病友故事|逆境为径，终抵暖阳：听T淋母病友讲述自己的故事

之家小编 · 发表于 2024-10-9 15:56:49

写在前面的话

确诊以来，我从未在任何平台上发布过淋巴瘤相关话题的内容，一开始是逃避心理，回避型人格让我不敢倾诉，后来是喜欢看其他的人分享，从中找到共鸣，但是亦不敢评论，害怕将自己归结为患病人群。然而当我选择走出内心封闭的空间，再次回归社会，我决定也讲一讲那段充满生命力的时光。

怕啥来啥：确诊T淋母

2022年夏，作为众多打工人中的一员，早上7点从家里准时出发，在上班的路上，我一直不停地出汗，心里嘀咕着“怎么今年夏天这么热”（其实是盗汗的症状已经出现）。之后的那段时间北京疫情很严重，地铁开始封控。我居家办公，靠在床头休息的时候，我发现平躺会喘不上来气，像是在水里憋气似的。渐渐地每天不停地咳嗽，我以为是嗓子发炎，自己买了点止咳的药，但是咳嗽的情况一直没有好转。

有一天半夜3点被咳醒后，我意识到不能再拖了，身体应该是出了严重的问题，于是立马在手机上挂了医院呼吸科的号。第二天到了医院，医生给开了肺部CT的检查，刚一做完检查，检验科医生让我立刻去找门诊医生，那个时候我还不明白是什么情况。医生看着CT片子，说“你胸前纵隔长了一个很大的肿瘤”，我的大脑瞬间宕机，嘴里只会重复说着，“不可能吧”，“真的吗？”这两句话。

迈着无力且沉重的脚步从医院走出来，我先给妈妈打了电话，告诉她今天在医院检查的结果。回到家我开始在网上搜索关于纵隔肿瘤的一切信息，想要从里面找出“病情不严重”的语句，然而“淋巴瘤”、“胸腺瘤”这些陌生的词就这样第一次出现在我的认知里。

得一场重病——从此命运的齿轮开始转动。按部就班的人生计划戛然而止，工作的升迁，准备婚礼的愉悦，似乎都已经和我没有关系，多想牢牢抓住眼前的岁月静好，可环顾四周早已迈入无尽深渊。

和大多数病友一样，我开始了漫长艰难的求医路。从东肿到北肿，开了N多检查，其中很多都是第一次做。等待活检的日子是煎熬的，我从能每天通勤1个半小时路程的健步如飞，变成了走两步都会喘，只能依靠轮椅出行的虚弱患者。通过查阅资料，我知道了淋巴瘤的分型天差地别，于是每天祈求免疫组化的结果是好治的那一型。当听说有“淋巴瘤之家”这个APP，我迫不及待地下载，想在里面找到和我同病相怜的群体，看看大家的治疗情况，就这样在惴惴不安中度过了一周。

一天上午，妹妹突然冲我喊道：“姐，你的分型出来了，是T类型的”，听到这句话，我两眼一黑，真是怕啥来啥，但是俗话说得好，初生牛犊不怕虎，知道了结果反倒让我心里有底了，我告诉自己：“难就难，怕什么，迎难而上吧！”就这样开启了我的治疗之路。

治疗之路：一半看清，一半看轻

我的治疗之路一共有五次化疗，采用的是Hyper-CVAD-AB方案。第一个疗程很不顺利，可以说是所有治疗里最痛苦的阶段。当时我已经被肿瘤压迫的出现胸腔积液，导致呼吸困难，咳嗽不止，病情进展很快，所以在医院安排病房后，就赶紧住了进去，从此开启了地狱模式。

每天至少要去做2个以上的检查，从病房推到肿瘤大楼，奔波在检查的路上；一天24小时不停地输液，前一天的液体还没输完，第二天新的液体又安排上，同时开着3到4个通路，也赶不上不断增加药量的速度。于是输液和检查带来的极差体感，让我20多天没有睡着过，深夜里我总在怀疑，以后的治疗日子都是这样度过吗？似乎很难坚持。

有一天医生查房告诉我要打培门冬，需要吃“门冬餐”至少一周，也就是无油无盐的菜和汤，这导致我开始胃部不适，进而出现肠梗阻症状，现在回想起来，无法排便的痛苦再也不想体验了。

第一次治疗我在医院住了一个多月，医生看到我身体状态不佳，让我出院在家休养几天。然而回到家里刚一天，就因为白细胞过低，感染高烧，又回到医院急诊，直接进了重症监护室。在ICU观察一天后，又回到了血液科病房。也是在这个时候，姥爷病重处于弥留之际，妈妈不得不赶回去，家里人因为我的身体状况，都瞒着不告诉我，其实我已经猜到了，只能装作不知道，后来持续高烧带来的浑浑噩噩，让我连悲伤和哭泣都做不到。

感染导致的发烧长达20多天，每天用5种以上的抗生素，像乌云住进了身体，亮着灯也觉得压抑，那个时候终于下定决心，做了一个重要且正确的决定——转院。

在发烧有所好转后，我就和医生沟通好，办理了出院及转院手续。在家休整几天后，在北京人民医院继续开始第二次治疗。杨申淼主任收治了我，在住院第一天跟我谈了很久，关于治疗方案，关于治疗目的、治疗心态，让我更清晰地了解治疗细节，也对未来的治疗有信心，或许是第一次经历后让我的心境和身体耐受力提升不少，二疗开始B方案后，我并没有大家传的反应那么大。一周的治疗结束，回家休养两周，再回医院继续下一疗程。就这样21天为一个周期的化疗按部就班地进行。

回忆起那段时间，是北京疫情管控最严格的时候，也是血库告急的时间段。在三疗结束后，血小板降到了1，腿上胳膊上出现密密麻麻的出血小红点，于是赶紧去医院输血，先后跑了两个三甲医院，都说不能给急诊患者输血，最后终于在301医院输上了血小板，瞬间感觉小命续上了，是真正的“满血复活”。

第四次化疗后去做了评估检查，PET-CT显示完全缓解，达到CR，于是杨医生让我去找移植大夫安排移植的相关事宜，于是我们去挂了王峰蓉主任的专家号，王主任让我再加做一次化疗，就这样，在排仓的同时进行了第五次化疗。

然而2022年底，疫情全面爆发，导致在北京的大部分人都感染了新冠，医院停止收治患者，所以这次等待入院的时间往后拖延了近一个月，还好在此期间并没有出现病情的反复。2023年元旦过后，完成了第五次化疗。随着PICC拔管，我的化疗之路顺利完成！

从我个人经历，总结下来就是：

01 正视病情，相信主治医生，同时作为自己身体的主人，也要相信自己的判断，一次正确的决定，会让治疗之路更顺畅；

02 提醒身边的亲朋好友，定期体检，购买一份合适的健康保险，做到防患于未然；

03 生病后允许自己悲伤和小丧，但是要尽快调整，重新拥抱生活；

04 要有一定的钝感力，不管是患者还是家属，都要用钝感力保护自己的情绪，难熬的日子总会过去。

最后用一句话与诸位病友共勉，“治疗之路，一半看清，一半看轻”。

移植之路：万物更新，旧疾当愈

回首移植这段路程有苦难，有瓦解，有崩溃，但同时也有春天，有新生，有希望。在2023年过年前顺利结疗，回家开开心心过了一个年后，收拾好心情，准备迎接异基因移植的战斗。当时对于我来说，移植还是一件非常陌生的事情，只听说移植后治愈率很高，所以信心满满。

在进仓前王主任询问我，是否确定移植，我坚定地点点头说：“是的”，于是她给我安排了移植前的各项查体，并且建议我去做全身放疗，做为移植前的预处理。全身放疗在杀死坏细胞的同时，对于身体的损伤也比较大，我考虑了一周后，为了能治疗的更彻底，还是选择相信主治医生的建议，同意做全身放疗。

于是在接到医生进仓通知的电话后，我和家人直接去了307医院，前往放疗科准备做全身放疗，医生跟我说，做的过程和结束后可能会感觉恶心无力，这是常见的副作用，她们已经准备好了止吐针，让我不用担心。

全身放疗就是侧躺在一个类似太空舱的平台上，3个小时不动，中间会休息一次，放疗科医生还会放一些轻柔的音乐帮助放松心情。

做完全身放疗，我们和移植管床医生一起坐救护车回清河医院。我没有晕车，同行的医生反倒晕得厉害。另一位医生调侃道，“给病人带的止吐针要不要给你扎上”，惹得我们哈哈大笑。

和家人依依不舍地分别，全身消毒完毕进入移植仓，代表着移植生活正式开始了。由于全身放疗的副作用，让我下颌两侧的腮腺肿了起来，疼的没办法张嘴。跟护士反馈后立马给我输上了消炎的液体，过了一晚上，肿起来的包终于消下去了。第二天王主任查房，告诉我休息缓冲一天，然后就要开始上大化疗了。我知道一旦上了大化疗，就很难吃下太多东西，于是趁着缓冲期，我好好干饭，补充营养和体力，争取能顺利度过大化疗期。

又过了一天的早上6点，护士早早过来给我开始挂液体，告诉我大化疗要开始了，液体比较多，基本上这三天都从早上6点输到晚上12点多。在输了一天液后，出现了化疗的常规反应——发热，这是我在仓里最难受的一天，发热体温到39度，一整天都浑浑噩噩，一坐起来就心跳加速，就这样昏睡了一天。因为一直在出汗，第二天醒来发现体温已经降下来，很快身体恢复了正常的状态。

当然在这三天大化疗期间，我也无法逃脱恶心呕吐的反应，但是我告诉自己再难受也要吃东西，就这样，吃了吐，吐完继续吃，这让我在仓里整体体力都保持不错。所以说一定不要让难受的体感占上风，尽力去克服，意志力很重要！

清髓完成后，立刻就要安排回输。我的供者是我的妹妹，我们两个骨髓配型是半相合。看着缓缓流入的造血干细胞，难以言表的情感突然溢出，“它们给我带来了生的希望。”

接下来的十几天是观察恢复期，一切按部就班：抗排异、抗感染的液体，每天两次的定时护理，一日三餐前后的清理口腔预防口腔溃疡，白细胞低就打升白针，血小板低就申请输板。移植进仓对很多病友来说，狭窄的空间会使一个人感觉压抑、枯燥，以及未知带来的恐惧，其实从我自身经历来看，在仓里是十分安全的，我们可以把自己放心的交给主治医生和护士，按照要求做好自身的护理，放平心态，该吃吃，该休息休息，有精力的时候甚至可以打一会儿游戏，看看喜欢的剧，20多天很快就会过去。

进仓的第22天，主治医师告诉我“各项指标恢复的很好，可以准备出仓了”，噢耶，胜利在向我招手！就这样，22天的仓内生活结束，在普通病房观察了一个星期，体征很平稳，医生开了医嘱，告知我们可以出院了。当走出医院看到外面的天空时，我开心和兴奋极了！

移植后的前三个月是很容易出现排异的急排期，所以在日常生活上要非常注意，每天的清洁消毒，空气净化器不间断工作，饮食仍然按照仓内要求，就这样小心翼翼地度过了急排期。因为长时间的卧床和坐轮椅，导致腿部肌肉萎缩得很厉害，到了第四个月，我开始尝试外出，去人少的公园散步，慢慢地从能走几分钟到走半个小时，到第六个月，肌酸肌酶指标回归正常水平。悄悄告诉大家，今年的中秋假期，我还去爬了山，虽然上山是坐的观光车，步行走的是下山路，我也很满足了。

我比谁都害怕，我也比谁都勇敢！

按照医嘱，1个月一次复查到3个月一次，终于来到了一年大查，当看到一年大查结果都很完美的瞬间，泪水控制不住地涌出，一路的不容易在脑中一幕幕闪过。

还好，一切的努力没有白费。

幸好，当初的我没有放弃。

至此，终于可以说出这句话：“我比谁都害怕，可是我也比谁都勇敢！”

回首过去，我想起了一句古诗：“人生若只如初见”。这句诗词真实地描绘出了我现在的心情。我重新感受到了世界的美好，就像初次亲吻清晨的阳光，仿佛每一次呼吸都是一种奇迹。作为一个重病患者，回归到正常人的生活似乎是一个遥不可及的梦，但是当我们一步一步坚持走下来，你会发现原来我们已经来到阳光照耀下，身边不再是孤单一人。

最后，我想说，每个人的身体都是独一无二的，恢复之路也会因人而异。但有一点是共通的——那就是对生命的尊重和爱护。在移植手术下，我们失去的只是一部分能量，而通过调养和努力，我们获得的将是更加坚韧和充满活力的生命之光。

在写下这篇文章的此刻，我很感激也很庆幸，感谢医护人员的用心治疗，感谢家人的辛苦照顾，马上迎来一年半的大查，希望能一如既往的顺利，也衷心祝愿我们所有的病友都能永远CR！让我们都可以“但愿身老健，长与花为期”。

愿此篇能给处于迷茫不知所措的你带来帮助，能给处于病痛折磨的你带来力量。

END

供稿：行风