求助！

加油！你最棒

兜兜转转又回到了原点
老公8月初发现右侧颈部淋巴结肿大，怀疑淋巴瘤在市级三甲医院住院检查包括骨髓穿刺、活检等，病理示反应增生，后借标本送周小鸽教授会诊eb病毒感染淋巴结增值，随后查eb病毒dna阳性，医生说无特效药，只能靠增强免疫力，于是就在家休养观察，期间肿大的淋巴结有缩小，一直到9月底开始出现下午到晚上低烧，最高37.8，37.3-37.5居多，伴有肿大的淋巴结增多，复查eb病毒dna比之前有下降，医生仍让观察，两天后到省级医院就诊医生让住院治疗再次查eb病毒dna阴性，体温也恢复正常，医生建议做petct结果示怀疑淋巴瘤，现在医生让取活检做病理，需要全麻取多个淋巴结。
两个月了感觉像转了一个圆圈，什么都做了，什么也没做，被折磨的心力憔悴，现在我还有4周就预产期了，家里老人年龄大帮不上忙，老公一人在医院治疗，听到要做手术取活检非常反对，他认为之前做过病理就没必要再做，真的不知道该怎么办了

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橙色雨丝

加油！你最棒 发表于 2024-10-07 16:27
已经和家属沟通好了，明天手术。就是petct中颈部淋巴结suv值高达10+，是不是基本就能判断淋巴瘤？

摄取值倒也没什么，炎症经常还有比这个更高的，主要还是淋巴结的形态不好，长短径比太小，是类圆形的。

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我的爱14257

我的脖子，下颚，锁骨窝，两侧腹股沟最近也长了很多，会疼，最大11*3长条的，身上时不时这痒一下那痒一下。一个月了还没好，EB病毒DNA阴性，血常规，肝功能正常，医生说观察，非常焦虑

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橙色雨丝

周小鸽教授的病理报告，结论是EB病毒阳性淋巴组织增殖性疾病，1-2级（增生期-交界期），这种疾病，发展下去就是3级（肿瘤期），所以，千万不要认为只是EB病毒感染那么简单，必须做切除活检。我之前建议去血液科就诊，是希望通过进一步检查，明确是不是感染的B细胞，如果是，那么美罗华或可阻止或者延缓疾病进展，但如果感染的是T细胞或者NK细胞，那目前确实没有很好的办法，然而似乎没有做进一步检查，现在从PET CT来看疾病可能是进展了。

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加油！你最棒

橙色雨丝 发表于 2024-10-07 16:21
周小鸽教授的病理报告，结论是EB病毒阳性淋巴组织增殖性疾病，1-2级（增生期-交界期），这种疾病，发展下去就是3级（肿瘤期），所以，千万不要认为只是EB病毒感染那么简单，必须做切除活检。我之前建议去血液科就诊，是希望通过进一步检查，明确是不是感染的B细胞，如果是，那么美罗华或可阻止或者延缓疾病进展，但如果感染的是T细胞或者NK细胞，那目前确实没有很好的办法，然而似乎没有做进一步检查，现在从PET CT来看疾病可能是进展了。

已经和家属沟通好了，明天手术。就是petct中颈部淋巴结suv值高达10+，是不是基本就能判断淋巴瘤？

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加油！你最棒

橙色雨丝 发表于 2024-10-07 16:21
周小鸽教授的病理报告，结论是EB病毒阳性淋巴组织增殖性疾病，1-2级（增生期-交界期），这种疾病，发展下去就是3级（肿瘤期），所以，千万不要认为只是EB病毒感染那么简单，必须做切除活检。我之前建议去血液科就诊，是希望通过进一步检查，明确是不是感染的B细胞，如果是，那么美罗华或可阻止或者延缓疾病进展，但如果感染的是T细胞或者NK细胞，那目前确实没有很好的办法，然而似乎没有做进一步检查，现在从PET CT来看疾病可能是进展了。

就是去省医血液科了，医生看了病理报告让观察，观察半个月左右开始发烧再次去复查dna下降仍然让观察，我察觉不对让我老公去一附院，这才让住院进一步检查，现在想来在省医耽误了半个多月

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加油！你最棒

我的爱14257 发表于 2024-10-07 16:32
我的脖子，下颚，锁骨窝，两侧腹股沟最近也长了很多，会疼，最大11*3长条的，身上时不时这痒一下那痒一下。一个月了还没好，EB病毒DNA阴性，血常规，肝功能正常，医生说观察，非常焦虑

会疼，长条状的淋巴结问题不大

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加油飞哥！

直接活检吧！

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加油！你最棒

加油飞哥！ 发表于 2024-10-07 18:32
直接活检吧！

明天手术，全麻，淋巴结包裹了血管和神经，医生说术后还要放引流管

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Lucas肖肖

橙色雨丝 发表于 2024-10-07 16:21
周小鸽教授的病理报告，结论是EB病毒阳性淋巴组织增殖性疾病，1-2级（增生期-交界期），这种疾病，发展下去就是3级（肿瘤期），所以，千万不要认为只是EB病毒感染那么简单，必须做切除活检。我之前建议去血液科就诊，是希望通过进一步检查，明确是不是感染的B细胞，如果是，那么美罗华或可阻止或者延缓疾病进展，但如果感染的是T细胞或者NK细胞，那目前确实没有很好的办法，然而似乎没有做进一步检查，现在从PET CT来看疾病可能是进展了。

请问雨丝大大这种用美罗华来治疗的周期大概是多久？ 需要用几次美罗华每次间隔多久呢？

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橙色雨丝

Lucas肖肖 发表于 2024-10-7 21:27
请问雨丝大大这种用美罗华来治疗的周期大概是多久？ 需要用几次美罗华每次间隔多久呢？ ...

现在情况还不明， 不知道。

行运一条龙

我的爱14257 发表于 2024-10-07 16:32
我的脖子，下颚，锁骨窝，两侧腹股沟最近也长了很多，会疼，最大11*3长条的，身上时不时这痒一下那痒一下。一个月了还没好，EB病毒DNA阴性，血常规，肝功能正常，医生说观察，非常焦虑

会疼，而且长条形的没事

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加油！你最棒

橙色雨丝 发表于 2024-10-07 16:21
周小鸽教授的病理报告，结论是EB病毒阳性淋巴组织增殖性疾病，1-2级（增生期-交界期），这种疾病，发展下去就是3级（肿瘤期），所以，千万不要认为只是EB病毒感染那么简单，必须做切除活检。我之前建议去血液科就诊，是希望通过进一步检查，明确是不是感染的B细胞，如果是，那么美罗华或可阻止或者延缓疾病进展，但如果感染的是T细胞或者NK细胞，那目前确实没有很好的办法，然而似乎没有做进一步检查，现在从PET CT来看疾病可能是进展了。

如果明确B细胞感染，即便是1-2级（增生期-交界期）也可以或者是需要美罗华治疗，在治疗有效的情况下分级能降到1级或更低，可以这样理解吗？

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橙色雨丝

加油！你最棒 发表于 2024-10-9 12:33
如果明确B细胞感染，即便是1-2级（增生期-交界期）也可以或者是需要美罗华治疗，在治疗有效的情况下分级 ...

https://weibo.com/ttarticle/p/show?id=2309404239633222354072

美罗华对EB病毒再激活是有一定效果的。