搜索
查看: 3952|回复: 4

病友故事 | 鹏鹏和鹏鹏的白月光:有你在,家才在!

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

483

主题

1322

帖子

9534

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-11-19
发表于 2024-10-9 15:34:02 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
第四届中国淋巴瘤大会虽已落下帷幕,但它点燃的力量与勇气之火,却在每一位病友的心中熊熊燃烧,永不熄灭。病友曾说,淋巴瘤像一剂神奇的万能胶,它将家人紧紧粘合,让共度的时光变得格外珍贵,携手并肩,共同抵御风雨。在这场盛会上,鹏鹏与他睿智的妻子,用他们对抗滤泡淋巴瘤的真实故事,温暖了每一个人的心房。他们的经历,是对“有你在,家就在”这句话最生动的诠释。现在,让我们再次沉浸于鹏鹏与他的“白月光”那温馨动人的故事中,透过每一个细腻的讲述,一同探寻这对夫妻如何以相互扶持的力量,最终赢得那份珍贵的“CR毕业证”,将平凡的日子编织成一首朴实无华的浪漫诗篇。


如果错过了鹏鹏和鹏鹏的白月光的现场分享,可以点击视频观看回放哦!

白月光:
大家好,我是鹏鹏的白月光,这位就是与我互为队友20年的鹏鹏。

鹏鹏:
大家好!我是鹏鹏,这是我的白月光。

白月光:我和鹏鹏结婚20年,但因为工作缘故两地分居了15年。孩子慢慢长大了,各自的工作也没有耽误。但是这样的平静生活,却被2022年的一个电话打破了。

当时我给鹏鹏打了一个电话,询问他们单位组织体检的结果,可没想到结果令人难以接受。

鹏鹏:我跟我的白月光说了体检结果和担忧。白细胞300多,巨脾,医生让马上住院,手术脾摘除。我感觉自己得的不是什么好病!

白月光:我知道鹏鹏当时对结果难以接受的心情,我马上安慰他说,你别着急,我马上想办法联系北京的专家号,得病了咱就正常治,别在家门口耽误时间。

挂了电话之后,我把车停在路边,眼泪簌簌的涌了出来。骄阳似火的八月,我竟然不停的打着寒颤,各种不好的想法都出现在脑海里。

第2天,我们抵达北京,当医生提出可能是“白血病”的假设时,我虽然尽量表现得很轻松,但在交检查费时,支付密码我整整输错了四遍,因为我的手一直不听使唤的在抖。

鹏鹏:后来我在天津血研所被确诊为滤泡淋巴瘤对于我这个15年连感冒都没得过的东北大汉来说,根本不能相信,更别说接受了。我偷偷地用手机百度过淋巴瘤,看到著名新闻联播的主持人罗京就是这个病离开的,又看到说五年生存率,就再也不敢看下去了。甚至不能接受周围的人在我耳边提起“淋巴瘤”这三个字!

现在回想起来当时的我有点像鸵鸟,以为把头躲起来就安全了,虽然也知道那是自欺欺人,但是毫无征兆地就被恶性肿瘤砸中,咋能不蒙圈呢!幸好我有个好老婆,当我选择逃避时,她冲到了前面,冷静地了解淋巴瘤相关知识。她找到了淋巴瘤之家,加入了滤泡病友群把滤泡淋巴瘤搞得明明白白的,还鼓励我积极面对淋巴瘤,告诉我淋巴瘤是可以战胜的,并不是不治之症。

白月光:你看群里雨丝大神、小猪泡泡都康复十年了,放心,你会啥事儿都没有的。

鹏鹏:我刚开始以为她是哄我的,后来我在之家平台亲眼看到这些灯塔的存在,那种震撼实在太大了!颠覆了我对淋巴瘤的印象。在之家平台久了,我潜移默化地不仅接受了得淋巴瘤这件事儿,而且也打从心眼儿里觉得这不再是过不去的大事儿了!

白月光:鹏鹏第一次治疗采用的是GCHOP方案然而,上帝在这个时候跟我们开了一个大玩笑,过敏体质的他在输注靶向药不到十分钟就出现了强过敏休克反应。当时,我在病床旁及时发现了他的异常,第一时间关闭了输液器,只穿了一只拖鞋就冲去了护士站。那时我只有一个信念:他得活着,必须活着!

后面医生和护士们把鹏鹏从鬼门关前抢救了回来。

鹏鹏:当时是机敏的老婆救了我一命!

白月光:经历了这次魔鬼体验,鹏鹏的治疗方案调整了,改为口服林普利塞,维持至今。现在他的各项检查都很好,只有血糖略微有一点受影响,但是他自己能克服这些东西,平时饮食、锻炼,他自己都很自觉的。

鹏鹏:你记得吗,在天津治疗那段时间正值疫情防控期间,我和你每次到天津血研所化疗都是两点一线,要么在住院治疗,要么在酒店。这是过去十多年里,我们两个人在一起时间最长的一段日子,真的挺难得的。

白月光:你还记得三疗那次吗,疫情彻底放开后,我俩同时感染了新冠,高烧、咳嗽,我的症状比你还重,天津当时连外卖都没人送。我们俩只好在酒店里自己买了一只小锅做饭,熬绿豆汤喝,一连喝了五天我俩才退烧了!

鹏鹏:还有第四疗的时候,你因为工作脱不开身,女儿主动请缨陪我去天津化疗。当时女儿正值高二学习的关键时期,她带着教科书一边陪我输液一边学习,当时我感觉孩子一下子就长大啦!

白月光:当时你们爷俩还在医院里度过了你45岁生日。我还在起士林给你们订了一个生日蛋糕,庆祝这个特别的生日。

鹏鹏:在结疗两个月后的评估中,我竟然以PET CT评估1分的好成绩拿到了CR“毕业证”当时我和老婆特别开心。

白月光:鹏鹏拿到了CR“毕业证”的那一刻,我的眼泪不争气地又流出来了,心里就像打翻了五味瓶一样,各种滋味,都涌了上来。

这一切已经过去一年多了,这一年多里,我家女儿完成了高考,如愿考入了她理想的大学。鹏鹏又回归了正常工作状态。而我,又回到双城奔赴的状态中。

这些上有老下有小,柴米油盐酱醋茶的日子,也许在别人看来琐碎劳累,但我却很珍惜一家人都齐齐整整地在身边的时光,没有比这更幸福的事儿!
鹏鹏,也要谢谢你!

这一生,我要把你算进粗茶淡饭,朝暮所想,日月之谈。我会用我的坚守,护你周全。你我皆知有你在,家才在!

鹏鹏:老婆,你辛苦啦,谢谢你!

白月光、鹏鹏:我们还要一起感谢一年多来陪伴和支持我俩的所有的人。谢谢大家!

END
供稿:鹏鹏的白月光  

参加活动:0

组织活动:0

66

主题

1095

帖子

5293

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院
北京协和医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-21
发表于 2024-10-9 18:52:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
愿和瘤瘤井水不犯河水、相安无事过到老!当然了,瘤瘤若是移情别恋,自行离开我更好!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

269

帖子

7952

家园豆

您的身份
病友
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
中国医学科学院血液病医院
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2024-11-21
发表于 2024-10-10 07:26:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
谢谢分享,祝你们幸福
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

66

主题

2130

帖子

3382

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-11-16
发表于 2024-10-10 18:32:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
又看了一遍,金风玉露一相逢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

38

主题

170

帖子

2010

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
上海仁济东院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-11-17
发表于 2024-10-16 21:42:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
有缘人不离不弃,相守相伴,共度难关!祝福你们!
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号