治疗之路二

小王呀 · 发表于 2024-10-11 23:45:14

   3疗入院比较顺利，入院前还加上了赵医生的微信。入院后做了petct，petct没有给出评分，脊柱部分略高于血池本底。随后开始了3疗的治疗，用的减量的r-copadm方案。

   用药强度有些大，化疗反应较大，加上口腔溃疡，出院后的几天不怎么吃东西，爸爸看到自己反应这么大，信心有些下降，担心自己扛不住，开导了一下，没起太大作用，随着之后慢慢恢复，信心又恢复了。

   印象中出院前赵医生说血项下降后就回医院。出院后密切关注血项，有一天下午爸爸发烧了，吃了些药退烧了，但拒绝去医院验血常规，非要第二天早上再去。结果第二天早上血常规结果出来后，中性粒0.06、血小板十几，赶紧给赵医生发微信，过了1个小时还没回，就给赵医生办公室打电话说明了情况。赵医生说医院现在没床位，让我们去周围医院看下，她也联系一下海淀医院看看。当时整个人都懵了，不知道该怎么办，不知道是去医院血液科门诊咨询住院还是去急诊之类的，没有一点概念。不管如何，得先行动起来，先找附近医院去问。路上，赵医生打来电话说是去海淀医院，她都联系好了，并嘱咐去了先做核酸，等结果的时候去急诊约血小板以及输上泰能抗生素。非常感激赵医生。

   给爸妈打电话去海淀医院，我也从路上赶过去。因为昨天有发烧，先去发热门诊做了核酸，拍了ct，然后带爸爸去急诊，开了一系列血项检查，检查出来后，去急诊排队开单子输抗生素，与此同时，海淀医院宁主任给我打电话联系我，并和急诊医生打好了招呼。输抗生素的时候不知道是护士还是小医生帮忙把住院单拿到了急诊。

   输抗生素后等待核酸结果，出来后入院了。宁主任和我们了解并沟通了一些事项，说胸部ct结果看着还可以。之后就是养血项，期间就是升白针、升板针、输血小板和抗生素。过了几天，开始下午发烧，不用药就能退，最高温度37.8，期间做了相关检查和血培养都没事。后面血项升上来后爸爸就想出院，医生打电话担心可能口腔发白是真菌导致进而发热的，不建议出院。后来和家人商量了下，比较犹豫，又想咨询一下赵医生，印象中是没打通办公室电话，还是犹犹豫豫的决定出院了，并每天吃甲硝唑和左氧氟沙星预防。回来后下午还是有点低烧，咨询了下赵医生，说是让测下血氧，从网上下单了血氧仪，测着没问题。几天后就不烧了。

   马上到了4疗的日子，提前和赵医生预约床位，由于3疗出院前打了长效升白针，后面海淀医院又每天打短效升白针，导致快21天的时候，白细胞好像还是30左右。赵医生看了血项后，说是等白细胞降下来再说。印象中是28天后白细胞才降下来，期间因为超化疗周期了很焦虑。降下来后马上联系赵医生，赵医生说开始做核酸准备入院(当时医院的要求是连续做2天核酸，第3天筛查，第4天入院)。

   4疗入院后，整理了3疗后的状态以及海淀医院发烧的情况和相关检查，计划门诊的时候交给赵医生，结果赵医生没出诊，联系医生办公室，把情况说明放住院楼门卫那了，之后由其他医生帮忙取上去交给我爸妈，再由我爸妈交给赵医生。第2天听说赵医生居家隔离了，由董主任帮忙接手。后面赵医生找我商量，4疗要不要减点量，让我们商量一下。商量后，还是决定注重疗效，不减量。告诉赵医生决定后，赵医生觉得这次状态不如上次好，还是建议我们稍微减点量，最后听从了赵医生的建议。之后开始了正常的化疗，把3疗的0.8g*3天的环磷酰胺输注改成了0.4g*3天口服，看到用药后又焦虑了，担心减量太多，纠结了半天要不要和赵医生再确认下，最终还是和赵医生确认算不算稍微减量，赵医生说的是算稍微减量，因为其他用药没变。

   4疗后，董主任通知我爸妈准备出院，正好我们小区封了，马上和赵医生联系，赵医生刚开始说不能直接转院，先回来两天再去，后面听说我们小区的情况，还是帮我们安排了直接转院到海淀医院。

   海淀医院入院后，每天测血项，因为用药减量了，印象中这次血项下降的没那么严重。血项下降后，开始打升板针，因为上次的原因，拒绝打升白针。血项上来后，准备出院，出院那天早上，我妈发烧了，当时海淀医院应该有新冠病例了，我妈跑去问护士说她发烧了，护士说没事，于是就出院了。出院那天晚上，我妈还在发烧，找邻居借了检测试剂，一测果真阳了，马上收拾东西，我陪我妈去其他地方住，避免影响我爸。第二天才知道，我爸出院时picc没有注射肝素钠，赶紧联系海淀医院，说是现在封楼了，我们也进不去了，已经注射了生理盐水，应该没事，但我还是不放心，打听到清河医院可以换picc，最终我爸去清河医院注射了肝素钠封管了才踏实。后面是我弟和我对象开始发烧，我爸一测也阳了，索性我和我妈就搬回去了。

   我爸的反应是最小的，印象中烧了2天，最高到38.5度，之后除了流鼻涕之类的就没事了。马上到了快5疗的时候了，还是一直不转阴，和医生联系，说是不转阴就不能入院。之后听说洗鼻子会转阴的快一些，每天冲洗鼻子，隔一天测次核酸，最终测出核酸转阴了，马上联系医生预约入院。

   治疗过程中，我的心情总是焦虑的，担心拖疗、用药量等等。其实自己知道这种心态是不正确的，但好像没法排解。好多事情不由我们掌握，我们能做的是好好照顾家人，关注出院后的血项和状态，如果不是自己陪床，可以将出院后的特殊情况整理到纸上，入院后由家属带给医生，以便医生了解做出应对。有时候家属会有不配合的情况，一定要根据情况做出抉择并说服家属，比如3疗后发烧那天下午就应该去测血常规，但爸爸自己觉得没事，不愿意去，再加上吃了药烧退了，我就妥协了，但当时要是提前一天下午就去验血常规，可以做出更好的应对。还有就是有疑问的话要及时和医生沟通，无论是去门诊还是打医生办公室电话，当然不是紧要的情况，最好入院时再和医生沟通。我属于很不愿意麻烦人的性格，不到万不得已不去联系医生，每次联系时总要很焦虑，并且要斟词酌句半天，就连约床时都这样，我这种心态也是不可取的，应该要大大方方的。

来自安卓APP客户端