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外周T耐药复发，怎么办？

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吴同垚

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家园豆

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发表于 2024-10-2 18:41:51 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国天津
本人是外周T非特指型，复发了，用过chop，蓝药水，现在用了2次普拉曲沙血项掉的太厉害了，大夫说如果这个药不能用就没有药了，我该怎么办，目前在血研所看的大家有没有推荐的其他医院和医生啊。

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cheflovski

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2024-11-14
发表于 2024-10-2 21:18:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
病理会诊：专家看切片
我妈妈也是外周T复发 她在第一次治疗时用了CHOP(有效但耐药了）、GDP（无效）后，最终DHAP联合维布妥昔单抗获得缓解，后面做了自体移植。大概两年半后复发，复发后用了ICE方案化疗后CR ，后面做了异体移植（是在中华骨髓库配的半相合） 康复至今
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洪飞

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发表于 2024-10-2 18:46:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
维布妥昔可以试试，还有林普利赛和戈利昔替尼都可以尝试，如果部分缓解，可以马上接异基因移植来治愈！
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我只是个康复病友，不是专业医生，所有意见仅供参考，不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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吴同垚

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 楼主| 发表于 2024-10-2 18:48:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国天津
洪飞 发表于 2024-10-02 18:46
维布妥昔可以试试，还有林普利赛和戈利昔替尼都可以尝试，如果部分缓解，可以马上接异基因移植来治愈！

谢谢您，我现在血小板特别低，戈利停了，大夫说血小板升不上去就不能用药，您说我再去哪个医院找哪个大夫再看看呢？
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洪飞

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发表于 2024-10-2 19:28:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
吴同垚 发表于 2024-10-02 18:48
谢谢您，我现在血小板特别低，戈利停了，大夫说血小板升不上去就不能用药，您说我再去哪个医院找哪个大夫再看看呢？

要找异基因移植专家
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我只是个康复病友，不是专业医生，所有意见仅供参考，不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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春（暖花开）

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发表于 2024-10-2 20:28:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东烟台
bv，pd1都可以试试，还可以试试加上cd7看看能不能做这个靶点cart，做个带用药推荐的二代基因测序，更有针对性用药。
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春（暖花开）

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发表于 2024-10-2 20:30:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东烟台
认识一个血母的，50多，没做移植，做了二代基因测序，用的达沙替尼维持。
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感恩所有
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gkk

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发表于 2024-10-2 20:45:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国云南
我也是外周T，血小板低到8，医生叫一边输血小板一边吃戈利昔替尼
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 楼主| 发表于 2024-10-2 20:48:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国天津
gkk 发表于 2024-10-02 20:45
我也是外周T，血小板低到8，医生叫一边输血小板一边吃戈利昔替尼

那你还打化疗药么？
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发表于 2024-10-2 20:55:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国云南
吴同垚 发表于 2024-10-02 20:48
那你还打化疗药么？

化疗也打，也是输血小板和红细胞
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 楼主| 发表于 2024-10-2 20:57:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国天津
gkk 发表于 2024-10-02 20:55
化疗也打，也是输血小板和红细胞

我也是，不过化疗和靶向药我都停了
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Lucas肖肖

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发表于 2024-10-2 22:58:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 澳大利亚
可以去北京试一下 虽然cd3070% 但是还是可以试一下
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gkk

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发表于 2024-10-2 23:43:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国云南
cheflovski 发表于 2024-10-02 21:18
我妈妈也是外周T复发 她在第一次治疗时用了CHOP(有效但耐药了）、GDP（无效）后，最终DHAP联合维布妥昔单抗获得缓解，后面做了自体移植。大概两年半后复发，复发后用了ICE方案化疗后CR ，后面做了异体移植（是在中华骨髓库配的半相合） 康复至今

请问异体移植的费用大概是多少，您家出现排异反应了吗
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发表于 2024-10-3 01:01:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
gkk 发表于 2024-10-02 23:43
请问异体移植的费用大概是多少，您家出现排异反应了吗

我们是职工医保，异体移植经过医保报销后自己大概用了二十多万。我妈妈有排异反应，但都用药物控制得不错，现在已基本度过排异期。
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发表于 2024-10-3 06:50:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国云南
cheflovski 发表于 2024-10-03 01:01
我们是职工医保，异体移植经过医保报销后自己大概用了二十多万。我妈妈有排异反应，但都用药物控制得不错，现在已基本度过排异期。

谢谢哈
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发表于 2024-10-3 10:45:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
gkk 发表于 2024-10-03 06:50
谢谢哈

没事 祝顺利～
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小五呀

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发表于 2024-10-24 00:39:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
cheflovski 发表于 2024-10-02 21:18
我妈妈也是外周T复发 她在第一次治疗时用了CHOP(有效但耐药了）、GDP（无效）后，最终DHAP联合维布妥昔单抗获得缓解，后面做了自体移植。大概两年半后复发，复发后用了ICE方案化疗后CR ，后面做了异体移植（是在中华骨髓库配的半相合） 康复至今

最初确诊至今几年啦？
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发表于 2024-10-24 23:51:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
小五呀 发表于 2024-10-24 00:39
最初确诊至今几年啦？

19年底出现症状，20年四月最终确诊，现在快五年了～
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SASA11

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发表于 2024-11-6 09:24:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
cheflovski 发表于 2024-10-02 21:18
我妈妈也是外周T复发 她在第一次治疗时用了CHOP(有效但耐药了）、GDP（无效）后，最终DHAP联合维布妥昔单抗获得缓解，后面做了自体移植。大概两年半后复发，复发后用了ICE方案化疗后CR ，后面做了异体移植（是在中华骨髓库配的半相合） 康复至今

请问阿姨年龄多大呢
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发表于 2024-11-10 14:06:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
SASA11 发表于 2024-11-06 09:24
请问阿姨年龄多大呢

初发时55，复发时58，现在快60
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