收藏本站工作汇报关于我们媒体报道

»论坛 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 求助！

返回列表

查看: 3782|回复: 17

求助！

参加活动:0 次

组织活动:0 次

1 主题	5 帖子	16 家园豆

最后登录

2024-10-10

发消息

发表于 2024-9-30 15:47:59 | 显示全部楼层 |阅读模式来自：中国广东深圳

我女儿才15岁，今天医生告诉确诊为淋巴瘤NUT,说这种在全世界都少见，我问问大家有没有相关的治疗方法、经验或消息，感谢！

来自安卓APP客户端

回复

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

376 主题	5万帖子	7万家园豆

您的身份

病友

病理报告

滤泡性淋巴瘤1-2级

就诊医院

北京协和

目前状态

康复10-20年

最后登录

2024-11-23

发消息

发表于 2024-10-1 09:18:27 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国北京

病理会诊：专家看切片

NUT不是淋巴瘤，而是一种低分化癌。

来自安卓APP客户端

回复支持 1 反对 0

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

22 主题	503 帖子	3821 家园豆

您的身份

家属

就诊医院

中国医科大学附属第一医院

最后登录

2024-11-23

发消息

发表于 2024-10-1 08:38:36 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国辽宁

小红书里我关注的一个孩子也是nut，别人留言说，重庆大学附属三峡医院的印明柱教授，全国唯一研究nut癌的团队，快带孩子去看看

来自安卓APP客户端

回复支持 1 反对 0

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

43 主题	1108 帖子	4676 家园豆

您的身份

病友

病理报告

外周T细胞淋巴瘤

就诊医院

北京大学肿瘤医院

目前状态

治疗中

最后登录

2024-11-22

发消息

发表于 2024-9-30 20:20:35 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国北京

我认为还是挂北京大学肿瘤医院淋巴瘤谢彦教授或刘卫平主任的号，听北京的专家怎么说，他们毕竟经验丰富

来自安卓APP客户端

回复支持 1 反对 0

使用道具举报

向前看别回头

参加活动:0 次

组织活动:0 次

2 主题	2302 帖子	3204 家园豆

您的身份

家属

病理报告

疑似淋巴瘤

目前状态

待确诊

最后登录

2024-11-23

发消息

发表于 2024-9-30 19:13:42 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江杭州

易白发表于 2024-09-30 17:38
医生让做个基因检测，想请教大家什么公司检测比较好

tcR重排还是二代测序，这不是医院外送第三方吗。还要自己找？

来自安卓APP客户端

回复支持 1 反对 0

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

1 主题	5 帖子	16 家园豆

最后登录

2024-10-10

发消息

楼主| 发表于 2024-9-30 17:38:16 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国广东深圳

医生让做个基因检测，想请教大家什么公司检测比较好

来自安卓APP客户端

回复支持 1 反对 0

使用道具举报

向前看别回头

参加活动:0 次

组织活动:0 次

2 主题	2302 帖子	3204 家园豆

您的身份

家属

病理报告

疑似淋巴瘤

目前状态

待确诊

最后登录

2024-11-23

发消息

发表于 2024-9-30 16:33:11 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江杭州

是NkT吧？

来自安卓APP客户端

回复支持 1 反对 0

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

22 主题	2705 帖子	3167 家园豆

您的身份

家属

病理报告

伯基特淋巴瘤

就诊医院

四川省成都市妇女儿童医院

目前状态

康复3-5年

最后登录

2024-11-23

发消息

发表于 2024-9-30 16:30:18 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国四川眉山

病理发上来让雨丝大神给你看看呢，做过病理会诊没？你这字母打错没？这分型没见过啊

来自苹果APP客户端

回复支持 1 反对 0

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

22 主题	503 帖子	3821 家园豆

您的身份

家属

就诊医院

中国医科大学附属第一医院

最后登录

2024-11-23

发消息

发表于 2024-9-30 16:34:28 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国辽宁

是nut?nut跟淋巴瘤，是两种病吧

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

22 主题	2705 帖子	3167 家园豆

您的身份

家属

病理报告

伯基特淋巴瘤

就诊医院

四川省成都市妇女儿童医院

目前状态

康复3-5年

最后登录

2024-11-23

发消息

发表于 2024-9-30 16:38:45 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国四川眉山

向前看别回头发表于 2024-09-30 16:33
是NkT吧？

我也觉得会不会是nkt ，但又说世界罕见，nkt 不至于说成世界罕见吧，要么是小地方医生？

来自苹果APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

向前看别回头

参加活动:0 次

组织活动:0 次

2 主题	2302 帖子	3204 家园豆

您的身份

家属

病理报告

疑似淋巴瘤

目前状态

待确诊

最后登录

2024-11-23

发消息

发表于 2024-9-30 16:48:36 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江杭州

豆妈发表于 2024-09-30 16:38
我也觉得会不会是nkt ，但又说世界罕见，nkt 不至于说成世界罕见吧，要么是小地方医生？

是的，而且小孩子NkT也是罕见，三四线地方医生估计都没啥经验

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

3 主题	967 帖子	1万家园豆

您的身份

家属

病理报告

滤泡性淋巴瘤1-2级

目前状态

康复1-3年

最后登录

2024-11-23

发消息

发表于 2024-9-30 17:15:59 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国江苏南京

病理报告，fish，pet都发上来，给大神看一下啊，推荐医生也行啊

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

1 主题	5 帖子	16 家园豆

最后登录

2024-10-10

发消息

楼主| 发表于 2024-9-30 17:36:57 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国广东深圳

可能我说的不是很准确，开始香港教授说是淋巴瘤，后来各种检测出来后医生会诊说已侵入肺部，肿块包住了血管，说是NUT,

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

1 主题	5 帖子	16 家园豆

最后登录

2024-10-10

发消息

楼主| 发表于 2024-9-30 19:22:32 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国广东深圳

向前看别回头发表于 2024-09-30 19:13
tcR重排还是二代测序，这不是医院外送第三方吗。还要自己找？

医生说要基因检测种类比较多，让自己联系基因公司

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

愿平平安安

参加活动:0 次

组织活动:0 次

24 主题	1241 帖子	4884 家园豆

您的身份

家属

病理报告

弥漫大b细胞

目前状态

康复0-1年

最后登录

2024-11-23

发消息

发表于 2024-9-30 19:39:39 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

孩子有啥症状嘛，应该到北京大医院看看。

来自苹果APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

3 主题	54 帖子	488 家园豆

最后登录

2024-11-22

发消息

发表于 2024-9-30 20:29:28 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国天津

nut中线ca

来自苹果APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

674 主题	3713 帖子	2万家园豆

您的身份

家属

病理报告

伯基特淋巴瘤

就诊医院

重庆市医科大学附属儿童医院

目前状态

康复1-3年

最后登录

2024-11-23

发消息

发表于 2024-10-1 12:23:05 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

加油加油

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

1 主题	5 帖子	16 家园豆

最后登录

2024-10-10

发消息

楼主| 发表于 2024-10-1 20:40:54 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国广东深圳

羽毛发表于 2024-10-01 08:38
小红书里我关注的一个孩子也是nut，别人留言说，重庆大学附属三峡医院的印明柱教授，全国唯一研究nut癌的团队，快带孩子去看看

感谢，已经知道这家医院

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

站长推荐 /1

同样的经历使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室媒体报道

© Copyright 2011-2021. 荷小朵（北京）健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号互联网药品信息服务资格证书：(京)-非经营性-2021-0110

返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号