也是为了能有突破甚至得到意外病人扛过去了，得到控制，可是我母亲用药后，最后的身体指标都是最低无疑了，被这个病折磨了前后不到两年人就没了，年龄按说还不算太大，才六十岁，发病时才58岁啊，真是没扛过去也没办法的事，尽人事听天命吧，我当初也是和你现在的想法是一样的，只要医院还有方案说能治，肯定就不先放弃，后来人走了，确实也有些后悔，又觉的不治疗的话可能还能多在人世间待几天，可是又有什么用呢，总而言之受罪的都是得病的人

，加油吧，尽自己最大一份力问心无愧就好！

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路漫漫其修远兮 · 发表于 2024-11-5 09:02:00

父母康健发表于 2024-10-17 20:16
我的疲惫一直来自于他的不配合。今天告诉我让我去找主任，腰穿不做了。还说出院前拔管，再也不化疗了

说这话我深有体会，因为是在无法忍受这种折磨了

，多疏导疏导，身体素质好的话暂时应该是能扛住放疗的，只要能控制住，一切都会慢慢康复起来的

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